Autismo on/off

In queste settimane il raggio e la monella frequentano insieme il centro convenzionato Asl per le terapie. Non succede spesso, ma il ragazzone aveva da recuperare delle ore ed il front office, per comodità, ha cercato di farmi coincidere i giorni con quelli della sua sorellina.

Le facce dei genitori che ci vedono far entrare un figlio e riprendere l’altra (o viceversa) è un’ulteriore storia che forse prima o poi racconterò…

Non mi piace il modo di fare della psicomotricista con la monella, ma solitamente, per amore di pace (e per tentare di dare fiducia alla sua supposta professionalità) sto zitta.

Ma ieri mi è salita la carogna.

La cucciola è super iperattiva (è uno dei campanelli d’allarme che mi ha spinta a sottoporla ad una valutazione funzionale globale ed a una visita logopedica 2 anni fa), ma entra comunque abbastanza volentieri prima nella struttura e poi in stanza.

Ieri, quando è stata chiamata dalla psicomotricista, stava giocando con uno di quegli oggettini antistress di silicone in cui devi schiacciare le palline, che un’altra bimba le aveva gentilmente prestato. Con un gesto di stizza per essere stata interrotta ha buttato in terra il quaderno di comunicazione.

Apriti cielo!

All’uscita io ed il papy abbiamo vinto un pippone dalla terapista.

“La bambina è iperattiva e non si concentra” (Ma va? Non l’avrei mai detto)

“ L’attività motoria di sera la agita” (E noi scemi che credevamo di aiutarla a scaricarsi)

“ Il quaderno di comunicazione deve stare sempre con lei” (Ah, allora non possiamo usarlo per lavarci i vetri, peccato!”)

Alla prima cazzata ho iniziato a ripetere tra me e me come un mantra annastaizitta annastaizitta annastaizitta, ma quando in soldoni ha detto che a casa non le interessa cosa fa la bambina, ma lì al centro deve stare ferma ed immobile, le ho chiesto se pensa che la bimba abbia un interruttore che la faccia passare a comando da autistica (parola che il centro e la Asl ovviamente non usano mai perché dovrebbero prendersi la responsabilità di una diagnosi precisa) a neurotipica. Ma perché certe persone lavorano coi bambini quando è evidente che non ne hanno alcuna voglia?

I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni.

4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019.

Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo.

Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle prime dorme praticamente sempre (sarebbe stato strano il contrario), ma ce ne sono alcune in cui guarda decisamente l’obiettivo dello smartphone dal quale le viene scattata la foto.

Perché dai 2 anni è mezzo il suo cervello si è accorto che qualcosa non andava? Perché sino a quel momento ha funzionato tutto in maniera apparentemente normale e poi di botto ha iniziato a crashare? Mistero.

Mi domando se la dottoressa che mi ha sottoposta alle due morfologiche abbia notato qualche segnale di malformazione nella testa della piccola. Probabilmente no, perché a venti settimane di gestazione il cervello non ha ancora assunto la sua forma definitiva ed infine cercava un’agenesia come per il raggio che però in questo caso non c’era.

Non voglio guardare la monella come ad un caso clinico, ma solo come alla mia super impegnativa bimba. In questo però i medici non sono molto d’aiuto. La neuropsichiatra che durante l’ultimo day hospital ha sottoposto la monella alla valutazione funzionale globale ad un certo punto mi ha chiesto se mi fossi accorta che la bambina è gergofasica (Mi sono trattenuta dal chiederle che c*zz* volesse dire, ora lo so, cercare di ripetere i discorsi ma con suoni che non hanno senso). Nella lettera di dimissioni ha poi scritto, che fa un sorriso grimace (come una smorfia, forzato). E’ vero, ma se fosse neurotipica non la sottoporrei ad un day hospital o due all’anno!

Probabilmente un giorno, con mio marito, sorrideremo di tutte queste preoccupazioni e probabilmente avremo ingranato il giusto ritmo tra terapia, scuola e, perché no, qualche passatempo. Per ora cerchiamo solamente di capire se stiamo dando alla cucciola gli strumenti per comunicare ed essere indipendente un domani

Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Due settimane fa la monella ha avuto un day hospital. Questa volta è stato più complicato di quello dell’anno scorso: ora è necessario sottoporsi al tampone per il covid 19, che deve essere ovviamente negativo ed è obbligatorio che resti solo un genitore per ogni piccolo/a ricoverato/a. All’ora di pranzo la piccola era già stufa di essere costretta a giocare per essere valutata da qualche dottoressa, salire e scendere le scale, fatta spogliare, visitata ed infine fatta rivestire. Per fortuna tra le varie visite e l’EEG c’è stata un’oretta dedicata al pranzo, così ci siamo un po’ rinfrancate.

La buona notizia è che l’elettroencefalogramma della monella è negativo. L’hanno bombardata per un buon quarto d’ora con luci intermittenti a varie frequenze, ma il tracciato è rimasto fortunatamente negativo. Era una delle mie paure più grosse, se non proprio quella più enorme. Con le malformazioni cerebrali con le quali è nata c’era una forte probabilità di anomalie.

La cattiva, se così si può dire, è che c’è molto da fare e non so se sto seguendo la strada più giusta per la piccola.

Sta frequentando la scuola materna. Per me resta soprattutto una fonte inesauribile di virus e batteri, ma per lei è un bombardamento continuo di stimoli diversi che io riuscirei a fornirle solo in piccola parte.

Abbiamo pian pianino iniziato la PECS e mi sto organizzando per crearle l’agenda giornaliera, per ora solo tascabile. Con la PECS mi si è aperto un mondo: finalmente in famiglia riusciamo a capire per esempio se la monella per merenda preferisce una banana anziché una merendina o se le fa piacere giocare con gli incastri, piuttosto che con i peluche.

Grazie all’asilo, alle terapie ed alla PECS la vedo più reattiva e propositiva e qualche volta tenta anche di pronunciare delle paroline.

Vorrei saltare in avanti di 10 anni per vedere se riuscirà a parlare, se troveremo delle scuole decenti (col raggio abbiamo trovato insegnanti brave, ma con la capacità di immedesimarsi di Crudelia De Mon) e se riuscirà a farsi delle amiche. Ma cercherò di resistere e di seguire i passi canonici senza scalpitare (al 99,99%) 😉