La nostra storia

cuore
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E’ l’una di un soleggiato venerdì pomeriggio ed io sto facendo l’ecografia morfologica. Insieme a me ci sono mio marito e mia mamma. Ho una fame da lupi.
Il piccolo si agita mentre il dottore mi sprimaccia la pancina come fosse un cuscino per farlo girare in una posizione “favorevole”.
L’esame inizia ed il medico ci indica la testa, il cuore, le manine, i piedini, il sesso del bimbo (maschio!) e noi guardiamo il monitor ipnotizzati dalla tenerezza delle immagini.
Ho l’impressione che il dottore passi in continuazione la sonda dove il bambino ha la testa, ma saranno sicuramente gli ormoni della gravidanza che mi rendono paranoica…

Dopo mezz’ora buona mi rendo conto che FORSE quest’eco sta effettivamente durando un po’ troppo.
Sto sudando e tremando.
Inizio a fare domande al dottore che è espressivo come una sfinge e mi risponde che è tutto a posto.

All’improvviso il medico si alza, esce dalla stanza senza proferir parola e va a chiamare il primario, mentre mio marito ed io siamo sempre più confusi ed agitati.
Il primario afferra la sonda ecografica e la punta senza incertezze per l’ennesima volta dove c’è la testa del bambino e conferma i sospetti sospesi a mezz’aria sulle nostre teste sino a quel momento.

Sospetta agenesia – ipoplasia del corpo calloso“.

Inizia una così per noi una corsa contro il tempo: mio marito ed io abbiamo 2 settimane per decidere se tenere il bambino o interrompere la gravidanza.
Nonostante il dolore fortissimo che proviamo ed il panico, decidiamo di muoverci in entrambe le direzioni: nei giorni seguenti faremo per metà giornata i passi per l’interruzione e per l’altra mezza quelli per proseguire la gravidanza.

Primo step: amniocentesi d’urgenza. Avevo deciso di non sottopormici perché ero fuori dall’età maggiormente a rischio. Mi era stato assicurato da una genetista nel colloquio che solitamente segue la traslucenza nucale, che non era necessaria, ma anzi avrebbe messo a rischio la vita del bambino.
Salvo poi rimproverarmi per non essermici sottoposta quando avrei dovuto.

Secondo step: due risonanze magnetiche al pancione che non serviranno a nulla nei fatti perché il mio piccolo amore non sta mai fermo.

Terzo step: colloquio con uno psichiatra per l’interruzione di gravidanza (ho ancora la richiesta, la tengo per ricordo della cavolata che ho rischiato di commettere) perché il mio ginecologo è obiettore di coscienza, altrimenti non si può procedere.

Quarto step: il colloquio con una neuropsichiatra infantile che ci ha anticipato che il bambino avrebbe potuto nascere con qualche problema lieve sì, ma nulla di grave.

I risultati dell’amniocentesi dicono che il bimbo non sembra affetto da nessuna sindrome, quindi confortati da questo risultato e dalle parole della neuropsichiatra, con mio marito decidiamo di tenere il piccolo.
La sensazione che abbiamo provato è la  stessa di quando il test di gravidanza era risultato positivo cinque mesi prima: panico e felicità insieme.

A questo punto abbandono lo staff che mi aveva seguita sino a quel momento (e che mi ha fatto sentire più come una cavia di laboratorio che come una mamma in attesa) e decido di sottopormi solo ai controlli canonici con il mio ginecologo, come una normale gravidanza.
Mi servirà anche per stare più tranquilla sino al parto.

Per brevità non citerò qui tutte quei simpaticoni, che forse con l’intento di darmi una mano mi hanno chiesto dove sarei andata ad abortire, che tanto avrei potuto riprovarci subito perché ero giovane, che questa gravidanza era andata storta ma la prossima sarebbe andata meglio, che l’interruzione sarebbe stato come levarsi un dente…

Il nostro raggio di sole è nato a giugno 2007 alle 8.20 del mattino con taglio cesareo.
Inizia la nostra avventura a tre, finalmente una famiglia!

I primi due controlli al Gaslini a 10 giorni di vita ed a 3 mesi non evidenziano particolari problemi.
A 5 mesi mi rendo conto che il bambino non regge ancora la testa, anche se mi dicono tutti che sono una madre troppo apprensiva.
Al controllo successivo il bimbo infatti evidenzia una lieve ipotonia, quindi a 5 mesi e mezzo inizia con due sedute di fisioterapia settimanali (scese a una e successivamente abbandonate quando a livello motorio non evidenzierà più nessun problema).

A partire dai due anni siamo invece passati a due sedute di psicomotricità settimanali e il pargolo va all’asilo giocando felice con gli altri bimbi e portandoci in casa tutte le forme influenzali presenti in natura.
Certo, arrivare sino a qui non è stato semplice, ma rifarei tutto. Ora per ora e giorno per giorno perché…

“Occuparsi di un bambino: è questo il nostro paradiso, qui, sulla terra”

(Da: “la Disabilità non è un Limite. Se mi Ami Costringimi a Cambiare”, Reuven Feuerstein, Yaacov Rand, Rafi Feuerstein in collaborazione con Nessia Laniado e Gianfilippo Pietra, ed. Libri Liberi 2005).

Sembrerà banale, ma se il raggio non avesse avuto l’ACC e suo papà ed io non avessimo avuto la forza di proseguire, non avremmo conosciuto le persone stupende del forum ACC…ma non solo, la gravidanza e la nascita ci sembrerebbero due fatti scontati, vivremmo tutto in modo più semplice ma forse anche più superficiale.

Potete non credermi, ma nonostante tutti i casini (quelli passati e quelli che sicuramente ci attendono) adoriamo il nostro raggio di sole!

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