Estate=relax

Questa estate mi sto godendo i miei giorni di ferie trascorsi col raggio.

Mi vergogno un po’ a dire il vero, perché a maggio/giugno ero partita in quarta per iscriverlo ad un centro estivo: sono andata nella sede dell’associazione sportiva scelta, ho compilato i moduli, richiesto un educatore (a cui ha diritto essendo disabile grave con legge 104 art.3 comma 3), preso accordi per i pagamenti e… tirato il pacco. A luglio infatti l’associazione mi ha contattata telefonicamente dicendomi che ci hanno concesso ben 65 ore di educatore (anzichè 60), ma che ci “consigliavano” di fare una settimana solamente e per giunta full time,  non part time come invece desideravo. A quel punto, temendo che 7-8 ore fuori casa in giro per Genova con altri 50 bambini fossero troppe per il raggio mi sono fatta prendere dal panico e lasciato perdere… Lo so – mea culpa – avrei dovuto almeno lasciarlo tentare ma, la mamma H e iperprottettiva che è in me ha preso purtroppo il sopravvento! Riproverò l’anno prossimo e magari prima che vada alle medie riuscirò ad essere meno castrante!

Approfittando quindi dell’inizio delle mie ferie dal lavoro ho portato il mio ragazzino in piscina e come per magia, da un inizio incerto e ansioso coi braccioli, in una manciata di giorni ha preso velocemente confidenza con l’acqua ed è arrivato a dare le prime bracciate con gli occhialini a faccia in giù nell’acqua sollevando i piedi. Dopo parecchio tempo che cerco di far amare un po’ più il nuoto al raggio, ho provato un sollievo immenso quando mi ha chiesto prima di provare senza braccioli e poi di avere degli occhialini per guardare sott’acqua! Purtroppo non esistono foto del ragazzino che incomincia a nuotare perchè portare lo smartphone in acqua non mi sembrava una buona idea 😉 ed il papy era a lavoro, quindi purtroppo niente immagini…

Questa foto è dell’inizio di agosto, in una piscina dove non si tocca. Un altro piccolo evento perchè il raggio sino a qualche giorno prima non si sarebbe buttato neanche per tutto l’oro del mondo. E’ anche la stessa piscina dove io a 5 anni e super miope (prima di operarmi agli occhi nel 2001) sono prima mezza annegata perchè l’istruttore dell’epoca si è distratto, poi ho dato una capocciata tremenda sul bordo, uscendo prima della fine. “Grazie” a questo ho sempre odiato le piscine ma il mio tuffo credo che ormai segni l’inizio di una riconciliazione con gli impianti liguri 🙂

Piscina

Spesso, durante il giorno, col raggio giochiamo insieme ai videogiochi (Fable III, Simcity, Sim, Lego Indiana Jones ecc…) o portiamo a spasso le nostre cagnoline.

Il raggio tiene Susy, più tranquilla e docile, ed io vado con Selly spesso ribelle ed a tratti anche un po’ incazzosa! Eccole in foto. Volevo fissarle mentre guardavano l’obiettivo, invece ho preso Susy che annusa il lato B a Selly uffa!

cagnoline

Non sono mancati anche i piccoli incidenti, come per esempio quello con lo smartphone. Il raggio infatti aveva un mio vecchio Samsung tutto per sé che dopo anni di utilizzo ha giustamente tirato le cuoia. Nell’attesa di acquistarne uno nuovo gli ho prestato il cellulare che usavo in casa per leggere i libri in epub o ascoltare musica mentre faccio i lavori. Ho scritto “usavo” perchè un giorno se lo è portato in toilette come ogni tipico maschio italiano ed è caduto… sì proprio lì… andando in corto circuito all’istante. Ho salvato solo la scheda SD ed ora il mio adorato lancia telefonini 🙂 ha un ASUS nuovo fiammante a cui fornirò a breve un paio di braccioli 😉

Ultimo, ma non meno importante, ho preso l’abitudine di leggere al Raggio prima di dormire, qualche capitolo di alcuni romanzi per bambini di Geronimo Stilton oppure alcune storie brevi.

Ecco alcuni dei nostri ultimi titoli:

I viaggi di Gulliver

L’isola del tesoro

A breve mi piacerebbe molto acquistare ed iniziare Le avventure di re artù .

E’ il nostro momento di coccole e complicità. A volte cerco di cambiare voce per ogni singolo personaggio o almeno provo ad usare intonazioni diverse. Sembra piacere molto al raggio ascoltare, io intanto rimango in attesa che incominci ad appassionarsi anche alla lettura per conto proprio, scegliendo i titoli che lo appassionano di più.

E la chiamano estate… Ovvero: “E adesso cosa facciamo?”

La scuola è ufficialmente finita.
Il penultimo giorno c’è stato un balletto di biodanza collettivo genitori-ragazzi nel cortile dell’istituto.
Dopo aver perso il un lampo la dignità faticosamente costruita in quasi quarant’anni di vita, abbiamo danzato tutti insieme – ragazzi ed adulti – per quasi due ore. A parte gli scherzi mi sono abbastanza divertita, ogni tanto guardavo l’operatrice socio educativa del raggio che ci filmava con l’ipad della maestra di classe, ridendo sotto i baffi…
Qualche giorno più tardi mi sono arrivate le foto sul gruppo Whatsapp di classe: ho fatto vedere le anteprime a mio marito sul cellulare perché non ha potuto essere presente, chiedendogli di scaricarle col wifi e dicendogli che c’era una tizia, grossa come una damigiana, vestita di blu tra i ragazzini e lui: “Ma sei tu, amore!”. Risposta: “Ah…”

balletto

Il pargolo è iscritto da un mese ormai ad un centro estivo, ma tra problemi organizzativi, ore da richiedere per l’educatore comunale ecc… la settimana in cui doveva tentare l’inserimento è slittata pian piano a luglio.

Qualche mese fa avevo già parlato qui nel blog del progetto di creare un gruppo di gioco terapia qui a Genova. Per avvicinarmi in maniera un po’ più concreta al sogno mi sono iscritta a “Nati per proteggere”.
Potete leggere la nostra storia ed il nostro progetto qui.
Il 26 giugno verranno scelte le storie che arriveranno in finale: incrociate le dite per noi, please!
Chi come me ha un figlio con problemi psichici e comportamentali conosce bene purtroppo – e subisce quotidianamente – l’isolamento sociale.
Il progetto che abbiamo elaborato mio marito ed io vuol essere una goccia nel mare verso un piccolo luogo dove poter iniziare a dare un riferimento a bambini e ragazzi differenti, non inferiori, ed alle loro famiglie per trascorrere qualche pomeriggio a settimana un paio d’ore in allegria senza sentirsi giudicati.

Soffro poco il solletico (ma mi piace), ovvero la nostra vita con l’ACC del pargolo

brain

Ci sono alcune cose che avrei voluto sapere quando il raggio è stato diagnosticato in utero 8 anni fa. Molte mamme che ora sono care amiche mi hanno sostenuta, ma purtroppo non si sapeva ancora molto della malformazione. Posto quindi online le domande che mi vengono poste più spesso e e le risposte che ho e che posso fornire ad oggi alle mamme che mi telefonano come sportello di aiuto di Assacci o mi scrivono come admin del forum ACC.

1 L’agenesia del corpo calloso, specialmente se isolata (che non sia sintomo cioè di una sindrome genetica, è al 100% compatibile con la vita. Sembra scontato, ma mentre ero incinta del raggio, ne ho sentite di tutti i colori: questo certo non ha giovato al mio equilibrio psichico già messo a dura prova dagli sbalzi ormonali e dai problemi glicemici che ha avuto il papy proprio in quei mesi…
La prognosi migliore, secondo la mia esperienza, ce l’ha l’agenesia completa ed isolata.

2 Esistono casi di malformazioni del corpo calloso completamente asintomatici, è abbastanza raro che accada, ma ci sono.

3 Nostro figlio ha ACC: avrà una vita felice? È la domanda che racchiude tutte le domande (e che mi sono posta anch’io) sul futuro dei nostri figli.
La mia risposta (per ora) è sì.
Magari nel mio caso il raggio tra qualche anno mi rinfaccerá di aver scelto di farlo nascere nonostante la diagnosi di assenza del corpo calloso, ma per ora è un ragazzino vivacissimo e sereno. A volte la sue spensieratezza contagia anche me infatti spesso per esempio mi trovo a ridere insieme fino alle lacrime, cosa che non avevo mai fatto nemmeno quando avevo la sua età (ed ora ho quasi quarant’anni!).

4 I nostri adorati/pestiferi bambini (o ragazzi ) sono solo i nostri figli e non una diagnosi su un pezzo di carta.
O meglio, la diagnosi è una sua caratteristica che non deve impedirci di amarli per come sono e stimolarli per arrivare al massimo delle loro possibilità ed impastate essere autonomi da adulti .

5 Insegnanti e terapisti possono essere i nostri più grandi alleati (o nemici) nella crescita del bambino/ragazzo.
Avendo avuto in passato brutte esperienze, soprattutto coi docenti, per partito preso tendo sempre a pormi in maniera piuttosto aggressiva e categorica nei loro confronti.
Con gli anni però , sto cercando di imparare a mediare. Una famiglia in sinergia con le altre figure di riferimento del figlio può quasi compiere miracoli!

6 Le terapie sono molto importanti ma non come una giornata con papà e mamma: allora tutti a passeggio e magari anche a pranzo o cena fuori! Per non parlare degli stimoli che forniscono dei viaggi tutti insieme, stancanti ma pieni di nuove cose da scoprire.
Per quanto mi riguarda diffido però delle terapie miracolose e costosissime. Un metodo che non ho mai sentito prima e che costa l’equivalente del mio stipendio mensile è automaticamente scartato. A meno che il terapista non guarisca miracolosamente qualcuno di colpo e sotto ai miei occhi!

7 La diversità, ciò che si discosta dalla tipicità, non è per forza un male. Non dobbiamo sentirci inferiori agli altri ma solo diversi, come sono differenti tra tante persone il colore degli occhi o dei capelli.