Giornata delle malattie rare 2012

Siamo malati rari, ma non invisibili.
Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.
Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente. 
Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie – a seconda dei casi – fisioterapia, logopedia e psicomotricità.
Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.
Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.
Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l’integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.
Ma al di là dei miei problemi di singola persona  vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.
E – mi raccomando – via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!

La rotella mancante: il libro con le nostre storie

È con grandissimo orgoglio che vi presento finalmente il nostro libro: “La rotella mancante”.

 

Rotella

Clicca qui per scaricare gratuitamente una copia:

 

È disponibile come ebook in formato pdf, per poter essere letto su pc.
Da dicembre poi è anche in formato cartaceo.
Il nostro obiettivo è di farci conoscere e di raccogliere fondi per le nostre future iniziative.
Per informazioni, suggerimenti consigli e critiche scriveteci: agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Buona lettura!

Spensieratezza

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Sto diventando una fan accanita del metodo Feuerstein.
Venerdì ho lasciato i due uomini di casa per andare a Milano ad un corso intensivo sul metodo.
Al di là del discorso che bisognerebbe fare sui meri dettagli (ognuno di noi può cambiare, i concetti vanno mediati ecc…) è come se il nostro cervello di genitori di bambini speciali venisse “sprogrammato” (passatemi questo termina da mamma un pochino geek) da anni di medici e terapisti che ci vogliono convincere che i nostri figli vanno trattati come calici di cristallo.
E’ una manna dal cielo sentirsi ripetere che c’è speranza, sentir raccontare di bambini con sindrome di down per esempio che riescono a condurre una vita autonoma da adulti e a trovare lavoro.
Eccomi quindi a provare a mediare i concetti al raggio e a sentirmi di nuovo quasi spensierata come ero nella prima parte della gravidanza!
Grazie quindi di cuore a tutti i mediatori che fanno sì che il metodo Feuerstein prenda piede!