Week end al convegno ACC

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Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!

Week end a Milano ed inizio asilo

Duomo
Ecco una foto del Duomo di Milano del week end 17, 18 e 19 agosto.
La posto quasi un mese dopo perché nel frattempo mio marito è riuscito ad uscire quasi indenne da una polmonite con versamento pleurico.
A metà agosto aveva una tosse piuttosto forte, secca e stizzosa che sembrava non passare neanche con gli antibiotici (prescritti comunque parecchio in ritardo rispetto alla comparsa dei sintomi, secondo me) ed ad un certo punto si sono aggiunti anche dolori al torace, sensazione di soffocamento e di “acqua” nei polmoni.
A fine agosto siamo finalmente riusciti a contattare un pneumologo che lo sta seguendo nella lenta guarigione.
Il raggio ha ricominciato l’asilo il 4 settembre e, dicendolo piano, quest’anno sembra più calmo per ora dell’anno scorso in cui invece è capitato di tutto: litigi con altri bimbi degenerati in piccole risse, graffi, schiaffi e spintoni con gli altri compagni.
Credo che percepisca i benefici delle piccole vacanze fuori città ad agosto e della spiaggia. Le novità lo spaventano un pochino ma lo aiutano anche a scoprire nuove cose e ad allargare i suoi orizzonti.
Anche questo mese saremo tutti insieme a Piacenza il 22 e 23 settembre per partecipare al Convegno organizzato dalla nostra associazione (mentre il raggio giocherà con gli altri bambini presenti in uno spazio attrezzato con animatori volontari).

Week end a Firenze

Il Duomo ed Battistero
Il Duomo ed Battistero
Devo essere onesta: non c’era mai stata e l’ho scelta come una via di mezzo prima di avventurarci – quando riusciremo – a Roma. Eccoci di ritorno da un week end a Firenze.
Che città meravigliosa: ho ancora nel cuore le immagini del Duomo, di Piazza della Signoria, di Ponte Vecchio e Palazzo Vecchio!
Abbiamo sfidato un pochino la sorte, vista l’iperattività sempre molto forte del raggio ed anche il destino, visto che, appena finito di fare il pieno all’andata in una stazione di servizio vicino a casa, la batteria dell’auto ha deciso di mollarci brutalmente costringendoci ad un veloce e costoso cambio effettuato da un abilissimo benzinaio!
Ponte Vecchio
Ponte Vecchio
Pur soffrendo per il caldo abbiamo girato il più possibile, tra le vibranti proteste del pargolo, che ogni due minuti cercava di sedersi su qualche marciapiede o scalino di qualche negozio…
Abbiamo rinunciato ad entrare negli Uffizi a causa della coda chilometrica e ci accontenteremo di una visita virtuale col pc… anche considerando i giusti ma numerosi divieti per noi quasi impossibili da rispettare, con la belva cinquenne…
Gli Uffizi
Gli Uffizi

 

Vi lascio con due ultime foto, anche se ne abbiamo scattate davvero una marea…

Una parte del panorama che si vedeva dalla terrazza dell’albergo a colazione:

Panorama

E me ed il raggio piccini picciò fotografati dal papy mentre tornavamo indietro da un vicoletto perché avevamo sbagliato strada hihihi

Vicolo