Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, disabilità, genitorialità, integrazione, iperattività, scuola, sostegno

Normotipico a chi?

Le ferie mie e del papy con oggi sono terminate.

Spero comunque di riuscire a godermi qualche pomeriggio in relax col pargolo, prima che cominci la scuola.

Ad agosto, nonostante il tempo orribile, siamo riusciti ad andare diverse volte al mare ed in piscina.

Spiaggia aprile

Niente ferie per ora, ma una camera ed il bagno da finire di imbiancare: approfitteremo magari di qualche offerta last minute in autunno o in primavera…

A breve ricomincerà il loop raggio va a scuola” – ” raggio si rifiuta di lavorare in classe” – “raggio accompagnato gentilmente dal sostegno fuori classe” – “colloquio con gli insegnanti: vostro figlio non sa stare alle regole, non può essere inserito in classe, non è alfabetizzato…”

Sono anni ormai che mi domando il motivo per cui gli insegnanti chiedono a noi genitori come riuscire ad impostare la didattica col bambino e non a chi lo ha in cura (i terapisti soprattutto perchè i neuropsichiatri dell’ASL e dei centri convenzionati non riescono più a visitare i singoli pazienti ed a dare consigli mirati ad ogni famiglia).

Da un paio di mesi poi ho la sgradevole sensazione che nessuno muova un dito perchè si finisca durante l’adolescenza – o magari anche prima – in cura farmacologica col Ritalin e simili (nel nostro caso già auspicata dalle insegnanti). Non so nemmeno comunque se questi farmaci possano essere somministrati tranquillamente, visto che nel nostro caso è presente una malformazione al sistema nervoso centrale.

In questa strana estate mi è capitato di chiedermi spesso se questi sintomi simil spettro autistico e simil ADHD siano causati dall’agenesia del corpo calloso o se si sarebbero manifestati comunque anche in un quadro di normalità.

L’unica cosa che mi prefiggo è di non farmi “buttare giù” e di continuare a cercare un metodo per incanalare questa grandissima energia del raggio e farla divantare un valore aggiunto anzichè un ostacolo al suo sviluppo.

Quindi never give up ed andiamo avanti!

Piazza De Ferrari

Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, disabilità, integrazione, scuola, sostegno, vita quotidiana

Vacanze ed inizio scuola primaria

Scrivo sul blog sempre a mezzanotte, l’ora delle streghe. Oggi è “per colpa” di un filmato appena postato su YouTube dell’ultimo meeting a Spotorno. Ho impiegato tutta la mattina per trovare una colonna sonora decente ed infatti adesso ha un motivetto intrigante: sono contenta!

La notizia “scoop” è che è ricominciata la scuola. Quest’anno siamo in prima elementare!

Abbiamo spudoratamente saltato i primi 3 giorni: eravamo di nuovo in crociera. Che spesa, ma come ci siamo divertiti!

Eccoci(mi) a Barcellona:

Barcellona

A Ibiza (il raggio credo fosse l’unico bimbo dell’isola)

Ibiza

ed infine a Marsiglia

Marsiglia

Per non farci mancare nulla pochi giorni dopo questi scatti abbiamo già anche avuto una prima riunione con la mastra di classe, quella di sostegno ed il vicepreside. Ci hanno chiesto di poter parlare col vecchio terapista ASL e con quelli nuovi del centro convenzionato.

Le insegnanti ci hanno “consigliato” di cercare di calmare l’aggressività del raggio, sennò non potrà essere inserito nella classe. Col papy ho risposto loro che faremo il possibile (come sempre d’altronde) ma di non iniziare per favore col la pantomima – come l’asilo l’anno scorso –  che “il disabile crea scompiglio” perché davvero non sono più disposta a tollerare cavolate. Ci hanno spinti a non far fare al bambino i rientri pomeridiani completi e ci hanno chiesto di andarlo a prendere due ore prima il venerdì anche nel caso in cui non facesse terapia perché così lasciamo libero il sostegno. Sono sempre più schifata dalla cosiddetta “integrazione”. Nonostante questo, per il raggio, vediamo se riusciremo a stringere qualche amicizia con gli altri genitori, anche non subito (mi voglio dare del tempo per provare).

Quindi ottobre sarà dedicato a dare al bambino alcune regole ferme, con anche i nonni e la scuola, per canalizzare la sua aggressività in qualcosa di più costruttivo come per esempio riuscire a seguire più ore delle varie mattinate delle lezioni in classe.

Uno dei prossimi post, se ce la faccio, sarà dedicato al disinnesco dell’aggressività del raggio, se riusciremo nell’impresa.

Sarà un’occasione, per me ed il papy, per capire meglio cosa abbiamo sbagliato in questi mesi nel cercare di educare la belvetta!

Pubblicato in: adozione, Agenesia del corpo calloso, scuola, sostegno

Tutto a posto, niente in ordine

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In questi giorni mi capita spesso di riflettere se mio marito ed io ci saremmo trovati a percorrere questo cammino se non avessimo deciso di far nascere il raggio.

Avremmo avuto altri figli? Avremmo tentato lo stesso il cammino dell’adozione internazionale? Chissà…

Certo è che l’incontro con la disabilità ci ha profondamente cambiati.

In questo momento ci stiamo ricaricando le batterie il più possibile prima di affrontare la prima elementare.A proposito di scuola, mi preme di segnalarvi il gruppo Facebook creato da una mamma con la proposta di un ricorso collettivo nazionale per il sostegno, nel caso in cui ai vostri figli non venga fornito un numero di ore accettabile: https://www.facebook.com/events/563393497042080/?ref=22

E’ importante che ci uniamo tutti insieme per i diritti dei nostri figli, perché l’unione fa la forza!