Week end a Pisa

Pisa (2012)

Vi starete ormai chiedendo… ma un bel week end a lavare, stendere, cucinare, spazzare ecc… no?
Beh sì certo, ma non sarebbe interessante parlarne!
Siamo tornati giusto oggi da 3 giorni a Pisa, dopo aver soggiornato in un residence in periferia carino e molto spazioso, con un mucchio di negozi e servizi a pochi metri (banca e bancomat, bar, lavanderia, panificio… tanto per citarne alcuni) e la fermata del bus che ti porta dritto in centro alla stazione.
Da lì, prendendo la LAM rossa, ritrovarsi davanti alla Torre – stupenda – è un attimo!
Confesso: un po’ lo facciamo per noi. Un week end ogni uno-due mesi ci rilassa, ci distrae e spezza un po’ la solita routine casa-asilo-lavoro, ma vogliamo vedere gli effetti a lungo termine di queste nostre “scorribande” sul raggio.
Non credo nei miracoli, anche se in questi anni potrei dire di averne visti alcuni, e so che nostro figlio porterà tutta la vita – più o meno accentuati – i segni lasciati dall’agenesia, ma voglio dargli divertimento e stimoli insieme, almeno finché con il papy riusciremo a fare i giovincelli a zonzo per l’Italia e finché il cervellino agenetico del raggio sarà ancora abbastanza plastico per poter modificare le connessioni tra gli emisferi.
Intanto abbiamo scoperto che – almeno in questi pochi giorni – è stato attratto da Topolino, quello settimanale in edicola, tanto che si è lasciato leggere qualche piccola storiella sul divano nel soggiorno del residence!
Infine abbiamo anche visto che una delle grandi passioni del raggio è la fotografia.
Qualche mese fa infatti, gli abbiamo regalato il cellulare del papy che era passato ad un modello più nuovo ed avanzato, installandogli un paio di giochini scaccia pensieri e bloccando l’accesso – ovviamente – a telefonate e play store di google.
Ebbene, tra un giochino e l’altro, ci ha scattato non so quante fotine, in questi giorni chiedendoci anche di metterci in posa secondo il suo gusto: alcune sono venute talmente bene che le ho passate sul mio cellulare ed ogni tanto me le vado a guardare.
Nonostante la stanchezza, l’esborso e i Km macinati sinora ne è valsa la pena al 100%!

 

Week end al convegno ACC

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Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!

Week end a Milano ed inizio asilo

Duomo
Ecco una foto del Duomo di Milano del week end 17, 18 e 19 agosto.
La posto quasi un mese dopo perché nel frattempo mio marito è riuscito ad uscire quasi indenne da una polmonite con versamento pleurico.
A metà agosto aveva una tosse piuttosto forte, secca e stizzosa che sembrava non passare neanche con gli antibiotici (prescritti comunque parecchio in ritardo rispetto alla comparsa dei sintomi, secondo me) ed ad un certo punto si sono aggiunti anche dolori al torace, sensazione di soffocamento e di “acqua” nei polmoni.
A fine agosto siamo finalmente riusciti a contattare un pneumologo che lo sta seguendo nella lenta guarigione.
Il raggio ha ricominciato l’asilo il 4 settembre e, dicendolo piano, quest’anno sembra più calmo per ora dell’anno scorso in cui invece è capitato di tutto: litigi con altri bimbi degenerati in piccole risse, graffi, schiaffi e spintoni con gli altri compagni.
Credo che percepisca i benefici delle piccole vacanze fuori città ad agosto e della spiaggia. Le novità lo spaventano un pochino ma lo aiutano anche a scoprire nuove cose e ad allargare i suoi orizzonti.
Anche questo mese saremo tutti insieme a Piacenza il 22 e 23 settembre per partecipare al Convegno organizzato dalla nostra associazione (mentre il raggio giocherà con gli altri bambini presenti in uno spazio attrezzato con animatori volontari).