A Roma dal Papa con gli altri malati rari

Il 12 novembre con marito e pargolo ci siamo messi in viaggio per raggiungere Roma ed assistere il giorno successivo all’udienza di Papa Francesco insieme alle altre associazioni di malati rari.

Velocità in Km/h sul Frecciabianca
Velocità in Km/h sul Frecciabianca

E’ stata un’esperienza emozionante, anche per noi che non siamo praticanti.

E’ stato divertente anche salire in piedi sulla seggiola in Piazza San Pietro in bilico sui sanpietrini per provare a scattare una foto ravvicinata al Papa. Ecco i risultati (grazie zoom dello smartphone! 😉 ):

Ed ecco l’inizio dell’Udienza.

In quel momento mi sono sentita in pace con il mondo ( cosa che non mi capita quasi mai) ed anche se so che eravamo lì non per villeggiatura, ma perchè i nostri figli hanno una malattia rara mi sono messa ad ascoltare il discorso di Papa Francesco.

Ho particolarmente apprezzato la fine, quando ha detto che bisogna vivere in maniera gioiosa. Spesso me lo dimentico, travolta dai problemi di tutti i giorni. Probabilmente se ogni tanto proviamo a cercare qualcosa di positivo nella nostra giornata, i vari casini ci sembreranno già un po’  più piccoli.

Il giorno dopo, mentre stavamo raggiungendo la metropolitana per andare a Termini ho scattato ancora una foto a Piazza San Pietro (deserta o quasi rispetto al giorno prima) per conservarla finché non riusciremo a tornare a Roma per visitarla con un po’ più di calma.

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Attenuare l’aggressività e l’essere oppositivo: la nostra soluzione

museo

Questa foto testimonia la prima volta al museo del raggio. L’immagine è di sabato scorso al museo Andrea Doria di Genova.

Fino a qualche tempo fa il pargolo era troppo agitato per poter anche solo pensare ad una cosa del genere.

Le avevamo provate tutte o quasi per cercare di calmare la sua aggressività, mancava solo che ci facessimo roteare un pallone da basket sulla fronte ballando contemporaneamente il tip tap.

Scherzi a parte avevamo avuto diversi consigli:

“Ti preoccupi troppo”

Chi di noi non ha mai avuto un amico o un parente che, con tutte le buone intenzioni del mondo, per carità, ha cercato di convincerci che no, il bambino non ha problemi di comportamento ma è solo molto vivace e crescendo si risolverà tutto.

“Non siete in grado di educare il bambino”

All’opposto, c’è anche chi ci ha consigliato di “far bruciare la pelle” al raggio impuntando le sue intemperanze caratteriali ad una manica troppo larga nell’educazione da parte mia e di mio marito.

“E dargli il Ritalin?”

Ebbene sì. Le insegnanti d’asilo l’anno scorso, quasi poi anche quelli della primaria quest’anno ed infine il medico che presiedeva la visita di revisione dell’indennità di frequenza quest’anno, ci hanno consigliato di tranquillizzare il bambino “artificialmente”.

Con il papy del raggio abbiamo sempre pensato – sbagliando – che bastasse applicare i normali metodi educativi validi anche per i bambini senza disabilità.

Invece abbiamo compreso, pian piano (e con anche qualche suggerimento da parte della scuola, quando abbiamo affermato che ci rifiutiamo di somministrare al bambino qualunque tipo di psicofarmaco), che è importante:

  • cercare di non arrabbiarsi eccessivamente e non utilizzare le mani per punire il bambino
  • farsi vedere tutti d’accordo per i castighi dal pargolo ed al limite confrontarsi in privato tra genitori in un secondo tempo se si hanno punti di vista differenti
  • cercare di dare una routine al bambino almeno a grandi linee sa già cosa aspettarsi di giorno in giorno
  • castigare il bambino senza schiaffi o sberle, ma spegnendo i cartoni in tv o togliendogli per qualche minuto i giochi che sta utilizzando in quel dato momento

Forse suo papà ed io ci stiamo autoconvincendo di vedere dei miglioramenti, ma il bambino ora ci sembra davvero più gestibile.

Vacanze ed inizio scuola primaria

Scrivo sul blog sempre a mezzanotte, l’ora delle streghe. Oggi è “per colpa” di un filmato appena postato su YouTube dell’ultimo meeting a Spotorno. Ho impiegato tutta la mattina per trovare una colonna sonora decente ed infatti adesso ha un motivetto intrigante: sono contenta!

La notizia “scoop” è che è ricominciata la scuola. Quest’anno siamo in prima elementare!

Abbiamo spudoratamente saltato i primi 3 giorni: eravamo di nuovo in crociera. Che spesa, ma come ci siamo divertiti!

Eccoci(mi) a Barcellona:

Barcellona

A Ibiza (il raggio credo fosse l’unico bimbo dell’isola)

Ibiza

ed infine a Marsiglia

Marsiglia

Per non farci mancare nulla pochi giorni dopo questi scatti abbiamo già anche avuto una prima riunione con la mastra di classe, quella di sostegno ed il vicepreside. Ci hanno chiesto di poter parlare col vecchio terapista ASL e con quelli nuovi del centro convenzionato.

Le insegnanti ci hanno “consigliato” di cercare di calmare l’aggressività del raggio, sennò non potrà essere inserito nella classe. Col papy ho risposto loro che faremo il possibile (come sempre d’altronde) ma di non iniziare per favore col la pantomima – come l’asilo l’anno scorso –  che “il disabile crea scompiglio” perché davvero non sono più disposta a tollerare cavolate. Ci hanno spinti a non far fare al bambino i rientri pomeridiani completi e ci hanno chiesto di andarlo a prendere due ore prima il venerdì anche nel caso in cui non facesse terapia perché così lasciamo libero il sostegno. Sono sempre più schifata dalla cosiddetta “integrazione”. Nonostante questo, per il raggio, vediamo se riusciremo a stringere qualche amicizia con gli altri genitori, anche non subito (mi voglio dare del tempo per provare).

Quindi ottobre sarà dedicato a dare al bambino alcune regole ferme, con anche i nonni e la scuola, per canalizzare la sua aggressività in qualcosa di più costruttivo come per esempio riuscire a seguire più ore delle varie mattinate delle lezioni in classe.

Uno dei prossimi post, se ce la faccio, sarà dedicato al disinnesco dell’aggressività del raggio, se riusciremo nell’impresa.

Sarà un’occasione, per me ed il papy, per capire meglio cosa abbiamo sbagliato in questi mesi nel cercare di educare la belvetta!