È nata una Stella

 

Avete presente gli angeli disegnati su una nota marca di pannolini per neonati? Secondo me li stampano per addolcire un po’ la pillola e far dimenticare le robe raccapriccianti che si vedono una volta cambiati i piccoli. 😉

Scherzi a parte 2 mesi fa è nata Stella, con quasi 10 anni di differenza rispetto al raggio. È stato strano ma bellissimo essere incinta della mia piccolina a 40 anni, quando ormai molti ginecologi dicevano che sarebbe stato difficile o quasi impossibile concepire, e partorire 4 giorni dopo aver compiuto 41 anni.

L’ultima settimana di gravidanza ero così grossa che ormai praticamente non camminavo più: mio marito ed il pargolo mi rotolavano​ da un posto all’altro 🙂

Il raggio, dopo un momento di delusione dopo aver saputo che sarebbe arrivata una sorellina e non un fratellino, ora è attaccatissimo alla bimba: la coccola, la protegge e spesso mi chiede di dormire con lei (cosa che magari proverei a fare se non fosse che ormai è un piccolo colosso di quasi un metro e sessanta di altezza!).

Col senno di poi avrei dovuto provare a dare un fratellino o una sorellina al raggio un po’ prima, ma io e suo papà avevamo molta paura dell’ACC. Ricordo infatti come se fosse oggi mio marito che, durante l’ecografia che si esegue prima della villocentesi, ha chiesto alla dottoressa che stava svolgendo l’esame se era visibile il corpo calloso: cosa ovviamente impossibile in uno scricciolo di 10-12 cm. L’ho seguito anch’io a ruota domandando le dimensioni del terzo ventricolo cerebrale appena iniziata l’ecografia morfologica qualche mese dopo. Sentire la dottoressa pronunciare sette centimetri e mezzo anziché dieci e ottantanove come il raggio  non ha prezzo.

Spesso mi chiedo cosa avremmo fatto se la villocentesi avesse evidenziato qualche trisomia o se la morfologica avesse rivelato un altro caso di ACC o altro. Stella sarebbe nata lo stesso? Non mi so rispondere ma ringrazio il cielo di non essermi trovata nuovamente di fronte ad una scelta del genere.

Ho solo un unico rimpianto: non aver potuto adottare un bambino a causa dell’ACC del  raggio. Prima e dopo averci dichiarati inidonei ci hanno suggerito in parecchi di fare in altro figlio biologico, ma a causa di questi criteri assurdi per essere idonei quanti bambini cresceranno senza l’amore di una famiglia?

Un nuovo raggio di sole

 

… o dovrei dire una Stella!

Ebbene sì: se va tutto bene il raggio avrà una sorellina verso fine marzo – primi di aprile che si chiamerà appunto Stella.

Tra la nascita della piccola e quella del fratellone ci saranno quasi 10 anni di differenza. A causa lo shock della diagnosi , della paura che potesse succedere nuovamente e dei due anni sprecati cercando di ottenere l’idoneità all’adozione  abbiamo perso parecchio tempo. Anche se non è stato tutto tempo buttato: è nata Assacci (e prosegue pian piano le sue attività) ed abbiamo capito che prima di buttarci in un’altra esperienza genitoriale dovevamo aspettare che le nostre ferite dell’anima fossero cicatrizzate.

E’ strano essere nuovamente in attesa dopo tutto questo tempo e riprovare le stesse emozioni. Questa volta però ho scelto un percorso differente rispetto alla gravidanza da cui è nato il raggio. Innanzitutto ho saltato completamente bi test e tri test e mi sono affidata direttamente alla villocentesi. Mi sono sottoposta a due morfologiche e, quando a livello cerebrale non sono state evidenziate anomalie ho cortesemente rifiutato una risonanza magnetica. Mi sono sottoposta infine anche ad una consulenza genetica, ma evitando in accordo con l’altra metà della mela array CGH ed X fragile. Sono scelte personali e come coppia, nonostante i problemi, non ce la siamo sentita di medicalizzare troppo anche questa gravidanza.

E’ stato stupendo sentire durante la morfologica che il corpo calloso si vedeva perfettamente! Guardavo il papy che saltava da un piede all’altro, verde in viso ed in super ansia ed io non ero da meno! 🙂

Il raggio avrebbe ovviamente preferito un fratellino, ma dopo qualche giorno di crisi ha accettato di buon grado la sorellina in arrivo. Spesso mi bacia il pancione e fantastica di tenere Stella in braccio, portarla a spasso, coccolarla. Gli ho anticipato che ci saranno sere in cui piangerà o si sveglierà la notte: gli ho chiesto di essere paziente e di darci una mano con la piccola. Non so ancora se avrò effettivamente bisogno di aiuto, ma non voglio che si senta “tagliato” fuori dall’arrivo della bimba.

Mi manca tantissimo viaggiare, così come anche ai miei maschietti di casa. Non appena Stella sarà in grado (e vaccinata) tenteremo timidamente un altro dei nostri viaggetti in giro per l’Europa (sopratutto per il Mediterraneo a dire il vero 😉 ).

Per i parto infine, oltre alla borsa, preparerò la lista cibi. Sono sciocca lo so, ma non vedo l’ora di poter riassaggiare un po’ di sushi, salame e le trofie al pesto. Ultimamente mi ritrovo a sniffare di nascosto quelle del raggio prima di posargliele in tavola!! 🙂

Normotipico a chi?

Le ferie mie e del papy con oggi sono terminate.

Spero comunque di riuscire a godermi qualche pomeriggio in relax col pargolo, prima che cominci la scuola.

Ad agosto, nonostante il tempo orribile, siamo riusciti ad andare diverse volte al mare ed in piscina.

Spiaggia aprile

Niente ferie per ora, ma una camera ed il bagno da finire di imbiancare: approfitteremo magari di qualche offerta last minute in autunno o in primavera…

A breve ricomincerà il loop raggio va a scuola” – ” raggio si rifiuta di lavorare in classe” – “raggio accompagnato gentilmente dal sostegno fuori classe” – “colloquio con gli insegnanti: vostro figlio non sa stare alle regole, non può essere inserito in classe, non è alfabetizzato…”

Sono anni ormai che mi domando il motivo per cui gli insegnanti chiedono a noi genitori come riuscire ad impostare la didattica col bambino e non a chi lo ha in cura (i terapisti soprattutto perchè i neuropsichiatri dell’ASL e dei centri convenzionati non riescono più a visitare i singoli pazienti ed a dare consigli mirati ad ogni famiglia).

Da un paio di mesi poi ho la sgradevole sensazione che nessuno muova un dito perchè si finisca durante l’adolescenza – o magari anche prima – in cura farmacologica col Ritalin e simili (nel nostro caso già auspicata dalle insegnanti). Non so nemmeno comunque se questi farmaci possano essere somministrati tranquillamente, visto che nel nostro caso è presente una malformazione al sistema nervoso centrale.

In questa strana estate mi è capitato di chiedermi spesso se questi sintomi simil spettro autistico e simil ADHD siano causati dall’agenesia del corpo calloso o se si sarebbero manifestati comunque anche in un quadro di normalità.

L’unica cosa che mi prefiggo è di non farmi “buttare giù” e di continuare a cercare un metodo per incanalare questa grandissima energia del raggio e farla divantare un valore aggiunto anzichè un ostacolo al suo sviluppo.

Quindi never give up ed andiamo avanti!

Piazza De Ferrari