Riflettendo sulla disabilità

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Sono giorni che, per varie ragioni, sto tentanto di definire per me cosa significhi la disabilità di mio figlio.
Lo descrive già molto bene, anche se forse è banale, “Benvenuti in Olanda” di Emily Perl Kingsley.
Da una parte c’è il dolore di scoprire che qualcosa in gravidanza è andato storto e di percepire pian piano che il bambino è un po’ più lento a capire dei coetanei, dall’altra c’è la gioia di vederlo crescere e sfidare senza saperlo le fosche previsioni dei luminari 5 anni fa.
Il sintomo principale che ci ha creato l’ACC è stata l’iperattività o l’essere “spirited child” come mi ha fatto scoprire Marzia di L’ascia sull’uscio .
Confesso che sto ancora leggendo il libro che ha citato nel post perché il mio inglese è un po’ disastroso, ma il profilo del bambino amplificato, sino al capitolo a cui sono arrivata sinora, si applica perfettamente al raggio.
Ovviamente per noi non si tratta solo di questo, ma anche della fatica di creare una frase, o della difficoltà per esempio di capire i concetti astratti come numeri, colori, metafore, modi di dire ecc…
La verità è che per me l’ACC e tutto ciò che ne consegue è diventata come il colore degli occhi o dei capelli e difficilmente riuscirei ad immaginare mio figlio senza. Certo, se qualcuno mi desse una bacchetta magica dicendomi che posso guarirlo, lo farei subito!
Poi certo, voglio anche puntualizzare che la strada sarebbe più semplice se non ci fosse chi pensa che magari noi genitori di bimbi special (come dice un caro amico) siamo genitori di serie B o che – peggio – lo siano i nostri ragazzi.
Mi riferisco a medici, insegnanti e tutti i vari personaggi con cui abbiamo contatti giornalieri, o quasi, durante l’anno.
Un’altra verità infine è che non cambierei mio figlio con nessuno perché grazie a lui, nonostante tutte le difficoltà e le varie deiezioni che ci siamo presi sulla faccia metaforicamente io e suo papà, credo di essere diventata una mamma con una marcia in più, una mamma che ha anche tirato fuori le palle e che sopratutto finalmente riesce di tanto in tanto a dimenticarsi il problema.
Volevo una Panda, ho avuto una Seicento, invece: ok, arriveremo lo stesso a destinazione, pian piano e godendoci il panorama!

Bilanci

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Tra meno di due settimane il raggio compirà 5 anni.
E per me è sicuramente tempo di bilanci.
Ancora un anno di asilo e poi dovremo affacciarci inevitabilmente nel mondo diversissimo della scuola primaria (saremo pronti? non lo saremo? riusciremo ad avere le ore di sostegno che ci occorreranno senza andare per vie legali?).
Per ora, quello che so di sicuro è che il più grosso problema del pargolo è un’iperattività molto accentuata, insieme a varie difficoltà nelle abilità sociali.
Nonostante questo, il raggio adora stare coi bimbi, specialmente giocare e fare casino!
Da qualche settimana, oltre alle giornate in asilo a giocare, abbiamo preso il giro di trascorrere se riusciamo il mattino ed il pomeriggio dei sabato al parco giochi.
Mi sto anche informando per qualche corso in piscina (sogno qualcosa tipo acquaticità) ma  – a parte quale possa essere l’orario migliore –  sto riflettendo se sia meglio provare con altri bambini o con l’istruttore 1:1.
Chissà anche che se ci riusciremo, un po’ di sport potrebbe forse anche servire per scaricare un po’ dell’argento vivo che ha addosso 24 ore su 24!
Dal mese scorso mio marito ed io abbiamo ottenuto 25 ore di sostegno settimanali perché 12 ore solamente di sostegno non bastavano per gestire i suoi momenti di iperstimolazione. Ora il pargolo ha ben 4 maestre: due di classe e due di sostegno che si alternano perché quella che gli è stata assegnata originariamente deve seguire anche una bimba in un’altra classe.
A casa  o con il terapista infatti o nelle situazioni in cui il bambino è solo con me (mentre magari facciamo la spesa o passeggiamo) abbiamo raggiunto un ottimo equilibrio, ma alla materna l’insieme dei bambini, dei giochi, dei colori, dei disegni e delle varie attività spesso lo stancano facendolo diventare parecchio iperattivo.
Appena riesco vorrei provare a scrivere una breve guida su come richiedere la legge 104 e l’invalidità perché mi rendo conto che a me ormai (in un certo senso) sembrano passaggi piuttosto semplici, ma purtroppo non è così.

 

E’ arrivato il comma 3

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Dal primo marzo abbiamo la legge 104 con il comma 3, cioè la gravità, e siamo rivedibili nel 2015 (per l’indennità di frequenza invece dovremo presentarci nel 2013: l’anno prossimo).
12 ore settimanali di maestra di sostegno spalmate su 4 giorni (eh sì perché il martedì abbiamo solo le maestre di classe) non bastano per il raggio che necessita di una persona che, anche a distanza, lo aiuti a canalizzare l’attenzione sulle varie attività della giornata. Ci sono momenti in cui magari non si vede compreso molto dai compagni e diventa nervoso ed agitato e va fatto sfogare e magari un pochino riposare. Per questo però appunto serve una persona che lo porti magari un’oretta da un lato dell’aula o comunque in una zona con pochi bimbi e con pochi stimoli per non sovraccaricarlo.
Comincio però insieme a mio marito, mia suocera e ad una psicologa che segue da anni pazientemente ed amorevolmente tutto il forum prima ed anche l’associazione poi, a capire qualche punto fermo di questa maledetta ACC: la goffaggine nei movimenti, l’ansia e l’ADHD che naturalmente provoca al mio pulcino dei problemi cognitivi per fortuna non insormontabili.
Detesto l’ACC, ma adoro mio figlio, anche se capisco che fa parte di lui come il colore dei capelli o degli occhi.
Ho impiegato anni, e non ho ancora finito, a separare la diagnosi dal raggio, a guardarlo cercando di dimenticare i paroloni delle relazioni mediche.
La ferita è ancora aperta ma pian piano con mio marito ed il piccolo riprendiamo i nostri ritmi di vita pre-raggio.
In qualche modo troveremo le parole per descrivere ai nostri amici che ancora non lo sanno perché nostro figlio non è proprio identico ai loro bimbi nei modi di fare, anche se più o meno sono coetanei del nostro e perché non vogliamo più altri figli a differenza loro che stanno tutti cercando di nuovo (come è giusto che sia).
Felicità è cercare di andare avanti normalmente in una situazione che invece è inusuale, ma tanto a me sono sempre piaciute le sfide!