Soffro poco il solletico (ma mi piace), ovvero la nostra vita con l’ACC del pargolo

brain

Ci sono alcune cose che avrei voluto sapere quando il raggio è stato diagnosticato in utero 8 anni fa. Molte mamme che ora sono care amiche mi hanno sostenuta, ma purtroppo non si sapeva ancora molto della malformazione. Posto quindi online le domande che mi vengono poste più spesso e e le risposte che ho e che posso fornire ad oggi alle mamme che mi telefonano come sportello di aiuto di Assacci o mi scrivono come admin del forum ACC.

1 L’agenesia del corpo calloso, specialmente se isolata (che non sia sintomo cioè di una sindrome genetica, è al 100% compatibile con la vita. Sembra scontato, ma mentre ero incinta del raggio, ne ho sentite di tutti i colori: questo certo non ha giovato al mio equilibrio psichico già messo a dura prova dagli sbalzi ormonali e dai problemi glicemici che ha avuto il papy proprio in quei mesi…
La prognosi migliore, secondo la mia esperienza, ce l’ha l’agenesia completa ed isolata.

2 Esistono casi di malformazioni del corpo calloso completamente asintomatici, è abbastanza raro che accada, ma ci sono.

3 Nostro figlio ha ACC: avrà una vita felice? È la domanda che racchiude tutte le domande (e che mi sono posta anch’io) sul futuro dei nostri figli.
La mia risposta (per ora) è sì.
Magari nel mio caso il raggio tra qualche anno mi rinfaccerá di aver scelto di farlo nascere nonostante la diagnosi di assenza del corpo calloso, ma per ora è un ragazzino vivacissimo e sereno. A volte la sue spensieratezza contagia anche me infatti spesso per esempio mi trovo a ridere insieme fino alle lacrime, cosa che non avevo mai fatto nemmeno quando avevo la sua età (ed ora ho quasi quarant’anni!).

4 I nostri adorati/pestiferi bambini (o ragazzi ) sono solo i nostri figli e non una diagnosi su un pezzo di carta.
O meglio, la diagnosi è una sua caratteristica che non deve impedirci di amarli per come sono e stimolarli per arrivare al massimo delle loro possibilità ed impastate essere autonomi da adulti .

5 Insegnanti e terapisti possono essere i nostri più grandi alleati (o nemici) nella crescita del bambino/ragazzo.
Avendo avuto in passato brutte esperienze, soprattutto coi docenti, per partito preso tendo sempre a pormi in maniera piuttosto aggressiva e categorica nei loro confronti.
Con gli anni però , sto cercando di imparare a mediare. Una famiglia in sinergia con le altre figure di riferimento del figlio può quasi compiere miracoli!

6 Le terapie sono molto importanti ma non come una giornata con papà e mamma: allora tutti a passeggio e magari anche a pranzo o cena fuori! Per non parlare degli stimoli che forniscono dei viaggi tutti insieme, stancanti ma pieni di nuove cose da scoprire.
Per quanto mi riguarda diffido però delle terapie miracolose e costosissime. Un metodo che non ho mai sentito prima e che costa l’equivalente del mio stipendio mensile è automaticamente scartato. A meno che il terapista non guarisca miracolosamente qualcuno di colpo e sotto ai miei occhi!

7 La diversità, ciò che si discosta dalla tipicità, non è per forza un male. Non dobbiamo sentirci inferiori agli altri ma solo diversi, come sono differenti tra tante persone il colore degli occhi o dei capelli.

VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Oggi è l’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

L’agenesia del corpo calloso non è ancora comunque riconosciuta come malattia rara in tutte le Regioni d’Italia: è una delle 110 patologie che fanno parte dei nuovi LEA che sono in discussione in questi mesi al Governo ( e che probabilmente non passeranno).

La malformazione del raggio – così come di centinaia, se non migliaia, di altri bambini in Italia – non essendo genetica, ma solo probabilmente nel mio caso frutto del citomegalovirus contratto in gravidanza e non curato dal ginecologo che mi seguiva all’epoca (“Tranquilla signora, non succede nulla al feto”), non interessa ne ai medici per studiare i singoli casi di questi bambini ne tantomeno agli insegnanti che si ritrovano ogni giorno con i nostri ragazzi in classe.

Questo è un post amaro, lo so. Ma dopo anni di non integrazione scolastica e di terapie che a mio avviso sono troppo standardizzate e non adatte a bambini con agenesia callosale la giornata delle malattie rare la percepisco più come una presa in giro che come una celebrazione.

In questi giorni ha fatto scalpore il caso del bambino autistico tenuto in un’aula separata dal resto della classe per “non disturbare”. Ebbene: è quello che è successo anche a noi, in asilo ed – in misura minore – anche in questi due anni di scuola primaria.

L’anno scorso, in prima elementare, insegnanti e vicepreside hanno convocato mio marito e me dopo soli 4 giorni di scuola dicendo che non riuscivano a gestire il bambino.

La situazione ora è migliorata ma resta il fatto che finchè la nascita di questi bambini con patologie particolari non diventerà un protocollo medico di routine, finchè l’inserimento nella scuola pubblica (perchè qui in Liguria nelle private è pressochè impossibile) troverà insegnanti (nei migliori casi volenterosi) ma impreparati ad affrontare bambini con disabilità ed infine finchè non sarà garantito a tutti da adulti l’accesso ed il diritto ad un lavoro che permetta loro di sentirsi autonomi e guadagnare qualcosina – scusate – ma c’è ben poco da celebrare…

Benvenuto 2015

Natale e Capodanno sono finalmente trascorsi (non sono un’amante delle Festività) ed a breve tutta la raggio family ritornerà al solito tran tran. Per quanto mi riguarda sono un po’ Grinch: sinceramente mi sembra tutto solo una gran perdita di tempo e rottura di cocomeri. L’unico fattore che fa sì che mi lasci trasportare dallo spirito natalizio è il fatto che voglio far sognare il raggio e lasciargli dei bei ricordi per quando sarà adulto.

Come primo step verso le vacanze di Natale, a metà dicembre il pargolo ha fatto la recita di biodanza col resto della sua classe. Le insegnanti, durante un colloquio qualche giorno prima dell’evento, hanno fatto capire tra le righe al papy che il raggio  non aveva seguito molto le prove dello spettacolino, ma da brava mamma rompiballs (variante ligure della mamma tigre, anzi tigrotta nel mio caso 😉 ), ho imbracciato un cabaret di salatini da chilo, un sorriso smagliante, preso per mano il nanetto settenne e siamo andati comunque a partecipare alla piccola kermesse scolastica. C’è stato anche un momento di comicità alla fine, quando tutti i bimbi si passavano di mano in mano una candela accesa dentro ad un vasetto trasparente. Ognuno diceva le proprie speranze ed i propri doni per il Natale: chi sceglieva la pace, chi la serenità, chi la gioia ecc. da regalare agli altri. Quando è stato per ultimo il turno del raggio ha preso tra le mani il vasetto con la candela ed ha esclamato:”Sono … (il suo vero nome) e dono i gelati!”. Ovviamente tutti hanno riso di gusto, me compresa ! Nonostante però tutti i passi verso l’accettazione dei sintomi dell’agenesia del corpo calloso e dei disturbi comportamentali che provoca che abbiamo portato avanti quest’anno (tra cui accettare che dobbiamo rinunciare all’adozione internazionale perché secondo i servizi sociali un fratello disabile sottrarrebbe troppe attenzioni al nuovo arrivato), anche in questo frangente mi sono sentita un po’ come quel gioco dove si deve trovare l’oggetto estraneo in un gruppo in cui sono tutti simili. Probabilmente è solo una mia sensazione soggettiva che mi fa sentire come se entrassi in classe nuda o con una cresta di capelli fucsia.

Come secondo step, col papy abbiamo portato dai nonni paterni il regalo che chiedeva da almeno un anno e che ha aperto tirando un vero e proprio ululato di gioia.

Lego

Ed ecco la casa finalmente terminata oggi:

Lego 2

Come terzo step, nel mio primo giorno di ferie, ci siamo concessi un giro al Luna Park che rimarrà qui a Genova sino all’Epifania.

Luna park

Come quarto step infine voglio far fare una prova di biodanza al pargolo in una struttura esterna alla scuola, con altri bambini e con personale formato anche sui problemi della disabilità psichica. Quando il tempo diventerà un po’ più mite conto anche di far tornare il nano in piscina con la sottoscritta. Vorrei insomma tentare di canalizzare le sue energie e questa benedetta iperattività in un passatempo che possa piacergli e – perché no – permettergli di socializzare.

Buon 2015 quindi, sperando che sia favorevole ai nostri special pargoli, un abbraccio a tutti!