Estate cioè centro estivo e compiti

Nei primi giorni di giugno è finita la scuola ed è iniziata come al solito per noi la corsa ai centri estivi. Dall’anno scorso usufruiamo dei servizi offerti dalla Uisp con la quale ci troviamo molto bene. Quest’anno poi, come ciliegina sulla torta, ci è stata fortunatamente attribuita come educatrice comunale la ragazza che è stata qualche anno fa l’insegnante di sostegno del raggio alla scuola materna. Avendo prenotato un posto per il pargolo a maggio, non abbiamo avuto problemi. La sua ormai ex insegnante di sostegno lo sprona a tentare delle attività che in un primo momento lo spaventano, gli sta vicino durante tutta la giornata ed al ritorno in sede racconta di nascosto a me e a suo papà delle prime cotte per una bimba del gruppo. 😉

Un’altra ottima occasione per il raggio di trascorrere del tempo con altri suoi coetanei sarebbe stato il campo scout: purtroppo però non ha più frequentato il gruppo per un’insieme di ragioni: in primis ogni volta che il sabato pomeriggio andava in tana, anche in pieno inverno, rimaneva in maniche di camicia a pochi gradi di temperatura trascorrendo di conseguenza la settimana successiva a letto con la febbre a 38: va bene che è un ragazzino che ha sempre caldo, ma qualcuno avrebbe pure potuto suggerirgli di indossare il maglione o metterselo almeno sulle spalle! In secondo luogo mio marito ed io non ce la siamo sentita di mandarlo né ai bivacchi né tanto meno ai campi, poiché essendoci pochi educatori ed un elevatissimo numero di bambini temevamo che rischiasse come minimo di non cambiarsi l’intimo per una settimana o di uscire in canottiera sotto la neve. I vecchi lupi hanno provato a convincerci dicendo che i bambini si aiutano tra loro, ma per ora il raggio con gli altri bimbi è riuscito soprattutto a tessere delle discussioni piuttosto accese piuttosto che dei fraterni rapporti di amicizia. Terzo dubbio che ci ha frenati: non ho mai capito a cosa servisse il quaderno di caccia, poiché mentre gli altri ragazzi del branco lo utilizzavano correttamente, il raggio ha solo un paio di fogli scarabocchiati con dei disegni. La nostra esperienza con gli scout quindi, dopo aver atteso i distintivi per quasi un anno mentre i bambini entrati dopo di lui li ottenevano subito, si è rivelata per la maggior parte negativa. Quarto punto: l’impossibilità del raggio di ottenere i distintivi delle varie abilità perché non gli sono mai stati proposti: magari mi sbaglio, ma a mio avviso è stato gestito seguendo il tipico stereotipo del bambino con disabilità, cioè parcheggiandolo in mezzo agli altri e trascinandolo in alla messa del sabato pomeriggio anche se suo papà ed io abbiamo spiegato a chiare lettere alla ragazza che interpretava Bagheera che noi non siamo praticanti. Purtroppo, comprendendo poco di quello che veniva detto durante la funzione, il pargolo finiva per annoiarsi parecchio ed iniziava spesso a fare casino. Una volta, addirittura, il parroco ha interrotto la messa per chiedere il silenzio…

Passando invece ad argomenti più felici vorrei citare la recita graziosissima che hanno organizzato quest’anno le maestre del raggio: parlava di una zanzara che andava alla ricerca di uno scrittore che potesse scrivere una storia su di lei. I bambini hanno recitato tutti molto bene e la trama era vivace ed interessante così come i dialoghi.

Purtroppo, dopo i saluti commossi con le insegnanti ed i compagni e l’immancabile festa di fine anno, ci è piombato addosso come un treno in corsa l’immancabile sussidiario dei compiti estivi da 130 pagine! Il lato positivo è che è semplificato: anziché i compiti di quarta, il pargolo fa quelli di seconda anche se in tutte le materie, tranne matematica e inglese è più o meno in pari coi compagni.

Riassumendo sono contenta di aver trovato un modo per far divertire il raggio nel mese di luglio.  Quando la sua sorellina avrà una manciata di mesi in più e sarà trascorsa l’estate, contatterò un’associazione che mi è stata suggerita sopratutto per chi come il raggio ha una lieve disabilità psichica che non salta subito all’occhio e richiede un po’ di pazienza da parte di chi lo accompagna. E vedremo cosa accadrà… Stay tuned!

 

È nata una Stella

 

Avete presente gli angeli disegnati su una nota marca di pannolini per neonati? Secondo me li stampano per addolcire un po’ la pillola e far dimenticare le robe raccapriccianti che si vedono una volta cambiati i piccoli. 😉

Scherzi a parte 2 mesi fa è nata Stella, con quasi 10 anni di differenza rispetto al raggio. È stato strano ma bellissimo essere incinta della mia piccolina a 40 anni, quando ormai molti ginecologi dicevano che sarebbe stato difficile o quasi impossibile concepire, e partorire 4 giorni dopo aver compiuto 41 anni.

L’ultima settimana di gravidanza ero così grossa che ormai praticamente non camminavo più: mio marito ed il pargolo mi rotolavano​ da un posto all’altro 🙂

Il raggio, dopo un momento di delusione dopo aver saputo che sarebbe arrivata una sorellina e non un fratellino, ora è attaccatissimo alla bimba: la coccola, la protegge e spesso mi chiede di dormire con lei (cosa che magari proverei a fare se non fosse che ormai è un piccolo colosso di quasi un metro e sessanta di altezza!).

Col senno di poi avrei dovuto provare a dare un fratellino o una sorellina al raggio un po’ prima, ma io e suo papà avevamo molta paura dell’ACC. Ricordo infatti come se fosse oggi mio marito che, durante l’ecografia che si esegue prima della villocentesi, ha chiesto alla dottoressa che stava svolgendo l’esame se era visibile il corpo calloso: cosa ovviamente impossibile in uno scricciolo di 10-12 cm. L’ho seguito anch’io a ruota domandando le dimensioni del terzo ventricolo cerebrale appena iniziata l’ecografia morfologica qualche mese dopo. Sentire la dottoressa pronunciare sette centimetri e mezzo anziché dieci e ottantanove come il raggio  non ha prezzo.

Spesso mi chiedo cosa avremmo fatto se la villocentesi avesse evidenziato qualche trisomia o se la morfologica avesse rivelato un altro caso di ACC o altro. Stella sarebbe nata lo stesso? Non mi so rispondere ma ringrazio il cielo di non essermi trovata nuovamente di fronte ad una scelta del genere.

Ho solo un unico rimpianto: non aver potuto adottare un bambino a causa dell’ACC del  raggio. Prima e dopo averci dichiarati inidonei ci hanno suggerito in parecchi di fare in altro figlio biologico, ma a causa di questi criteri assurdi per essere idonei quanti bambini cresceranno senza l’amore di una famiglia?

Legge delega sostegno: addio all’integrazione

Stavo preparando un post totalmente diverso, poi ho saputo della Legge delega Sostegno approvata dal Consiglio dei Ministri a metà gennaio ed ho cambiato completamente rotta.

Se verrà approvata così com’è ora cancellerà alcune delle difficili conquiste ottenute dagli studenti in condizione di handicap e dalle loro famiglie nel corso degli ultimi decenni grazie alla legge 104/92.

Le deleghe di questa recente riforma sono contenute in una serie di atti: il 378 (sostegno ed inclusione) ed il 384 (certificazione competenze ed esami di stato) in particolare stanno provocando un massiccio tam tam in rete, ma non solo, che vede partecipare alla discussione: le associazioni, i gruppi di famiglie e i docenti.

Vediamo nel dettaglio cosa cambia.

Con la delega 378 vengono di fatto esclusi sia le famiglie che i servizi sociosanitari dalla stesura dei PEI. Viene prevista l’istituzione di un gruppo territoriale con sede presso gli Uffici Scolastici Regionali  composto da due dirigenti scolastici e due docenti scelti dal dirigente dell’USR. Che senso ha escludere le altre due figure fondamentali, oltre alla scuola, dall’organizzazione di un programma individualizzato?

Con la delega 384, dove si parla degli esami di stato, c’è un altro punto critico. In sostanza viene negata la licenza media agli studenti non in grado di sostenere prove equipollenti a quelle ordinarie. Per loro solamente un attestato di credito formativo. Addio agli obiettivi minimi che permettevano di avere una programmazione equiparabile a quella di tutti gli altri studenti.

Questa riforma del sostegno non valuta lo studente con disabilità in base alle sue capacità relazionali o sociali, ma da un punto di vista strettamente medico. I ragazzi vengono visti non più come “persone”, bensì etichettati ed identificati con la loro patologia.

Segnalo due incontri, a Roma  e Milano organizzati dal gruppo Facebook Sostegno 378 . La partecipazione è libera e gratuita ed aperta sia ai genitori che agli insegnanti.

Il gruppo sta anche organizzando la partenza di una delegazione verso il Festival di Sanremo per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica su cosa accadrebbe se i decreti venissero approvati così come sono oggi, senza alcuna modifica.

L’istruzione, così come l’inclusione e l’integrazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità è uno dei diritti inalienabili di ogni essere umano non rinunciabili nel nome di criteri contabili che non tengono conto delle enormi difficoltà che le famiglie ed i ragazzi affrontano ogni singolo giorno per garantirsi un futuro autonomo e dignitoso. Anche la Corte costituzionale in una sentenza, la 80/2010 pone chiaramente come priorità il diritto allo studio dei ragazzi con disabilità rispetto ad un mero meccanismo di risparmio.

Per i nostri ragazzi basterebbe tutelare e far applicare sempre la legge 104/92: purtroppo in parecchi casi rimane anch’essa lettera morta.