Arieccoci

Eccomi finalmente ad aggiornare il blog. Personalmente ho sempre cercato di avere un ritmo regolare nella scrittura, per non lasciare in sospeso per troppo tempo chi mi legge, ma in questo periodo sono molto incasinata.
Inoltre ci sono due grosse novità: una bella ed un’ altra positiva (ma anche negativa, secondo me).
Quella bella è che avremo finalmente un’auto tutta nostra, evitando così di fregare spesso e volentieri le 4 ruote ai nonni (!).
Quella “brutta” è che probabilmente papy rientrerà al lavoro dopo diversi anni di cassa integrazione: il rischio è che però esca di nuovo tra un paio di mesi – sempre in cassa – ma stavolta magari purtroppo senza lavoro integrativo.
Devo pensare positivo dai!
Il raggio ha ancora due settimane di nido, poi potrà godersi (o subirsi, a seconda dei punti di vista hihihi) un mese intero con me ed il papà (sempre appunto che non rientri dalla cassa).
A settembre ci aspetta la scuola materna con due interrogativi importanti visto che c’è sempre qualche difficoltà a masticare da parte del pargolo ed è anche restio allo spannolinamento.
Grazie alle temperature tropicali di questi giorni riusciamo spesso con mio marito a convincere il bambino a stare in slip, ma puntualmente non dice quando  fa plin plin e “marca il territorio” in tutta la casa. Se un minuto prima gli chiediamo se gli scappa, ci risponde di no!!
Noi però, andiamo avanti a tentare di avvicinarlo alla toilette, anche se in maniera molto soft per non creargli traumi.
Quando se la sentirà, ci riuscirà (Confesso che il mio sogno è svegliarmi una mattina e trovarlo sul WC che fa almeno plin plin!).
Se ci riesco, a breve, vorrei postare qualcosa sul metodo (inventato da me) che sto usando per insegnare i colori alla belvetta, per ora però vi lascio e vi auguro buon week end.

Primi libriccini mirati e prime sedute sul WC.

Questa settimana siamo riusciti a portare il raggio al nido

uscendone quasi indenni sembra, solo un po’ di tosse fastidiosetta.
Approfittando quindi dei momenti liberi in cui il pargolo è all’asilo, sono riuscita col marito a comprargli dei libriccini per imparare nuove paroline e – perchè no – per abituarlo anche all’idea di essere spannolinato a breve.
Il primo libro che abbiamo acquistato si chiama Il vasino di Andrea.
E’ molto carino, secondo me. La sagoma del bambino è legata ad una fettuccia. In ogni pagina c’è uno spazio per collocare appunto il bimbo nelle diverse situazioni, sino all’ultima pagina in cui va seduto sul vasino.

Altro libro acquistato è stato Il mio primo libro dei colori.

 
Ci è piaciuto perché le illustrazioni sono molto chiare: per ogni colore c’è un’immagine TUTTA di quel colore, molto utile affinché il bambino non si confonda tra un colore e l’altro.
Questo libro potrebbe essere utile per chi ha un bimbo con ACC come noi e deve insegnargli i colori, come scritto nel post di Sandie tradotto sull’imparare i colori.
Stiamo infine facendo le prime prove sul WC, per ora quasi sempre per finta (ma almeno è già un inizio), di plin plin e pupù, tanto per abituare il pupo alla nuova routine.
Speriamo che arrivi il caldo a breve, almeno gli compro degli slippini carini, glieli metto e mi lancio all’avventura (aiuto!).

Riflessioni mammesche

Da qualche tempo mi capita di ripensare a questi quasi 3 anni, da quando cioè è nato il pargolo.
Ripenso a tutte le ansie che abbiamo avuto, a tutte le gioie e tutti i dolori, ai consigli che abbiamo cercato di dispensare (richiesti e non) a tutte le altre coppie che si sono trovate nella nostra stessa situazione.

La domanda che si fanno tutte le coppie con un bambino a cui viene diagnosticata ACC (durante l’eco morfologica o più avanti nella gravidanza è:
avrà una vita felice?
Anche quando nasce un bambino sano nessuno può dire a priori se avrà una vita ricca, felice e piena oppure no. Una piccolissima parte sta a noi, nell’amore che potremo dargli e nella fatica forse leggermente maggiore che ci sarà richiesta come genitori, ma per tutto il resto nulla è già scritto.

La domanda successiva è:
avrà qualche altra malformazione oltre all’agenesia?
In questo caso credo sia doveroso sottoporsi almeno ad un’ amniocentesi (anche se purtroppo, come tutte noi ben sappiamo, è un esame parecchio invasivo) ed a una risonanza. E volendo, ci si può sottoporre ad una seconda ecografia morfologica.

Infine la domanda più importante, quella che tutte ci siamo poste: sarà asintomatico?
L’agenesia purtroppo abbraccia diversi casi dall’asintomatico al sintomatico.
Ci sono persone che scoprono di avere l’ACC a 50 anni e più dopo essersi sottoposti ad una tac in seguito ad una caduta o ad un ictus e bambini a cui viene diagnosticata a pochi mesi di vita perché a 5 mesi non reggono ancora il capo.
Questa malformazione è ancora poco conosciuta e nessun medico si azzarda, secondo me, a fare delle ipotesi che in un momento successivo possono rivelarsi completamente errate.

La verità è che nella maggior parte dei casi, questa malformazione non si nota o almeno non subito.
Spesso, un bambino con l’agenesia del corpo calloso, può essere scambiato per un bambino normodotato.
Magari parla un po’ meno dei coetanei o è un po’ più lento, ma le forme asintomatiche o con pochissimi sintomi sono credo quasi indistinguibili dalla normalità.

“Grazie” all’ACC  mio marito ed io abbiamo imparato a goderci i progressi di nostro figlio.
I primi passi, le prime parole, le prime pappe da solo… tutte cose che hanno sprigionato in noi una felicità incontenibile, come se invece che imparare a fare i primi passi avesse imparato a spiccare il volo! (Ed in un certo senso è veramente così!)