È nata una Stella

 

Avete presente gli angeli disegnati su una nota marca di pannolini per neonati? Secondo me li stampano per addolcire un po’ la pillola e far dimenticare le robe raccapriccianti che si vedono una volta cambiati i piccoli. 😉

Scherzi a parte 2 mesi fa è nata Stella, con quasi 10 anni di differenza rispetto al raggio. È stato strano ma bellissimo essere incinta della mia piccolina a 40 anni, quando ormai molti ginecologi dicevano che sarebbe stato difficile o quasi impossibile concepire, e partorire 4 giorni dopo aver compiuto 41 anni.

L’ultima settimana di gravidanza ero così grossa che ormai praticamente non camminavo più: mio marito ed il pargolo mi rotolavano​ da un posto all’altro 🙂

Il raggio, dopo un momento di delusione dopo aver saputo che sarebbe arrivata una sorellina e non un fratellino, ora è attaccatissimo alla bimba: la coccola, la protegge e spesso mi chiede di dormire con lei (cosa che magari proverei a fare se non fosse che ormai è un piccolo colosso di quasi un metro e sessanta di altezza!).

Col senno di poi avrei dovuto provare a dare un fratellino o una sorellina al raggio un po’ prima, ma io e suo papà avevamo molta paura dell’ACC. Ricordo infatti come se fosse oggi mio marito che, durante l’ecografia che si esegue prima della villocentesi, ha chiesto alla dottoressa che stava svolgendo l’esame se era visibile il corpo calloso: cosa ovviamente impossibile in uno scricciolo di 10-12 cm. L’ho seguito anch’io a ruota domandando le dimensioni del terzo ventricolo cerebrale appena iniziata l’ecografia morfologica qualche mese dopo. Sentire la dottoressa pronunciare sette centimetri e mezzo anziché dieci e ottantanove come il raggio  non ha prezzo.

Spesso mi chiedo cosa avremmo fatto se la villocentesi avesse evidenziato qualche trisomia o se la morfologica avesse rivelato un altro caso di ACC o altro. Stella sarebbe nata lo stesso? Non mi so rispondere ma ringrazio il cielo di non essermi trovata nuovamente di fronte ad una scelta del genere.

Ho solo un unico rimpianto: non aver potuto adottare un bambino a causa dell’ACC del  raggio. Prima e dopo averci dichiarati inidonei ci hanno suggerito in parecchi di fare in altro figlio biologico, ma a causa di questi criteri assurdi per essere idonei quanti bambini cresceranno senza l’amore di una famiglia?

Legge delega sostegno: addio all’integrazione

Stavo preparando un post totalmente diverso, poi ho saputo della Legge delega Sostegno approvata dal Consiglio dei Ministri a metà gennaio ed ho cambiato completamente rotta.

Se verrà approvata così com’è ora cancellerà alcune delle difficili conquiste ottenute dagli studenti in condizione di handicap e dalle loro famiglie nel corso degli ultimi decenni grazie alla legge 104/92.

Le deleghe di questa recente riforma sono contenute in una serie di atti: il 378 (sostegno ed inclusione) ed il 384 (certificazione competenze ed esami di stato) in particolare stanno provocando un massiccio tam tam in rete, ma non solo, che vede partecipare alla discussione: le associazioni, i gruppi di famiglie e i docenti.

Vediamo nel dettaglio cosa cambia.

Con la delega 378 vengono di fatto esclusi sia le famiglie che i servizi sociosanitari dalla stesura dei PEI. Viene prevista l’istituzione di un gruppo territoriale con sede presso gli Uffici Scolastici Regionali  composto da due dirigenti scolastici e due docenti scelti dal dirigente dell’USR. Che senso ha escludere le altre due figure fondamentali, oltre alla scuola, dall’organizzazione di un programma individualizzato?

Con la delega 384, dove si parla degli esami di stato, c’è un altro punto critico. In sostanza viene negata la licenza media agli studenti non in grado di sostenere prove equipollenti a quelle ordinarie. Per loro solamente un attestato di credito formativo. Addio agli obiettivi minimi che permettevano di avere una programmazione equiparabile a quella di tutti gli altri studenti.

Questa riforma del sostegno non valuta lo studente con disabilità in base alle sue capacità relazionali o sociali, ma da un punto di vista strettamente medico. I ragazzi vengono visti non più come “persone”, bensì etichettati ed identificati con la loro patologia.

Segnalo due incontri, a Roma  e Milano organizzati dal gruppo Facebook Sostegno 378 . La partecipazione è libera e gratuita ed aperta sia ai genitori che agli insegnanti.

Il gruppo sta anche organizzando la partenza di una delegazione verso il Festival di Sanremo per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica su cosa accadrebbe se i decreti venissero approvati così come sono oggi, senza alcuna modifica.

L’istruzione, così come l’inclusione e l’integrazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità è uno dei diritti inalienabili di ogni essere umano non rinunciabili nel nome di criteri contabili che non tengono conto delle enormi difficoltà che le famiglie ed i ragazzi affrontano ogni singolo giorno per garantirsi un futuro autonomo e dignitoso. Anche la Corte costituzionale in una sentenza, la 80/2010 pone chiaramente come priorità il diritto allo studio dei ragazzi con disabilità rispetto ad un mero meccanismo di risparmio.

Per i nostri ragazzi basterebbe tutelare e far applicare sempre la legge 104/92: purtroppo in parecchi casi rimane anch’essa lettera morta.

 

Un nuovo raggio di sole

 

… o dovrei dire una Stella!

Ebbene sì: se va tutto bene il raggio avrà una sorellina verso fine marzo – primi di aprile che si chiamerà appunto Stella.

Tra la nascita della piccola e quella del fratellone ci saranno quasi 10 anni di differenza. A causa lo shock della diagnosi , della paura che potesse succedere nuovamente e dei due anni sprecati cercando di ottenere l’idoneità all’adozione  abbiamo perso parecchio tempo. Anche se non è stato tutto tempo buttato: è nata Assacci (e prosegue pian piano le sue attività) ed abbiamo capito che prima di buttarci in un’altra esperienza genitoriale dovevamo aspettare che le nostre ferite dell’anima fossero cicatrizzate.

E’ strano essere nuovamente in attesa dopo tutto questo tempo e riprovare le stesse emozioni. Questa volta però ho scelto un percorso differente rispetto alla gravidanza da cui è nato il raggio. Innanzitutto ho saltato completamente bi test e tri test e mi sono affidata direttamente alla villocentesi. Mi sono sottoposta a due morfologiche e, quando a livello cerebrale non sono state evidenziate anomalie ho cortesemente rifiutato una risonanza magnetica. Mi sono sottoposta infine anche ad una consulenza genetica, ma evitando in accordo con l’altra metà della mela array CGH ed X fragile. Sono scelte personali e come coppia, nonostante i problemi, non ce la siamo sentita di medicalizzare troppo anche questa gravidanza.

E’ stato stupendo sentire durante la morfologica che il corpo calloso si vedeva perfettamente! Guardavo il papy che saltava da un piede all’altro, verde in viso ed in super ansia ed io non ero da meno! 🙂

Il raggio avrebbe ovviamente preferito un fratellino, ma dopo qualche giorno di crisi ha accettato di buon grado la sorellina in arrivo. Spesso mi bacia il pancione e fantastica di tenere Stella in braccio, portarla a spasso, coccolarla. Gli ho anticipato che ci saranno sere in cui piangerà o si sveglierà la notte: gli ho chiesto di essere paziente e di darci una mano con la piccola. Non so ancora se avrò effettivamente bisogno di aiuto, ma non voglio che si senta “tagliato” fuori dall’arrivo della bimba.

Mi manca tantissimo viaggiare, così come anche ai miei maschietti di casa. Non appena Stella sarà in grado (e vaccinata) tenteremo timidamente un altro dei nostri viaggetti in giro per l’Europa (sopratutto per il Mediterraneo a dire il vero 😉 ).

Per i parto infine, oltre alla borsa, preparerò la lista cibi. Sono sciocca lo so, ma non vedo l’ora di poter riassaggiare un po’ di sushi, salame e le trofie al pesto. Ultimamente mi ritrovo a sniffare di nascosto quelle del raggio prima di posargliele in tavola!! 🙂