10 frasi da non dire mai a chi ha uno o più figli con disabilità

Quando io e mio marito abbiamo scoperto la disabilità del raggio, ci sono capitate una serie di situazioni paradossali a cui lì per lì non abbiamo avuto la prontezza di rispondere a tono.

Quando infine abbiamo scoperto che anche la monella non è neuro tipica, abbiamo ormai raccolto una serie di perle da poterci quasi scrivere un libro.

Per fortuna, con l'età, abbiamo anche imparato a riderci sopra!

Sembra così normale! Siete sicuri che abbia problemi? Vedrete che tra qualche anno passa tutto...

Ma magari! Arrivare all'adolescenza o ai 18 anni e darci un taglio con gli insegnanti di sostegno, le terapie, il PEI, vedere finalmente i compagni che invitano il raggio ad uscire con loro anziché accordarsi di nascosto, e tutto il resto che contribuisce a farci venire un'ulcera... La disabilità psichica è spesso invisibile: non te ne accorgi subito, parlando 1 minuto con la persona, ma comunque c'è

Se a 3 (o 5 o 7) anni non parla non è grave, mio (figlio, fratello, cugino, zio, nonno ecc.) ha parlato tardi e non ha nessun problema!

Capisco che tu stia cercando di rassicurarci, però se un bambino dopo i 3 anni non parla correttamente, un problema c'è sicuramente, fosse anche solo un ritardo del linguaggio

Con la "scusa" della disabilità avete troppi privilegi

Quando la maestra delle elementari del raggio disse a me, mamma del ragazzino, questa frase, lì per lì non capii se era un complimento o un'offesa. E tutto solo perchè il pargolo non riusciva ancora spogliarsi da solo della giacca e della cartella prima di andare in classe. Per non parlare di quando gli si slacciava una scarpa... Entravo con lui per aiutarlo. Le mamme dei suoi compagni che invece dovevano rimanere fuori si sentirono in dovere di stopparmi subito. Se me lo mandassero a riferire ora dall'insegnante (neanche il coraggio di dirmelo in faccia), reagirei molto diversamente! L'unico vero privilegio per me, è crescere i miei ragazzi

Mio/a figlio/a ha qualche problema, ma non è disabile come il tuo

Questa frase me l'ha detta, durante una telefonata, la mamma di una compagna di scuola del raggio, anche lei certificata, qualche anno fa. Ma cos'è, una gara? E comunque disabile non significa scemo/a

Non lo/a avete educato/a bene

Ed ecco il cavallo di battaglia di terapisti ed insegnanti poco o per nulla preparati che non riescono a gestire l'alunno o il paziente e che vomitano la loro frustrazione ed incapacità sui genitori. Detto spesso da persone che non hanno nemmeno avuto figli

Ma quale iperattività, è solo molto vivace, anche i miei figli sono (erano) così!

Davvero? Allora anche i tuoi correvano per ore e dormivano pochissime ore difilato per notte?

Come riuscite a tirare avanti? Avete questa disgrazia, ma sembrate così solari!

Questa frase ce l'hanno detta le maestre d'asilo della monella durante il nostro primo incontro. Al di la del fatto che secondo loro dovremmo forse tagliarci le vene o buttarci dalla finestra, la verità è che affrontiamo un giorno per volta

Grazie ad invalidità e legge 104 vostro/a figlio/a avrà la vita spianata, non come il mio che dovrà sudarsi tutto (sottintendendo quindi di non rompere troppo le scatole)

Potendo scegliere piacerebbe anche a noi che i ragazzi, potessero sudarsi le tappe tipiche della loro età. Riuscire per loro a fare le stesse cose dei coetanei è già un'enorme conquista, per il resto ci preoccuperemo quando verrà il momento!

Vi capisco

No. Ed è giusto così. Preferiamo mille volte chi confessa sinceramente che non sa cosa proverebbe a mettersi nei nostri panni, piuttosto che le persone che fingono di immedesimarsi

Mi dispiace

Non devi dispiacerti. I nostri figli non sono un errore, ne una disgrazia e non li abbiamo certo messi al mondo a cuor leggero

Il caso non esiste

Nonostante tutto sono stata fortunata.

Mentre aspettavo i risultati della villocentesi, dopo la dodicesima settimana, tra me e me pregavo di non dover scegliere nuovamente se proseguire o interrompere la gravidanza. E così è stato. Non volevo rischiare di trascorrere mesi da incubo, come quando ero incinta del raggio e non sapevo cosa aspettarmi.

Il destino, a dire il vero, mi ha inviato diversi segnali: due dottoresse, in due occasioni diverse, mi hanno proposto di sottopormi ad una risonanza in utero. Io, genio, ovviamente ho declinato entrambe le offerte perchè per me la presenza del corpo calloso significava nessun problema. Beata ingenuità... Comunque se tu medico mi chiedi se voglio sottopormici per sfizio e non perchè magari mi avvisi di aver notato altre malformazioni cerebrali è ovvio che io ti dica che preferisco lasciar perdere...

Mi sono sottoposta anche ad una visita genetica così come consigliato dalla dottoressa che mi fece la morfologica. Tutto perfetto finché mi spiegò che avrebbe analizzato il liquido prelevato durante la villocentesi e poi fatto i prelievi per gli esami genetici veri e propri. In caso di positività, se il liquido della villo non fosse bastato, avrebbero dovuto sottopormi anche ad un'amniocentesi. A quel punto con mio marito non ce la siamo più sentita. Avevo ormai quarant'anni ed ero rimasta incinta nonostante un ginecologo gufo che affermava che ormai non ovulavo più, una conizzazione anni prima e 3 fibromi. Se con tutti quegli esami invasivi mi avessero provocato un'interruzione, non ero per niente sicura di riuscire a rimanere ancora incinta.

Così la monella è entrata a far parte delle nostre vite, fregandoci abilmente sulla sua presunta neurotipicità. Perfetta sino ai 2 anni, 2 anni e mezzo, ha iniziato a regredire col linguaggio e a presentare una forte iperattività.

Cosa faremo adesso?

Per prima cosa l'asilo. Vedremo se il Comune ha richiesto una maestra di sostegno e se la piccola birba riuscirà ad interagire coi compagni.

Seconda cosa le terapie. Inseriremo la monella privatamente nello stesso centro dove il raggio fa terapie in convenzione Asl. Dopo una brutta esperienza con una terapista dalle mani pesanti, abbiamo stoppato la terapia e cambiato struttura.

Siamo pronti per questa nuova avventura! Un giorno alla volta, passo dopo passo.

Noi e la neuropsichiatra

Breve storia triste. Giorni fa mi telefona la neuropsichiatra dei ragazzi dopo aver ricevuto una mia mail dove le chiedevo se può formulare una diagnosi più definita per la monella. Fantastici i suoi tentativi di provare ad evitare questa eventualità. Dott.ssa: "La bambina parla un po' di più, sfugge meno con lo sguardo?" Io:"No" Dott.ssa: "La piccola è un po' meno iperattiva?" Io:"No, anzi con mio marito abbiamo dovuto comprarle un trampolino elastico dove salta felice per parecchie ore anche se la mattina siamo spesso a passeggiare sino a pranzo" Dott.ssa:"Vi siete sottoposti agli esami genetici?" Io:"No, forse a fine mese, se non ci saranno altre chiusure per il coronavirus. Avevamo l'appuntamento originario a marzo!" Sempre io:"Dottoressa lo sa che mette in fila tutti i giocattoli sul tavolo o sul pavimento? E si incavola come una bestia se glieli spostiamo?" Dott.ssa:" Ok, ci risentiamo, tenga conto che a fine mese sono 10 giorni in ferie" Io: :oops:

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Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio e della monella.
Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici e terapeutici del raggio e della monella col mio lavoro e la vita famigliare.
Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!"
ilnostroraggiodisole@gmail.com

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