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Aspettando il 2020

 

Mancano solo 2 giorni al 2020. Il 2019 non è stato esattamente spensierato. 3 persone a cui volevo bene sono volate via (prima un collega, poi la compagna di un carissimo amico di mio marito ed infine un mio ex capo che mi era molto caro), il papy del raggio e della monella ha avuto ed ha tuttora problemi circolatori, io sono sempre più incriccata dai dolori alle ossa ed infine c’è stata la diagnosi della piccolina di casa. Abbiamo trascorso la vigilia ed il 25 dicembre dividendoci, come gli altri anni, tra suoceri, cognati e mia mamma, ma poi nei giorni seguenti ci siamo concessi del tempo per riprenderci. Le feste hanno significato per noi dare due forchettate al cibo nei piatti e poi correre dietro alla monella mentre tentava di arrampicarsi sui mobili, si infilava sotto ai tavoli, correva da una stanza all’altra cercando di afferrare oggetti lasciati incustoditi e potenzialmente pericolosi… Il 26 abbiamo ovviamente dato forfait a tutti.

E’ arrivata la cartella clinica del parto della piccola, che ho sfogliato e letto pian piano, nella quale però non c’è apparentemente nulla di strano. A parte due omissioni secondo me importanti. Non c’è traccia degli oppiacei che mi hanno somministrato senza il mio consenso per farmi addormentare in sala operatoria e del fatto che la bimba fosse in una posizione un po’ particolare di traverso nel pancione (e che quindi non sarebbe mai potuta nascere col VBAC che il mio ginecologo invece sponsorizzava con grandissimo entusiasmo). Ora scannerizzerò il tutto per la neuropsichiatra infantile, saltando ovviamente le pagine bianche e quelle che si riferiscono alla tricotomia o al catetere (bleah!). Nei primi giorni di gennaio ho appuntamento con la neuropsichiatra del centro di terapia dove la monella partirà con delle sedute di psicomotricità (ed in seguito di logopedia) privata. E’ un costo rilevante per la nostra famiglia, ma se aspettassimo la terapia in convenzione, arriverebbe probabilmente in tempi biblici!

E passiamo alle novità che riguardano il raggio. Pochi giorni prima di Natale, nell’appuntamento per firmare il PEI, abbiamo scoperto un grosso pasticcio con le sue ore di sostegno. Quest’anno i professori (o dovrei dire il professore, considerando poi quello che è capitato successivamente) erano miracolosamente disponibili dopo qualche settimana dall’inizio delle lezioni. Ero tranquilla: la dirigente mi aveva assicurato, tramite mail PEC, che gli erano state assegnate 18 ore (il massimo possibile alle scuole medie) divise tra 12 in rapporto 1:1 e 6 in piccoli gruppi. Peccato che ad ottobre e novembre, il raggio mi raccontasse giornalmente di essere stato lasciato da solo a disegnare (con i professori di classe che lo pregavano di non DARE FASTIDIO alle lezioni e che erano super sollevati quando arrivava il sostegno a portarlo fuori aula) e di aver affrontato verifiche completamente da solo. A fine novembre ho scoperto per caso che aveva preso due note sul registro per non aver saputo rispondere alla prof. di ginnastica – pardon  – di motoria se avesse avuto il materiale nel quaderno (ovviamente sì). La signora professoressa non si è neanche degnata di andare a cercare l’operatrice socio educativa (che avrebbe dovuto essere col ragazzino anziché per i fatti suoi) o di chiamare noi genitori… Iniziando a provare la sgradevole sensazione di presa per il c…. fondelli invio due PEC nell’arco di 20 giorni alla preside chiedendo spiegazioni, ma dopo oltre un mese non ricevo alcuna risposta. E ci ritroviamo a questo punto al giorno della lettura (mai avvenuta) dei PEI dove, una professoressa che afferma di essere la coordinatrice di tutti i prof. di sostegno, tra una risatina in faccia a me ed a mio marito e sbuffando annoiata e piena di supponenza, dichiara con un candore quasi fanciullesco (se non fosse che è in malafede) che sicuramente ci sbagliamo e che il pargolo ha solo 12 ore di sostegno.

A quel punto mi è partito l’embolo. Ho ringraziato e salutato educatamente affermando che ci saremo rivisti per completare il documento del raggio, ed in pochi giorni ho scritto ed inviato un esposto all’ufficio scolastico regionale. Ho contattato un legale che, trascorse le feste, ci suggerirà come procedere. Voglio le 18 ore promesse per il raggio e voglio portare alla luce i casini che ha fatto la dirigente, specialmente in questi ultimi mesi. In passato avrei mediato, cercato di capire, avrei tentato la strada del dialogo, ma con una situazione nella quale più si è gentili e più si viene scambiati per imbecilli, non desidero più essere presa in giro. Anche perchè con due figli, anziché solo uno, non neurotipici non me lo posso più permettere. Non chiamatemi guerriera, sono solo una mamma che si è rotta le scatole.

Buon 2020 a tutti!

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Niente affatto tipici: la diagnosi della monella

La monella ha un disturbo del neurosviluppo. Secondo me potrebbe anche rientrare nello spettro autistico. Ho l’impressione che la neuropsichiatra abbia fatto volutamente una diagnosi più leggera per non farci ottenere immediatamente per la bambina troppi aiuti economici e scolastici. Come diciamo qui a Genova: maniman

Scrivo la diagnosi di getto per abituarmi all’idea. Dopo i primi giorni, in cui mi sono sentita crollare il terreno sotto ai piedi, ho già inviato all’INPS la domanda per 104 e invalidità, ho scritto a diversi centri di terapia convenzionati (nei quali la piccola è stata messa in lista tramite Alisa) e ne ho scelto uno per iniziare le terapie in regime privato, ho chiesto alla neuropsichiatra infantile se può già redigere una bozza di relazione per la visita collegiale. Sto anche cercando di avere una copia della cartella clinica del parto.

A breve dovrò “dare la caccia” agli open day degli asili che ho già adocchiato da qualche tempo. Vorrei anche provare a contattare qualche centro Aba.

Mi sento sopraffatta ma sto comunque tentando di continuare a lavorare e vedrò se riuscirò a conciliare la mia attività di impiegata part time con le terapie di entrambi i pargoli.

Mi piacerebbe che la monella dicesse qualche parolina o una frase anche semplicissima. Non ho idea di quando parlerà, perché pronuncia ancora meno paroline di suo fratello alla sua stessa età.

Continuo a domandarmi cosa possa essere andato storto. Gli esami, almeno quelli in mio possesso (poi controllerò anche quelli sulla cartella clinica), sono giusti. Non ho avuto né una linea di febbre né un mal di gola. Mi sarò lavata le mani 20 volte al giorno e, quando mangiavo frutta o verdura la mettevo a bagno in Amuchina per i canonici 20 minuti. Pur avendo compiuto 41 anni tre giorni prima del parto, ho cercato di mantenermi attiva sino all’ultimo o quasi. Probabilmente una spiegazione c’è e sarà probabilmente genetica.

Mi aspettavo un mio crollo psicologico che per fortuna non c’è stato: probabilmente avendo già subito una prima diagnosi parecchio infausta ci sto facendo, diciamo così, il callo. Il confronto della piccola con il raggio, mi ha aiutata a capire che c’era qualcosa di strano: l’iperattività, la mancanza di gioco simbolico, la passione per i giochi con l’acqua, la completa inconsapevolezza dei pericoli, i tempi di attenzione scarsissimi ed il fatto di non avere un gioco strutturato con i giochini che dovrebbe usare in base alla sua età anagrafica…

Credo che il dolore che sento nel centro del petto per la disabilità di entrambi i miei figli non passerà mai e dovrò imparare a conviverci ed a perdonarmi, ma non mi pento assolutamente di averli avuti. La nostra strada sarà molto più complicata del previsto, ma proverò ad affrontare con forza le sfide dei prossimi anni. Mi sento ripagata di tutto quando, la sera arrivando a casa dopo un pomeriggio al lavoro, la piccola mi corre incontro e mi abbraccia o quando sfrega il naso contro il mio e tenta di darmi un bacino dolcissimo e goffissimo o infine quando gioca insieme al suo fratellone. Quando li vedo felici insieme per me va tutto bene ❤️

Pubblicato in: monella, vita quotidiana

Un fulmine non cade mai due volte nello stesso punto

Non è vero. Cade eccome nello stesso posto. Due, tre, dieci, cento, mille volte.

Pochi mesi dopo aver compiuto 2 anni la monella ha iniziato a non utilizzare più quelle poche paroline che aveva appreso sino ad allora. È rimasto solamente un “mamma” pronunciato male (mama), “mimi” per chiamare le cagnoline ed infine “cae”o “cai” quando lancia qualcosa a terra e vuole invece farmi credere che sia caduto da solo. All’inizio di quest’anno, quando faceva la popò, mi diceva “cacca” tutta fiera. Invece ora più nulla.

Dopo il vero e proprio calvario sofferto dopo la diagnosi del raggio in gravidanza, ho pensato fosse meglio agire tempestivamente, ma…

  • Il pediatra del raggio e della monella inizialmente non ha voluto scrivermi alcuna richiesta per sottoporre la piccola a dei controlli, affermando che la bambina fosse solamente un po’ pigra. Dopo che ho insistito per diversi mesi, allora mi ha stampato una richiesta per visita otorino ed un’altra per visita logopedica (sbagliando tra l’altro, perché il protocollo in questi casi prevede prima una visita audiometrica e poi una visita logopedica)
  • Dopo aver sottoposto la monella a una visita otorino nella ASL di quartiere, scopro che dovevo invece richiedere una visita audiometrica al Gaslini. Chiedo allora al pediatra una nuova richiesta e telefono all’ospedale per prenotare la visita. Ovviamente è già tutto prenotato sino a fine gennaio 2020
  • Mia suocera di punto in bianco confida al figlio che le sembra che la bambina giochi in maniera poco strutturata rispetto all’età che ha
  • Sempre alla ASL di quartiere metto la bimba in lista per una visita con la logopedista, ma mi viene detto espressamente dalla persona che prende i nostri dati di rivolgermi al privato perché abbiamo pochissime speranze di essere ricontattate
  • Non sapendo più dove sbattere la testa decido di contattare la neuropsichiatra ASL che segue già il raggio da quando era piccolo. Se vale la stessa regola come per il pediatra, che può prendere in carico fratellini o sorelline anche se risulta pieno all’anagrafe ASL, presumo valga la stessa regola. Dopo quasi un mese da quando avevo provato a telefonarle in studio e le avevo inviato anche una mail, finalmente mi ricontatta e, miracolo, mi fissa un appuntamento con con lei e anche con la logopedista!

La monella, all’inizio di questo mese, viene sottoposta ad una visita congiunta di circa tre quarti d’ora. La logopedista, sotto lo sguardo attento della neuropsichiatra infantile, prova a farla giocare con delle letterine magnetiche colorare da appoggiare ad una lavagna bianca, magnetica anch’essa. Poi si passa a dei librettino e dei pupazzi. La visita si interrompe perché ad un certo punto la monella, essendo stanca e avendo fame (nel frattempo si era fatta ora di pranzo) e non potendone più ha una mezza crisi isterica.

Entrambe le dottoresse decidono di darmi un altro appuntamento per i primi giorni del mese prossimo. Prima di congedarmi chiedo però alla neuropsichiatra infantile se secondo lei la bimba è pigra come affermava il pediatra oppure se c’è effettivamente qualcosa di peggio. A quel punto, solo perché gliel’ho chiesto prima di andarmene, mi sento rispondere che effettivamente c’è un po’ di ritardo. Non ho osato chiedere altro ma nella mia testa da allora frulla quella famosa parola che comincia con la a.

E ieri sono riuscita a perdere una chiamata dalla neuropsichiatra… Le avevo scritto chiedendole di dirmi un po’ più approfonditamente cosa pensa della monella e lei mi ha beccata mentre ero al lavoro, in orario di ricezione del pubblico, con una persona davanti alla quale stavo svolgendo una pratica. Non appena ho terminato con l’assistito l’ho richiamata, ma il telefono è stato penso staccato e poi riattaccato un’ora dopo quando è andata via. C’è stato uno scambio di email nel quale la dottoressa ha scritto che ci risentiremo la prossima settimana ed io mi sono scusata per non essere riuscita a rispondere. Ma la domanda che mi ronza in testa è: è corretto che se io non le chiedo nulla lei non mi dica niente delle valutazioni sulla piccola? Io penso proprio di no