A Roma dal Papa con gli altri malati rari

Il 12 novembre con marito e pargolo ci siamo messi in viaggio per raggiungere Roma ed assistere il giorno successivo all’udienza di Papa Francesco insieme alle altre associazioni di malati rari.

Velocità in Km/h sul Frecciabianca
Velocità in Km/h sul Frecciabianca

E’ stata un’esperienza emozionante, anche per noi che non siamo praticanti.

E’ stato divertente anche salire in piedi sulla seggiola in Piazza San Pietro in bilico sui sanpietrini per provare a scattare una foto ravvicinata al Papa. Ecco i risultati (grazie zoom dello smartphone! 😉 ):

Ed ecco l’inizio dell’Udienza.

In quel momento mi sono sentita in pace con il mondo ( cosa che non mi capita quasi mai) ed anche se so che eravamo lì non per villeggiatura, ma perchè i nostri figli hanno una malattia rara mi sono messa ad ascoltare il discorso di Papa Francesco.

Ho particolarmente apprezzato la fine, quando ha detto che bisogna vivere in maniera gioiosa. Spesso me lo dimentico, travolta dai problemi di tutti i giorni. Probabilmente se ogni tanto proviamo a cercare qualcosa di positivo nella nostra giornata, i vari casini ci sembreranno già un po’  più piccoli.

Il giorno dopo, mentre stavamo raggiungendo la metropolitana per andare a Termini ho scattato ancora una foto a Piazza San Pietro (deserta o quasi rispetto al giorno prima) per conservarla finché non riusciremo a tornare a Roma per visitarla con un po’ più di calma.

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Adozione, aspettando un decreto probabilmente negativo

Matrioske

Tutti i venerdì, mio marito o io (o, quando riusciamo, entrambi) raggiungiamo il raggio – che normalmente viene accompagnato dalla cooperativa di trasporto – all’entrata a scuola per fare un po’ il punto con le insegnanti di classe e di sostegno.

Venerdì scorso la maestra di classe mi ha chiesto se so che mio figlio desidera un fratellino perché lo dice spesso in classe.

Le ho risposto che mio marito ed io lo sappiamo da circa 2 anni, da quando cioè abbiamo cominciato a pensare all’adozione internazionale (quella nazionale ci è preclusa, avendo noi già un figlio biologico). A lei però ho solo detto che ne siamo al corrente e l’ho ringraziata.

Da un anno circa stiamo tentando di ottenere l’idoneità dal Tribunale del Minori.

Sui giornali spesso si legge che sono poche le famiglie che adottano, chissà come mai

Il nostro percorso è cominciato a fine agosto 2012, quando abbiamo raccolto e depositato tutta la documentazione richiesta dal Tribunale.

Abbiamo ricevuto la prima telefonata dalla ASL a novembre dello stesso anno, dove ci veniva detto che dovevamo frequentare un corso obbligatorio in Regione di due giorni. Se ci fossimo rifiutati non avremmo neanche potuto intraprendere i colloqui.

Prima di Natale 2012 siamo stati anche convocati dal Commissariato vicino a casa, per un colloquio di routine, sempre per il discorso adozione.

Gli incontri veri e propri con la ASL partono a gennaio di quest’anno, circa uno al mese, di cui uno a casa nostra.

In ogni incontro venivano poste a me e mio marito domande molto intime e personali e ci veniva sconsigliato con forza di proseguire i colloqui, avendo noi subito con onestà dichiarato i problemi del raggio e raccontato del forum, dell’associazione ecc… Ricordo una domanda tra tutte che mi ha lasciata basita: “Ma se il raggio e l’altro bimbo stessero affogando, chi salveresti dei due?”. Non rispondete, non serve, non verreste comunque creduti.

A giugno di quest’anno col papy  terminiamo finalmente gli incontri in ASL e  – contro il loro parere e con relazione negativa – chiediamo che il nostro percorso prosegua sino ai colloqui col giudice onorario, nonostante tutto.

Arriviamo quindi a luglio di quest’anno quando veniamo convocati dal Tribunale dei minori, che ci rivede infine anche per l’ultimissimo colloquio il mese scorso, a settembre.

Siamo quindi in attesa della notifica del decreto, che probabilmente sarà di inidoneità. Il giudice ci ha solamente ribadito il parere negativo dell’ASL.

La lezione che ho imparato?

Avete già figli? Che siano sani o disabili per l’adozione siete già potenzialmente scartabili perché le famiglie migliori sono quelle che non hanno figli naturali.

Avete problemi di sterilità e state tentando la fecondazione artificiale? Tenetevelo per voi perché sennò anche voi diventerete scartabili perché potrebbe arrivare un figlio vostro naturale da un giorno all’altro e quindi bye bye.

Avete una casa vostra di proprietà ma di non più di 3 o 4 vani? Non ci siamo proprio, ragazzi! Ogni bambino (anche se magari hanno 2 e 3 anni) deve avere la sua cameretta!

Quando ho capito che stavano cercando di dissuaderci con tutte le loro forze?

Quando molte delle coppie che hanno frequentato il corso in Regione con noi, dopo 4 incontri venivano mandate subito in Tribunale per l’idoneità.

Come mi sento?

Male, perché il raggio continua a chiedermi un fratellino con frequenza pressoché giornaliera ma io non me la sento di affrontare un’altra gravidanza, non fosse altro per il fatto che ora lui ed un ipotetico fratello avrebbero 7 anni o più di differenza! Mi spaventa anche molto l’incognita agenesia…

Mi arrenderò?

No mai, perché se anche ad un certo punto col papy decidessimo di fermarci voglio capire perché un bambino stia meglio in un istituto piuttosto che in una casa dove avrebbe già due genitori ed un fratellino in adorazione… Aspetto qualcuno che possa spiegarmelo.

 

Attenuare l’aggressività e l’essere oppositivo: la nostra soluzione

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Questa foto testimonia la prima volta al museo del raggio. L’immagine è di sabato scorso al museo Andrea Doria di Genova.

Fino a qualche tempo fa il pargolo era troppo agitato per poter anche solo pensare ad una cosa del genere.

Le avevamo provate tutte o quasi per cercare di calmare la sua aggressività, mancava solo che ci facessimo roteare un pallone da basket sulla fronte ballando contemporaneamente il tip tap.

Scherzi a parte avevamo avuto diversi consigli:

“Ti preoccupi troppo”

Chi di noi non ha mai avuto un amico o un parente che, con tutte le buone intenzioni del mondo, per carità, ha cercato di convincerci che no, il bambino non ha problemi di comportamento ma è solo molto vivace e crescendo si risolverà tutto.

“Non siete in grado di educare il bambino”

All’opposto, c’è anche chi ci ha consigliato di “far bruciare la pelle” al raggio impuntando le sue intemperanze caratteriali ad una manica troppo larga nell’educazione da parte mia e di mio marito.

“E dargli il Ritalin?”

Ebbene sì. Le insegnanti d’asilo l’anno scorso, quasi poi anche quelli della primaria quest’anno ed infine il medico che presiedeva la visita di revisione dell’indennità di frequenza quest’anno, ci hanno consigliato di tranquillizzare il bambino “artificialmente”.

Con il papy del raggio abbiamo sempre pensato – sbagliando – che bastasse applicare i normali metodi educativi validi anche per i bambini senza disabilità.

Invece abbiamo compreso, pian piano (e con anche qualche suggerimento da parte della scuola, quando abbiamo affermato che ci rifiutiamo di somministrare al bambino qualunque tipo di psicofarmaco), che è importante:

  • cercare di non arrabbiarsi eccessivamente e non utilizzare le mani per punire il bambino
  • farsi vedere tutti d’accordo per i castighi dal pargolo ed al limite confrontarsi in privato tra genitori in un secondo tempo se si hanno punti di vista differenti
  • cercare di dare una routine al bambino almeno a grandi linee sa già cosa aspettarsi di giorno in giorno
  • castigare il bambino senza schiaffi o sberle, ma spegnendo i cartoni in tv o togliendogli per qualche minuto i giochi che sta utilizzando in quel dato momento

Forse suo papà ed io ci stiamo autoconvincendo di vedere dei miglioramenti, ma il bambino ora ci sembra davvero più gestibile.