Viaggio nel Mediterraneo, inseguendo sole e caldo

Il mese scorso siamo andati in crociera.

Una settimana.

Una goduria.

Percorso: Marsiglia – Tarragona – Malta – Cagliari – Civitavecchia.

Marsiglia

Marsiglia

Se dipendesse da me a Marsiglia prenderei tutte le volte il trenino turistico e andrei al Santuario di Notre Dame de La Garde, ma visto che marito e ragazzino pianificherebbero nottetempo il mio omicidio questa volta ho optato per un giro sul lungomare e sessione di shopping. Un giorno mi piacerebbe però visitare l’interno della Cattedrale di Santa Maria Maggiore.

Tarragona

Non ero invece mai stata a Tarragona, città catalana carinissima a circa 100 Km da Barcellona inserita ovviamente nel percorso in sostituzione di Tunisi. Siamo sbarcati in città il giorno prima dell’inizio ufficiale della festa di Santa Tecla: per le strade si cantava, si ballava e c’era un allegria contagiosa. Mentre il pargolo dilapidava i nostri sudati risparmi comprando ogni tipo di souvenir, un giornalaio gentilissimo nei dintorni della Cattedrale ci ha regalato la guida di tutti i festeggiamenti previsti nell’arco della settimana che (purtroppo) ci siamo persi. Abbiamo scoperto la tradizione dei castells e, anche in questo caso grazie al trenino turistico, abbiamo girato tutta la città ed i luoghi più caratteristici come la spiaggia del miracolo

spiaggia miracolo

ed il balcone del Mediterraneo con il suo panorama incantevole

tarragona panorama

Malta

la valletta

Bellissima da lasciare senza parole e caldissima, così come ce la ricordavamo 12 anni fa quando ci eravamo transitati durante il nostro viaggio di nozze. L’unica differenza significativa è che ora c’è un ascensore che porta ai Giardini Barracca e non si è più costretti ad arrivarci facendo tutto il giro lungo la strada. Sarebbe fantastico riuscire a fermarcisi una settimana durante le prossime ferie estive, anche se credo dovremo capire come arrivarci perché in aereo i costi sono piuttosto alti!

Cagliari

A Cagliari abbiamo fatto un giretto sul lungomare e nelle viuzze interne arrivando sino alla Torre dell’Elefante, sfiancati dal caldo umido…

Civitavecchia

Abbiamo girato per Civitavecchia – mi vergogno a scriverlo – quando abbiamo realizzato che siamo partiti troppo tardi per prendere il treno per Roma… Abbiamo fatto un giretto in cerca di souvenir, un paio di foto sul lungomare ed un hamburger prima di risalire a bordo della nave…

Il motivo per cui scegliamo le crociere è fondamentalmente la comodità: la cabina riordinata diverse volte al giorno, i pasti già pronti disponibili praticamente a tutte le ore e la full immersion (ahimè) in un divertimento continuo e senza orari. Essere genitori di un ragazzino special  – come dice un caro amico – ci costringe a vivere una vita tranquilla, ritmata, scandita dalla routine del raggio che ormai è diventata anche un po’ nostra.

Ogni tanto sentiamo quindi la necessità di un po’ di riposo e divertimento e partiamo quindi per una settimana tutti insieme. Certo, non è comunque semplicissimo, alla fine c’è sempre qualcuno che comprende che il raggio non è un ragazzino normotipico, ci sono gli sguardi che mi sento puntati sulla schiena ma che cerco di ignorare con tutte le mie forze. Non vale la pena rovinarsi una settimana di super stimoli cognitivi per il pargolo a causa di qualcuno che mi lancia sguardi di tacito rimprovero o di costernazione.

Ogni viaggio è un momento in cui cerco di imprimere il più possibile nella mia mente (oltre che nelle centinaia di fotografie 😉 ) una scorta di posti fantastici e di sensazioni di pace e felicità che dovranno poi accompagnarmi per il resto dell’anno ed un’occasione per stare tutti insieme ed abituarmi al fatto che non saremo mai una famiglia tipica, ma che comunque non ci divertiamo di meno!

nave

E la chiamano estate… Ovvero: “E adesso cosa facciamo?”

La scuola è ufficialmente finita.
Il penultimo giorno c’è stato un balletto di biodanza collettivo genitori-ragazzi nel cortile dell’istituto.
Dopo aver perso il un lampo la dignità faticosamente costruita in quasi quarant’anni di vita, abbiamo danzato tutti insieme – ragazzi ed adulti – per quasi due ore. A parte gli scherzi mi sono abbastanza divertita, ogni tanto guardavo l’operatrice socio educativa del raggio che ci filmava con l’ipad della maestra di classe, ridendo sotto i baffi…
Qualche giorno più tardi mi sono arrivate le foto sul gruppo Whatsapp di classe: ho fatto vedere le anteprime a mio marito sul cellulare perché non ha potuto essere presente, chiedendogli di scaricarle col wifi e dicendogli che c’era una tizia, grossa come una damigiana, vestita di blu tra i ragazzini e lui: “Ma sei tu, amore!”. Risposta: “Ah…”

balletto

Il pargolo è iscritto da un mese ormai ad un centro estivo, ma tra problemi organizzativi, ore da richiedere per l’educatore comunale ecc… la settimana in cui doveva tentare l’inserimento è slittata pian piano a luglio.

Qualche mese fa avevo già parlato qui nel blog del progetto di creare un gruppo di gioco terapia qui a Genova. Per avvicinarmi in maniera un po’ più concreta al sogno mi sono iscritta a “Nati per proteggere”.
Potete leggere la nostra storia ed il nostro progetto qui.
Il 26 giugno verranno scelte le storie che arriveranno in finale: incrociate le dite per noi, please!
Chi come me ha un figlio con problemi psichici e comportamentali conosce bene purtroppo – e subisce quotidianamente – l’isolamento sociale.
Il progetto che abbiamo elaborato mio marito ed io vuol essere una goccia nel mare verso un piccolo luogo dove poter iniziare a dare un riferimento a bambini e ragazzi differenti, non inferiori, ed alle loro famiglie per trascorrere qualche pomeriggio a settimana un paio d’ore in allegria senza sentirsi giudicati.

Riunione organizzativa del gruppo di Studio Italiano sulle Anomalie del Corpo Calloso (Italian CCA Study Group)

Il 30 aprile si è svolto a Roma il secondo incontro del gruppo di studio Nazionale sull’agenesia del corpo calloso. programma 30 aprile

Si tratta di un team di specialisti (in continua espansione perchè a mano a mano si aggiungono sempre più genetisti, neuropsichiatri, neuroradiologi, psicologi dai vari ospadali italiani ecc…) nato per iniziativa del Professor Del Giudice dell’Ospedale Federico II di Napoli che sta svolgendo una ricerca nazionale sull’agenesia totale ed isolata del corpo calloso.

Miracolosamente, avendo sistemato il pargolo col papy e ringraziando all’infinito la collega che mi ha sostituita sul lavoro per quel giorno, ho potuto partecipare all’evento (andando e tornando col Frecciabianca in un giorno solamente) e capire dove è arrivata ad oggi la ricerca sulle problematiche del corpo calloso cerebrale.

E’ quasi impossibile da spiegare la commozione che mi è salita mentre a mano a mano sentivo i vari interventi… Improvvisamente mi riaffioravano i ricordi di 8 anni fa: la diagnosi durante una morfologica che pensavo fosse solo un esame di routine, l’amniocentesi d’urgenza, due risonanze, consulenze genetiche e lo smarrimento sia mio e di mio marito che dei medici quando chiedevamo come sarebbe stato nostro figlio se avessimo deciso di far proseguire la gravidanza.

Oggi fortunatamente si sa che la prognosi più favorevole è per l’agenesia completa isolata, non associata cioè ad una sindrome genetica ma ripenso ancora, non senza brividi lungo la schiena, ai medici che quando ero incinta mi hanno detto che il bambino sarebbe stato un vegetale (la fazione dei pessimisti) oppure che non avrebbe avuto nulla potendo condurre senz’altro una vita normale (la fazione degli ottimisti).

Ecco due video registrati col tablet dei primi due interventi. Mi scuso per l’audio non proprio eccelso e la mano non fermissima: il primo è l’introduzione del Professor Del Giudice ed il saluto del Dottor Francesco Bottone dell’Assacci.

Il secondo è l’intervento del Dottor Borgatti che spesso collabora gratuitamente con noi famiglie di Assacci (è stato uno dei relatori del nostro convegno di settembre 2012 a Piacenza) e che ad oggi è il neuropsichiatra italiano con il più ampio ventaglio di casi di malformazioni isolate e non del corpo calloso. Buona visione!