E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI
Pubblicato in ACC... ma non solo, Agenesia del corpo calloso, associazione | Lascia un commento

E sono 35 (argh!)

Oggi compio 35 anni.

Solo qualche anno fa mi sembrava un traguardo lontanissimo ed invece eccomi a metà tra i 30 ed i 40!
Sono soddisfatta della mia vita?
Direi di sì, l’unico rimpianto che ho è di aver mollato l’università. Comunque ero una studentessa mediocre e avrei terminato gli studi a quarant’anni hihihi…
Speranze?
Quella di diventare abbastanza “vecchia” per vedere il raggio grande e speriamo felice.
Paure?
Ultimamente quella di Fukushima e del conflitto in Libia: devo dire però che sul pericolo radiazioni mi ha molto tranquillizzata  questo post di Farmacia Serra Genova (grazie davvero per averlo scritto!).
Obiettivi?
Cercare di far conoscere e se possibile dare una mano alle persone con anomalie del corpo calloso, come sono stata aiutata io quando hanno diagnosticato mio figlio.
Un abbraccio a tutti e soffiate con me ed esprimete un desiderio (uno bello, mi raccomando) sulle candeline nella foto!
Pubblicato in compleanno, vita quotidiana | 3 commenti

Stiamo lavorando per noi (e per voi)

Eccomi finalmente ad aggiornare il mio blogghino!
Non sono scomparsa, ma sto lavorando per riuscire a registrare in Agenzia delle Entrate l’associazione di cui vi parlavo in questo post.
I documenti sono pronti, ma ogni volta che faccio un’ora di coda poi finalmente tocca a me ed arrivo allo sportello mi viene detto che manca una volta una fotocopia, un’altra una firma…
Motivo per cui, quando tutto sarà a posto, vorrei riuscire a pubblicare una miniguida di come si fonda un’associazione di volontariato.
Non è complicato, ma di sicuro la burocrazia che ci sta dietro non è semplicissima…
Pubblicato in off topic | Lascia un commento