Come fili d’erba

I pargoli hanno iniziato entrambi la scuola. Il raggio la terza superiore e la monella la prima elementare.

Con la scuola del grande siamo più o meno ormai rodati e non ci sono stati (dicendolo piano) grossi problemi. Una delle professoresse di sostegno ha vinto un concorso ed è andata via. Ovviamente quella con cui ci trovavamo meglio e l’unica ad essere specializzata. Pazienza. La docente che ha preso il suo posto sembra essere altrettanto volenterosa e sveglia.

La piccola è partita invece senza sostegno. Tre mesi prima la segreteria aveva perso la sua 104. Due giorni prima dell’inizio delle lezioni si sono invece accorti che mancavano dei documenti così non l’hanno inserita nel registro cartaceo della classe, nel Pagoinrete e non mi hanno girato le credenziali del registro elettronico per controllare le lezioni. Ah, e mancava l’educatrice. Mi sono incavolata, ho piantato un casino che non finiva più? Ho scritto all’ufficio scolastico regionale (il minuscolo è assolutamente voluto)?

No.

Ho semplicemente lasciato la bambina alle maestre di classe. Dopo una settimana scarsa è arrivata la maestra di sostegno. Incazzatura e ulcera risparmiate o almeno diminuite in gran parte.

Il marito mi ha furbescamente suggerito di adottare la filosofia del filo d’erba, farsi cioè muovere dal vento senza farsi spezzare. Aspettare che le cose seguano il loro corso naturale limitando al massimo il proprio intervento e lasciando che anche gli altri si preoccupino di sistemare i problemi e non solo sempre ed unicamente noi genitori. Anche perchè, oltre alla scuola, abbiamo già abbastanza problemi.

Inoltre (rullo di tamburi) dopo SOLO un anno si è svolto finalmente l’incontro con la neuropsichiatra in ASL che è culminato con la firma sui moduli di richiesta del comunicatore elettronico per la CAA. Anche se mi rendo conto che ormai è già quasi passato QUASI mezzo anno scolastico ed allora ripeto sottovoce tra me e me: “Filo d’erba, filo d’erba, filo d’erba!”

Ora no, l’anno prossimo forse (comunque probabilmente no)

Qualche giorno fa Facebook mi propone un post sponsorizzato di una tenuta con prati, ma soprattutto cavalli, che organizza un’ultima settimana di campo estivo a fine agosto. Telefono subito al numero sull’annuncio per chiedere se posso iscrivere la monella, prima che i posti siano esauriti.

Quella che credo sia la proprietaria mi snocciola tutte le attività previste nel programma (orto e laboratori, volteggio, piscina). La fermo subito e specifico che la bimba è autistica. La persona dall’altra parte della cornetta sembra titubare un po’, poi mi dice che stando così le cose dovrà seguirla in rapporto uno a uno. Che lei ha i titoli per farla montare a cavallo, nonostante la sua disabilità e bla bla bla. Sono 150 euro, dalle 8-9 del mattino sino alle 16-17 del pomeriggio, il posto è a 30 chilometri da casa nostra, ma per far provare alla piccola una full immersion nella natura siamo disponibili col papy a metterci tutte le mattine la sveglia alle 5 per essere su alle 9.

Dopo un’oretta mi rendo conto che a causa dell’euforia del momento non ho capito i dettagli per i pasti. Scrivo su Whatsapp al numero che avevo chiamato.

Sognavo già ad occhi aperti la cucciola che guardava estasiata i cavalli e giocava con gli altri ragazzini nell’orto, ma a questo punto la persona fa una spettacolare retromarcia rispetto a quanto mi aveva appena detto e mi scrive, nero su bianco e via messaggio, che avendo una disabilità mia figlia non può essere iscritta al campo. Io rimango allibita e delusa e provo a chiedere spiegazioni. L’interlocutrice si limita ad offrirci ospitalità per la festa della zucca in autunno, dicendo che si scusa, ma che al campo ora (vorrei comunque ricordarmi di ricontattarli l’anno prossimo per vedere se è vero che si attrezzeranno) possono gestire solo bambini neurotipici. Mi consiglia infine due altre strutture: una a 25 km e l’altra a ben 112 km! Piuttosto che tentare o far fare almeno una prova a mia figlia autistica, mi dà i nomi di due strutture sue concorrenti! E sempre tutto per iscritto!

Sono circa 3 anni, precisamente dal lockdown, che non riesco a trovare un centro estivo con gli educatori comunali ne per il raggio, ne per la monella. In questi anni avrò fatto decine di tentativi: scuole di danza, piscine, centri privati, onlus, fondazioni, scout cattolici…

L’anno scorso mi sono fidata, per la piccola, di un centro divertimenti privato vicino a casa. La proprietaria ha un figlio autistico (quindi si presume che capisca perfettamente le nostre problematiche e che, magari, ci venga incontro il più possibile). Il centro non è enorme, ma ha una bella palestra con specchi ed altoparlanti sparsi nei vari angoli. I bimbi ballano e sono contenti. Lascio lì la cucciola una mattina, più tardi rispetto al normale orario di entrata. Dopo poco più di un’ora la proprietaria mi chiama dicendo di correre a prendere la bimba. Mi precipito subito lì col papy pensando che la monella si fosse magari fatta male ed invece ci ritroviamo la proprietaria che, incazzata, dice che la bambina non può stare in palestra con gli altri bambini. Che se voglio farla frequentare, oltre al pagamento mensile devo versare 12 euro all’ora ad una sua collaboratrice che starà con la monella e la aiuterà. Facciamo quindi un ultimo tentativo, accorgendoci subito che questa “educatrice” si chiude in una stanzetta con la piccola, strappandola quindi alle attività con i suoi coetanei. E la stanzetta è caldissima, essendo in piena estate e non avendo la possibilità di spalancare le porte come per esempio la palestra. Quindi, infine, la bambina potrà andare in settimana a giocare, ma solo per due ore, solo chiusa in stanza e non potendo partecipare alle gite brevi e lunghe perchè “l’educatrice” in settimana le serve come secondo adulto per le uscite coi piccoli. Ultimo tentativo concluso e mai più replicato, raccontando a tutti quelli che conosco la “professionalità” e “l’umanità” della persona che ad oggi continua a gestire tutto questo. Sentendomi poi anche dire che l’avrebbe presa più avanti se fosse riuscita ad ottenere la convenzione col comune come centro diurno… Certo, la mettiamo davanti ad un tavolo a giocare col pongo o a ritagliare le figure colorate dalle riviste! E comunque, grazie al cielo, il centro non è mai diventato centro diurno: era solo l’ennesima cavolata…

Fortunatamente quest’anno sono riuscita ad iscrivere la monella al servizio estivo dell’asilo! Era però purtroppo l’ultimo anno… Lì è stata presa per forza perchè con la 104 non possono rifiutarsi. L’anno scorso invece nessuno mi aveva ricordato la scadenza dei termini e quando finalmente mi è venuto in mente era già tutto chiuso da 10 giorni. Ho supplicato la segreteria, ma a loro dire, nessuno ha rinunciato.

Se non fossimo così super incasinati ci sarebbe effettivamente una soluzione. Ci sono cooperative, società sportive e onlus che accettano i pargoli d’estate, ma solo se in inverno hanno frequentato le loro strutture e laboratori. Ok. Non è difficile dai! Quest’anno devo solo star dietro al raggio al terzo anno di superiori, alla monella che inizia la primaria ed al team che segue l’evolversi della situazione di mia mamma. Più le terapie giornaliere. I ragazzi entrambi con gravità al 100% e mia mamma con disabilità gravissima. Cosa volete che sia? Una passeggiata! Peccato che non esistano famiglie con un solo componente con disabilità, ma anche più di uno. Chi lasciamo indietro per riuscire a frequentare una cooperativa per avere il posto assicurato anche d’estate? Saltiamo le terapie? La scuola? Che poi non mi si venga a parlare di inclusione perchè divento una bestia!

Grazie di nulla

Qualche giorno fa ho avuto un incontro online con la responsabile (non dirigente, attenzione) dell’asilo della monella. Una conversazione di 20 minuti scarsi con un cellulare che inquadrava due mezzi volti ed il muro: il secondo viso era quello dalla funzionaria comunale, non sia mai che la responsabile riesca a controbattere a tutte le mie osservazioni senza una guardia del corpo (perchè, è noto, io mordo). Il colloquio si può riassumere in poche righe: se tua figlia ha “solo” disabilità – anche grave come nel nostro caso – sono fatti tuoi. Sappiamo perfettamente che la piccola non è pronta alla primaria, ma non è un problema nostro, quindi arrangiati. Grazie mille, lo farò sicuramente, come sempre d’altronde. Mi è stato consigliato di sperare ardentemente di avere fortuna con l’insegnante di sostegno che accetterà l’incarico per la scuola primaria. Ho anche seguito, con un’espressione sul viso tra il perplesso e l’incazzato, una bella spiegazione di quanti alunni ci devono essere al massimo in una classe dove ci sono bambini certificati e che questo limita il numero di bimbi che possono essere accettati dalla scuola. Grazie, non lo sapevo, ho un figlio in seconda superiore con il sostegno dall’asilo, ma ignoravo queste oscure leggi 😀 Ma per favore…

Se non altro almeno la responsabile mi ha risposto. La neuropsichiatra ASL che ha preso il posto di quella “storica” dei ragazzi andata in pensione il mese scorso non si è disturbata, così come anche quella del centro convenzionato ASL di terapia. Peccato che le avessi chiesto se poteva iniziare la pratica per il comunicatore elettronico (1400 euro più iva ad oggi) perchè mia figlia è stata valutata come autismo moderato ma dice sì è no 5 parole che capiamo comunque solo noi genitori. Chi l’ha preceduta si era rifiutata di chiederle l’aggravamento, inviato poi tramite un patronato sindacale, imponendomi di aspettare i test genetici. Peccato che i primi a cui siamo stati sottoposti abbiano dato risultati solo parziali e per il responso dei secondi sia necessario più di un anno… Più i mesi di stop tra un esame e l’altro…

Mentre online si parla ovunque di abilismo e di chi rappresenti meglio ogni singola categoria di autistici (lievi, moderati e gravi) come se si potessero davvero riunire tutti in queste 3 categorie, si viene sistematicamente abbandonati dagli enti che dovrebbero includere i nostri ragazzi. Allora noi genitori cosa facciamo? I genitori coraggio? No, li osserviamo, studiamo e cerchiamo di capire come abituarli a far pipì e cacca in bagno, a non spogliarsi mentre fuori ci sono 10 gradi, a fargli provare nuovi cibi e nuove esperienze (per la monella) o ad interagire coi propri compagni adolescenti, ad approcciarsi ad una coetanea senza risultare troppo rude o a fare un compito da mezz’oretta senza distrarsi (per il raggio). Però non è giusto. Se i nostri ragazzi fossero neurotipici i nostri unici problemi sarebbero l’aperitivo serale, il calcetto, l’appuntamento dal parrucchiere e via discorrendo, invece siamo in ritardo di mesi sugli esami annuali di routine minimi per cercare di restare in vita. Quando, dopo l’ennesimo muro di gomma, ci direte che abbiamo un brutto carattere, tenete conto anche di tutto questo.