Noi malati rari… anzi invisibili

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Da quando mesi fa abbiamo fondato l’Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l’agenesia, l’ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Ma è difficile, quasi impossibile… La lista non viene aggiornata da anni ed è molto complicato entrarci.
Noi genitori di bambini e ragazzi portatori di queste malformazioni poi non facciamo notizia, non siamo interessanti per la ricerca perché nel nostro caso non esiste cura ma al limite solo prevenzione forse, chi può dirlo… 
Essendo per la maggior parte malformazioni isolate, non legate cioè ad alcuna sindrome, non siamo abbastanza rilevanti per la ricerca scientifica.
Ma andremo avanti ostinatamente proprio per questo, per cercare di migliorare il più possibile la vita dei nostri figli coi giusti trattamenti e le cure migliori.
Cercheremo di far sì che siano rispettati il diritto dei nostri figli i curarsi, ad essere integrati a scuola, ad avere abbastanza ore di sostegno  e ad essere riconosciuti come rari.
Anche se siamo molto meno rari di ciò che comunemente si crede purtroppo…

Un’accurata analisi Anffas sulla manovra finanziaria nei confronti dei disabili

Ecco un’analisi accurata dell’Anffas su cosa comporta realmente questa manovra finanziaria per chi è disabile:
In che tempi viviamo…

La nuova manovra finanziaria ed i disabili

Oggi ho fatto l’ennesimo salto sulla sedia leggendo questo articolo di Franco Bomprezzi sulla legge finanziaria ed i disabili.
La manovra colpirà le detrazioni che credo la maggior parte di noi presenta quando compila la dichiarazione dei redditi: detrazione per lavoro dipendente, per carichi di famiglia (coniuge, figli…), per spese mediche che per chi è disabile è ancora più importante poter scaricare.
Agghiacciante, ma anche secondo me purtroppo realistica, l’ipotesi secondo cui un domani si rischierà di non poter più usufruire della detrazione per figli a carico se si ha l’accompagnamento o la frequenza…