Archivi categoria: malattie rare

Giornata delle malattie rare 2012

Siamo malati rari, ma non invisibili. Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente. Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non … Continua a leggere

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Noi malati rari… anzi invisibili

Da quando mesi fa abbiamo fondato l’Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l’agenesia, l’ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie … Continua a leggere

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Riflessioni e Auguri

Dal mese scorso è nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia. L’agenesia e le altre anomalie del corpo calloso sono talmente rare sulla carta (in realtà purtroppo no) che non risultano nemmeno nella lista delle malattie rare del Ministero della Salute. … Continua a leggere

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