E’ ricominciato l’asilo!

Little hands drawing between school supplies and apples
Little hands drawing between school supplies and apples
Innanzitutto mi scuso con le persone a cui non sono ancora riuscita a rispondere nei commenti, ma stasera devo avere qualche problema al pc perché non mi invia quello che scrivo o forse è la piattaforma che fa le bizze… Comunque sia, rimedierò al più presto, giuro!
Oggi primo giorno di asilo per il raggio (domani salterà un giorno a causa dello sciopero perché vengono accettati solo i primi 20 bambini che arrivano e non è garantito il servizio mensa).
Appena si è reso conto che papà ha fermato la macchina davanti ai cancelli non voleva scendere, poi l’ho convinto e siamo arrivati in classe avvinghiati come due koala!
Come ha visto una delle sue tre maestre che lo prendeva per mano si è lasciato afferrare e, dimenticandosi la “disperazione” di poco prima mi ha fatto ciao ciao con la manina finché sono uscita dall’edificio mandandogli i bacini con la mano come si usa tra innamorati (le bidelle mi avranno presa per pirla, ma pazienza!)
A volte vorrei poter crescere il bimbo io stando a casa, ma poi ritorna in me quel goccio di sanità mentale che mi serve per comprendere che a lui fa bene stare un po’ con i coetanei ed a me serve una parentesi lavorativa per lo stipendio – certo – ma anche paradossalmente per staccare un po’ ed in un certo senso distrarmi dalla vita di tutti i giorni.
Il sostegno – grazie al cielo – è invariato: 3 ore al giorno ed ha sempre la stessa maestra che condivide con una bimba in un’altra sezione.
Certo è che se fosse in primaria e dovesse imparare a scrivere ed a far di conto 3 ore non sarebbero assolutamente sufficienti…

Un mondo perfetto (?)

Si vede che ho tre (ormai quasi due) settimane di ferie, vero?
Di solito scrivo due o tre post al mese ed invece ora sono sempre qui nel blog!
In questi giorni mi è capitato di rileggere il testo dell’Angelus del Papa del 4 febbraio 2007 (una domenica, esattamente due giorni dopo che avevo ricevuto la diagnosi del raggio): eccolo qui .
Ricordo che ero davanti alla tv (essendo in gravidanza a rischio ne ho abusato in quel periodo) e quando il Papa ha detto in particolare:
Mi unisco ai Vescovi italiani per rinnovare l’appello più volte lanciato anche dai miei venerati predecessori a tutti gli uomini e le donne di buona volontà, affinché si mostrino accoglienti verso il grande e misterioso dono della vita. La vita, che è opera di Dio, non va negata ad alcuno, neppure al più piccolo e indifeso nascituro, tanto meno quando presenta gravi disabilità.”
 
allora ho pensato che fosse una coincidenza incredibile!
Voi credete nei segnali del destino? Personalmente io sì ed è da lì che è iniziata a maturare l’idea che il pargolo doveva vedere la luce.
Tenete conto che non sono minimamente praticante.
Ultimamente però sta maturando in me la consapevolezza che non viviamo in tempi troppo “teneri” per i disabili e che comunque si fa un gran parlare della famiglia, dei figli e di chi ha un qualche tipo di handicap, ma nei fatti è più facile interrompere la gravidanza che proseguire perché davanti ai problemi si viene spesso lasciati in balia di se stessi, per esempio:
  • Quando una mamma riceve una diagnosi di possibile disabilità del figlio in fase prenatale quasi nessun ospedale ad oggi offre un servizio di sostegno psicologico.
  • Nei libri sulla gravidanza non esiste un capitolo su “E se qualcosa va storto…”
  • Avresti necessità di un neuropediatra (come nel nostro caso)? In tutta la città non ne ho beccato nemmeno uno con questa specializzazione. Al dottore di mio figlio ho dovuto spiegare io cosa è l’ACC e gli effetti che può causare. Rassicurante, eh?
  • Devi richiedere l’invalidità o la 104? Chi ti spiega come si fa? Nessuno, se non chi come noi ci è già passato, persino a me alla ASL mi avevano barrato la casella per richiedere la 104 ma non l’altra per richiedere l’invalidità!
Questi sono solo alcuni degli esempi che mi vengono in mente, ma ce ne sono a bizzeffe.
E’ come se si volesse salvare l’apparenza di un mondo perfetto (almeno in apparenza) dove c’è posto solo a parole per chi non può vivere al 100%, ma in realtà tacitamente ci venga chiesto di stare nel nostro angolino.

Noi malati rari… anzi invisibili

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Da quando mesi fa abbiamo fondato l’Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l’agenesia, l’ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Ma è difficile, quasi impossibile… La lista non viene aggiornata da anni ed è molto complicato entrarci.
Noi genitori di bambini e ragazzi portatori di queste malformazioni poi non facciamo notizia, non siamo interessanti per la ricerca perché nel nostro caso non esiste cura ma al limite solo prevenzione forse, chi può dirlo… 
Essendo per la maggior parte malformazioni isolate, non legate cioè ad alcuna sindrome, non siamo abbastanza rilevanti per la ricerca scientifica.
Ma andremo avanti ostinatamente proprio per questo, per cercare di migliorare il più possibile la vita dei nostri figli coi giusti trattamenti e le cure migliori.
Cercheremo di far sì che siano rispettati il diritto dei nostri figli i curarsi, ad essere integrati a scuola, ad avere abbastanza ore di sostegno  e ad essere riconosciuti come rari.
Anche se siamo molto meno rari di ciò che comunemente si crede purtroppo…