Pensando…

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In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po’ saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l’associazione.
Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per “tirare un po’ le fila” per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.
Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po’ il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l’aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh…).
Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc… nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.
L’altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un’ impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d’attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.
Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte… eccheppalle!
Il raggio,  beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.
Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l’agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l’IRCCS Medea a Bosisio Parini.
Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:”Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!”

La rotella mancante: il libro con le nostre storie

È con grandissimo orgoglio che vi presento finalmente il nostro libro: “La rotella mancante”.

 

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Clicca qui per scaricare gratuitamente una copia:

 

È disponibile come ebook in formato pdf, per poter essere letto su pc.
Da dicembre poi è anche in formato cartaceo.
Il nostro obiettivo è di farci conoscere e di raccogliere fondi per le nostre future iniziative.
Per informazioni, suggerimenti consigli e critiche scriveteci: agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Buona lettura!

Scriviamo un libro insieme

Oggi post “di servizio” riguardante l’iniziativa del forum ACC… ma non solo .

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In occasione del terzo compleanno del forum il 15 ottobre 2011, vorremmo realizzare un “libro” da pubblicare on-line, una raccolta che parli dell’ACC.
Volete inviarci un breve racconto, un aneddoto, una poesia, un particolare che vi ha colpito, uno studio o una ricerca che avete fatto?… spazio alla vostra creatività, disponibilità, ricerca, voglia di unità e amicizia.
Potete anche inviarci un disegno o un testo fatto dai vostri figli!
Possibilmente non oltre il 15 ottobre.

Questa raccolta verrà poi condivisa online per conoscere meglio questa rara condizione e perché no, potrebbe essere una bella iniziativa per sostenere anche economicamente la neonata ASSACCI … oltre che un modo per conoscerci ancora meglio, sarà un documento importantissimo e di grande utilità.

E’ inutile dirvi che aspettiamo i vostri componimenti sperando arrivino numerosi! Siamo veramente in tanti, possiamo dare vita a qualche cosa di unico!
Vi ricordo che anche il racconto potrà essere pubblicato in forma anonima.

Potete inviarci le vostre opere qui:
agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Grazie.

IMPORTANTE

prima di allegare l’opera dovrete compilare questi dati:

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TITOLO DELL’OPERA:
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