10 frasi da non dire mai a chi ha uno o più figli con disabilità

Quando io e mio marito abbiamo scoperto la disabilità del raggio, ci sono capitate una serie di situazioni paradossali a cui lì per lì non abbiamo avuto la prontezza di rispondere a tono.

Quando infine abbiamo scoperto che anche la monella non è neuro tipica, abbiamo ormai raccolto una serie di perle da poterci quasi scrivere un libro.

Per fortuna, con l’età, abbiamo anche imparato a riderci sopra!

Sembra così normale! Siete sicuri che abbia problemi? Vedrete che tra qualche anno passa tutto…

Ma magari! Arrivare all’adolescenza o ai 18 anni e darci un taglio con gli insegnanti di sostegno, le terapie, il PEI, vedere finalmente i compagni che invitano il raggio ad uscire con loro anziché accordarsi di nascosto, e tutto il resto che contribuisce a farci venire un’ulcera… La disabilità psichica è spesso invisibile: non te ne accorgi subito, parlando 1 minuto con la persona, ma comunque c’è

Se a 3 (o 5 o 7) anni non parla non è grave, mio (figlio, fratello, cugino, zio, nonno ecc.) ha parlato tardi e non ha nessun problema!

Capisco che tu stia cercando di rassicurarci, però se un bambino dopo i 3 anni non parla correttamente, un problema c’è sicuramente, fosse anche solo un ritardo del linguaggio

Con la “scusa” della disabilità avete troppi privilegi

Quando la maestra delle elementari del raggio disse a me, mamma del ragazzino, questa frase, lì per lì non capii se era un complimento o un’offesa. E tutto solo perchè il pargolo non riusciva ancora spogliarsi da solo della giacca e della cartella prima di andare in classe. Per non parlare di quando gli si slacciava una scarpa… Entravo con lui per aiutarlo. Le mamme dei suoi compagni che invece dovevano rimanere fuori si sentirono in dovere di stopparmi subito. Se me lo mandassero a riferire ora dall’insegnante (neanche il coraggio di dirmelo in faccia), reagirei molto diversamente! L’unico vero privilegio per me, è crescere i miei ragazzi

Mio/a figlio/a ha qualche problema, ma non è disabile come il tuo

Questa frase me l’ha detta, durante una telefonata, la mamma di una compagna di scuola del raggio, anche lei certificata, qualche anno fa. Ma cos’è, una gara? E comunque disabile non significa scemo/a

Non lo/a avete educato/a bene

Ed ecco il cavallo di battaglia di terapisti ed insegnanti poco o per nulla preparati che non riescono a gestire l’alunno o il paziente e che vomitano la loro frustrazione ed incapacità sui genitori. Detto spesso da persone che non hanno nemmeno avuto figli

Ma quale iperattività, è solo molto vivace, anche i miei figli sono (erano) così!

Davvero? Allora anche i tuoi correvano per ore e dormivano pochissime ore difilato per notte?

Come riuscite a tirare avanti? Avete questa disgrazia, ma sembrate così solari!

Questa frase ce l’hanno detta le maestre d’asilo della monella durante il nostro primo incontro. Al di la del fatto che secondo loro dovremmo forse tagliarci le vene o buttarci dalla finestra, la verità è che affrontiamo un giorno per volta

Grazie ad invalidità e legge 104 vostro/a figlio/a avrà la vita spianata, non come il mio che dovrà sudarsi tutto (sottintendendo quindi di non rompere troppo le scatole)

Potendo scegliere piacerebbe anche a noi che i ragazzi, potessero sudarsi le tappe tipiche della loro età. Riuscire per loro a fare le stesse cose dei coetanei è già un’enorme conquista, per il resto ci preoccuperemo quando verrà il momento!

Vi capisco

No. Ed è giusto così. Preferiamo mille volte chi confessa sinceramente che non sa cosa proverebbe a mettersi nei nostri panni, piuttosto che le persone che fingono di immedesimarsi

Mi dispiace

Non devi dispiacerti. I nostri figli non sono un errore, ne una disgrazia e non li abbiamo certo messi al mondo a cuor leggero

Buone notizie

Primo giorno d’asilo

La monella adora l’asilo!

Nonostante le pochissime ore di sostegno (8, più 4 che è riuscito ad ottenere il difensore civico) il mio piccolo terremoto al mattino salta giù dall’auto, mi prende per mano (ma non sempre, perchè se piove cerca di saltare dentro a tutte le pozzanghere) e corre come un fulmine verso la porta d’entrata.

Ricordo ancora le scenate del raggio, alla stessa età, al mattino per entrare in sezione. Forse dipende anche dal fatto che ho vissuto il suo inserimento con ansia e 1000 paure. Non avevo forse del tutto accettato le problematiche legate alla malformazione del pargolo e temevo si notassero, avevo paura di venire indicati col dito da tutti gli altri genitori. Devo aver avuto tutto questo scritto in faccia perchè le maestre ci sguazzavano. Ogni singolo giorno, quando lo andavo a prendere, mi venivano elencate le litigate, i piccoli scontri ed ogni cosa normalissima che fanno i bambini con disabilità e anche neurotipici. Dieci anni fa però non avevo ancora chiara la percezione di cosa fosse patologico e cosa no. E ci stavo male.

La neuropsichiatra ASL ha finalmente aumentato l’urgenza della lista d’attesa per entrare in convenzione anche per le terapie della monella, a breve termineremo le sedute pagate privatamente ed inizieremo quelle ASL. Ho anche chiesto per la dote di cura per tentare qualche mese di ABA, sbattendo ovviamente contro il solito muro di gomma. In un primo tempo, sino a due mesi fa, secondo la dottoressa non era una situazione abbastanza grave avere due figli con disabilità psichica. Le ho spiegato che non sono certamente in sedia a rotelle o attaccati ad un respiratore, però la nostra vita si è comunque complicata un bel po’ dopo la seconda diagnosi.

Infine, altra buona notizia, sempre la neuropsichiatra ci ha fatto avere la fornitura dei pannolini ASL. Questa estate purtroppo non siamo riusciti a spannolinare la cucciola ed i costi dei pannolini cominciano ad essere rilevanti nel bilancio familiare.

Ora aspettiamo la chiamata dal Gaslini per i prossimi day hospital. Odio gli ospedali con tutto il cuore (spesso ricambiata) però voglio capire cosa hanno la monella ed il raggio.

Combattere contro i mulini a vento

In questo periodo ho la sensazione che combattere per i diritti dei ragazzi non serva a nulla. Anni spesi a portare avanti lotte per le ore di sostegno e di terapia per scoprire, a quasi 45 anni, che nessuno a scuola o in Ufficio Scolastico Regionale ha a cuore gli interessi dei tuoi bambini.

Dopo aver scoperto la disabilità della monella e aver dovuto ricominciare daccapo con gli stessi passi già compiuti col raggio, mi è saltato agli occhi il marcio nelle scuole, nell’USR e in ASL.

Sono anni che sento blaterare politici nazionali e locali di inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità. Quasi tutti gli insegnanti che ho conosciuto, a parte pochissimi forse, ci si riempiono la bocca a sproposito.

Cosa è successo? Semplicemente mi sono resa conto che l’insegnante di sostegno non è della classe o assegnato a tuo/a figlio/a, ma è solo un tappabuchi utilizzabile per supplenze programmate in sostituzione di altri insegnanti. Fai ricorso? Spendi migliaia di euro di avvocato? Quando lasci tuo figlio sulla porta della scuola al mattino, non potrai comunque avere la certezza che l’insegnante venga magari messo a dare il bianco in palestra o ad fare lezione di italiano ad un bambino francese o spagnolo inserito a metà anno scolastico. Perché assumere un mediatore culturale se c’è il sostegno? E tuo figlio parcheggiato in classe a capire poco o nulla delle lezioni o in nella famigerata aula di sostegno (sì, esistono ancora) con l’operatore socio educativo a disegnare. Questo quando va bene, sennò in corridoio coi bidelli, perchè una volta per esempio è successo che il sostegno del raggio doveva fare lezione alla classe e non ce la faceva a gestirlo.

Contatti l’Ufficio Scolastico Regionale? Diventi un rompiscatole. Ti chiedono quasi cosa pretendi, viste le pochissime risorse disponibili. Dopo due o tre volte in cui si ripete lo stesso copione, cominci ad avere il dubbio che sia lo stesso USR a tagliare le ore in accordo coi Dirigenti Scolastici. Tu genitore hai perso anni di sonno, hai probabilmente un’ulcera per lo stress e cominci anche a sentirti un deficiente.

E adesso passiamo alla ASL. Le terapie in convenzione sono poche e servono quasi a nulla. Funziona più un viaggio all’estero di 10 giorni che un anno di terapie. Provato sulla nostra pelle.

Anni fa, quando il centro convenzionato tagliò parecchie ore al raggio osammo rivolgerci al difensore civico. Partì un lettera al Direttore Generale ASL e la neuropsichiatra che da un anno non rispondeva alle mie mail e non mi contattava in nessun modo si prese un richiamo. Ora abbiamo nuovamente problemi con le terapie della monella. Questa volta abbiamo osato chiedere il grado massimo della gravità per avere un posto in convenzione anche per lei.

La figura da deficiente è dietro l’angolo anche stavolta, quando capisci che la neuropsichiatra ASL e quella del centro convenzionato si incontrano ad intervalli regolari durante l’anno e probabilmente, mentre sorseggiano il caffè con panna e cacao, ridono insieme della tua coglionaggine. Perché rischiare di esporsi coi loro superiori per mettere gravi motivi sulla lista di attesa, quando noi genitori potremmo invece secondo loro portare la monella a far terapia in un centro a 50 chilometri? E se osiamo controbattere ci sentiamo rispondere che sì, è distante, ma è quasi vuoto.

Ed in tutto questo la monella lunedì comincia l’asilo con la 104 con gravità con 8 (otto!!!!) ore di sostegno. Vedremo se la neuropsichiatra ha finito di sorseggiare il mocaccino con la sua omologa e si degnerà di provare a buttar giù una relazione per aumentare un pochino le ore.

Se sento dire a qualcuno che comunque andrà tutto bene, mi viene l’orticaria.

Noi famiglie fragili, grazie alle istituzioni che se ne fregano, siamo diventati ancora più fragili.