E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI

E sono 35 (argh!)

Oggi compio 35 anni.

Solo qualche anno fa mi sembrava un traguardo lontanissimo ed invece eccomi a metà tra i 30 ed i 40!
Sono soddisfatta della mia vita?
Direi di sì, l’unico rimpianto che ho è di aver mollato l’università. Comunque ero una studentessa mediocre e avrei terminato gli studi a quarant’anni hihihi…
Speranze?
Quella di diventare abbastanza “vecchia” per vedere il raggio grande e speriamo felice.
Paure?
Ultimamente quella di Fukushima e del conflitto in Libia: devo dire però che sul pericolo radiazioni mi ha molto tranquillizzata  questo post di Farmacia Serra Genova (grazie davvero per averlo scritto!).
Obiettivi?
Cercare di far conoscere e se possibile dare una mano alle persone con anomalie del corpo calloso, come sono stata aiutata io quando hanno diagnosticato mio figlio.
Un abbraccio a tutti e soffiate con me ed esprimete un desiderio (uno bello, mi raccomando) sulle candeline nella foto!

Stiamo lavorando per noi (e per voi)

Eccomi finalmente ad aggiornare il mio blogghino!
Non sono scomparsa, ma sto lavorando per riuscire a registrare in Agenzia delle Entrate l’associazione di cui vi parlavo in questo post.
I documenti sono pronti, ma ogni volta che faccio un’ora di coda poi finalmente tocca a me ed arrivo allo sportello mi viene detto che manca una volta una fotocopia, un’altra una firma…
Motivo per cui, quando tutto sarà a posto, vorrei riuscire a pubblicare una miniguida di come si fonda un’associazione di volontariato.
Non è complicato, ma di sicuro la burocrazia che ci sta dietro non è semplicissima…