Soffro poco il solletico (ma mi piace), ovvero la nostra vita con l’ACC del pargolo

brain

Ci sono alcune cose che avrei voluto sapere quando il raggio è stato diagnosticato in utero 8 anni fa. Molte mamme che ora sono care amiche mi hanno sostenuta, ma purtroppo non si sapeva ancora molto della malformazione. Posto quindi online le domande che mi vengono poste più spesso e e le risposte che ho e che posso fornire ad oggi alle mamme che mi telefonano come sportello di aiuto di Assacci o mi scrivono come admin del forum ACC.

1 L’agenesia del corpo calloso, specialmente se isolata (che non sia sintomo cioè di una sindrome genetica, è al 100% compatibile con la vita. Sembra scontato, ma mentre ero incinta del raggio, ne ho sentite di tutti i colori: questo certo non ha giovato al mio equilibrio psichico già messo a dura prova dagli sbalzi ormonali e dai problemi glicemici che ha avuto il papy proprio in quei mesi…
La prognosi migliore, secondo la mia esperienza, ce l’ha l’agenesia completa ed isolata.

2 Esistono casi di malformazioni del corpo calloso completamente asintomatici, è abbastanza raro che accada, ma ci sono.

3 Nostro figlio ha ACC: avrà una vita felice? È la domanda che racchiude tutte le domande (e che mi sono posta anch’io) sul futuro dei nostri figli.
La mia risposta (per ora) è sì.
Magari nel mio caso il raggio tra qualche anno mi rinfaccerá di aver scelto di farlo nascere nonostante la diagnosi di assenza del corpo calloso, ma per ora è un ragazzino vivacissimo e sereno. A volte la sue spensieratezza contagia anche me infatti spesso per esempio mi trovo a ridere insieme fino alle lacrime, cosa che non avevo mai fatto nemmeno quando avevo la sua età (ed ora ho quasi quarant’anni!).

4 I nostri adorati/pestiferi bambini (o ragazzi ) sono solo i nostri figli e non una diagnosi su un pezzo di carta.
O meglio, la diagnosi è una sua caratteristica che non deve impedirci di amarli per come sono e stimolarli per arrivare al massimo delle loro possibilità ed impastate essere autonomi da adulti .

5 Insegnanti e terapisti possono essere i nostri più grandi alleati (o nemici) nella crescita del bambino/ragazzo.
Avendo avuto in passato brutte esperienze, soprattutto coi docenti, per partito preso tendo sempre a pormi in maniera piuttosto aggressiva e categorica nei loro confronti.
Con gli anni però , sto cercando di imparare a mediare. Una famiglia in sinergia con le altre figure di riferimento del figlio può quasi compiere miracoli!

6 Le terapie sono molto importanti ma non come una giornata con papà e mamma: allora tutti a passeggio e magari anche a pranzo o cena fuori! Per non parlare degli stimoli che forniscono dei viaggi tutti insieme, stancanti ma pieni di nuove cose da scoprire.
Per quanto mi riguarda diffido però delle terapie miracolose e costosissime. Un metodo che non ho mai sentito prima e che costa l’equivalente del mio stipendio mensile è automaticamente scartato. A meno che il terapista non guarisca miracolosamente qualcuno di colpo e sotto ai miei occhi!

7 La diversità, ciò che si discosta dalla tipicità, non è per forza un male. Non dobbiamo sentirci inferiori agli altri ma solo diversi, come sono differenti tra tante persone il colore degli occhi o dei capelli.

Benvenuto 2015

Natale e Capodanno sono finalmente trascorsi (non sono un’amante delle Festività) ed a breve tutta la raggio family ritornerà al solito tran tran. Per quanto mi riguarda sono un po’ Grinch: sinceramente mi sembra tutto solo una gran perdita di tempo e rottura di cocomeri. L’unico fattore che fa sì che mi lasci trasportare dallo spirito natalizio è il fatto che voglio far sognare il raggio e lasciargli dei bei ricordi per quando sarà adulto.

Come primo step verso le vacanze di Natale, a metà dicembre il pargolo ha fatto la recita di biodanza col resto della sua classe. Le insegnanti, durante un colloquio qualche giorno prima dell’evento, hanno fatto capire tra le righe al papy che il raggio  non aveva seguito molto le prove dello spettacolino, ma da brava mamma rompiballs (variante ligure della mamma tigre, anzi tigrotta nel mio caso 😉 ), ho imbracciato un cabaret di salatini da chilo, un sorriso smagliante, preso per mano il nanetto settenne e siamo andati comunque a partecipare alla piccola kermesse scolastica. C’è stato anche un momento di comicità alla fine, quando tutti i bimbi si passavano di mano in mano una candela accesa dentro ad un vasetto trasparente. Ognuno diceva le proprie speranze ed i propri doni per il Natale: chi sceglieva la pace, chi la serenità, chi la gioia ecc. da regalare agli altri. Quando è stato per ultimo il turno del raggio ha preso tra le mani il vasetto con la candela ed ha esclamato:”Sono … (il suo vero nome) e dono i gelati!”. Ovviamente tutti hanno riso di gusto, me compresa ! Nonostante però tutti i passi verso l’accettazione dei sintomi dell’agenesia del corpo calloso e dei disturbi comportamentali che provoca che abbiamo portato avanti quest’anno (tra cui accettare che dobbiamo rinunciare all’adozione internazionale perché secondo i servizi sociali un fratello disabile sottrarrebbe troppe attenzioni al nuovo arrivato), anche in questo frangente mi sono sentita un po’ come quel gioco dove si deve trovare l’oggetto estraneo in un gruppo in cui sono tutti simili. Probabilmente è solo una mia sensazione soggettiva che mi fa sentire come se entrassi in classe nuda o con una cresta di capelli fucsia.

Come secondo step, col papy abbiamo portato dai nonni paterni il regalo che chiedeva da almeno un anno e che ha aperto tirando un vero e proprio ululato di gioia.

Lego

Ed ecco la casa finalmente terminata oggi:

Lego 2

Come terzo step, nel mio primo giorno di ferie, ci siamo concessi un giro al Luna Park che rimarrà qui a Genova sino all’Epifania.

Luna park

Come quarto step infine voglio far fare una prova di biodanza al pargolo in una struttura esterna alla scuola, con altri bambini e con personale formato anche sui problemi della disabilità psichica. Quando il tempo diventerà un po’ più mite conto anche di far tornare il nano in piscina con la sottoscritta. Vorrei insomma tentare di canalizzare le sue energie e questa benedetta iperattività in un passatempo che possa piacergli e – perché no – permettergli di socializzare.

Buon 2015 quindi, sperando che sia favorevole ai nostri special pargoli, un abbraccio a tutti!

Adozione internazionale: se hai un figlio disabile è quasi impossibile

Due anni fa, più o meno in questo periodo, stavamo cominciando con mio marito la compilazione dei documenti per il tribunale dei minori per tentare di ottenere l’idoneità all’adozione internazionale. Per quella nazionale, avendo già un figlio naturale, non ci è stato nemmeno permesso di compilare i moduli, anche se ne avevamo diritto…

Sono seguiti mesi di colloqui col nucleo adozioni che però, non appena abbiamo raccontato dell’agenesia del corpo calloso del raggio, hanno incominciato a dirci che il nostro percorso con loro poteva dirsi concluso.

Per quasi un anno, con mio marito, abbiamo cercato di dimostrare che si sbagliavano e che avevamo comunque diritto a provare ma non è servito a nulla.

Dopo una decina di incontri ed una visita domiciliare (in cui ci è stato fatto notare che casa nostra è di soli 3 vani, il fatto che sia di proprietà e senza alcun mutuo in corso non ha inciso in nessun modo sull’esito finale) abbiamo insistito col nucleo adozioni per inviare al giudice onorario la nostra relazione.

Ci siamo ritrovati quindi al tribunale dei minori con una relazione con parere negativo dei servizi sociali e l’esito, nonostante due colloqui in 4 mesi col giudice, era già scontato: inidoneità.

A questo punto confesso di aver fatto un grandissimo errore: ho presentato ricorso.

Errore perché avrei dovuto arrendermi all’evidenza che con un figlio disabile siamo considerati una famiglia pessima per un bimbo adottivo, perché a causa dell’handicap del raggio – secondo il nucleo adozioni – non avremmo avuto tempo da dedicare al nuovo arrivato e perché – secondo me – avendo già un bambino non saremmo stati disposti a tutto pur di arrivare sino in fondo.

Nella relazione inviata al giudice onorario c’è addirittura un passaggio dove con mio marito venivamo accusati di voler adottare un bambino per avere un “mini badante” per il raggio! Per mesi poi ci è stato fatto presente che se anche per miracolo avessimo ottenuto l’idoneità nessun ente o quasi sarebbe stato disposto ad abbinarci ad un bambino… E’ stato interpellato per un parere anche l’ex terapista del raggio che però in quel periodo non aveva già più da diversi mesi in cura il bambino…

Abbiamo avuto una grandissima difficoltà a trovare specialisti disposti a fare da controperiti contro quelli nominati dalla Corte d’Appello e quando due (una psichiatra ed una psicologa) si sono detti disponibili ci hanno proposto una cifra molto alta, tenuto conto che non eravamo per nulla sicuri di vincere ed anzi – anche loro, mentre tentavano di alzare sempre di più i loro onorari – continuavano a ripeterci che non avevamo nessuna speranza per il ricorso con un figlio disabile…

La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata che nello stesso periodo un nostro conoscente con problemi di sterilità è riuscito a concludere con la moglie (dopo circa 4 anni di iter burocratico) l’iter adottivo di un bambino russo di circa due/tre anni d’età.

Ebbene, il bambino ha problemi neurologici e comportamentali ed è stato inserito in terapia nelle stesse strutture che hanno in carico il raggio.

I nostri conoscenti quindi, si sono trovati in difficoltà perchè sono passati dall’essere una coppia adulta senza figli all’essere una coppia con un figlio adottato con disabilità. Sono molto impauriti e disperati.

Moltissime volte abbiamo detto con mio marito al nucleo adozioni se non sia meglio una famiglia come la nostra abituata ad un figlio special needs piuttosto che due persone che non possono nemmeno sapere cosa significhi avere un bambino.

Evidentemente non basta che una famiglia sia disponibile ad accogliere un bimbo nato da altri genitori. Bisogna non avere figli propri, oppure che siano perfettamente sani. Ho tentato di andare con mio marito sino in fondo per denunciare quella che secondo me è una discriminazione ma alla fine mi sono arresa. Ho fermato il ricorso per non spendere energie in una causa in cui credevamo solo noi ed il nostro avvocato, che Dio la benedica (oltretutto ha dato alla luce sua figlia mentre seguiva il notro ricorso).

Il raggio spera sempre in un fratello o una sorella, ma se accadrà mai che arrivi, non sarà certo purtroppo dall’adozione internazionale…