Quale integrazione?

pecora nera
Potrei cominciare dicendo che questo è un periodo iellato, ma non renderei abbastanza bene l’idea…
Tre giorni dopo aver scritto il post precedente, un anziano ci ha danneggiato l’auto, tagliandoci la strada, andando in contromano e picchiandoci dentro mentre davamo la precedenza all’autobus che stava arrivando in senso contrario.
Il simpatico vecchietto si è fermato un paio di minuti ma si è categoricamente rifiutato di fornirci i documenti dell’assicurazione: ho appena fatto in tempo a fotografargli la targa mentre sgommava via.
Grazie alla foto del numero di targa ho fatto la visura online al PRA sul sito dell’ACI e sono risalita alla proprietaria dell’auto (presumibilmente la figlia). Grazie a questi dati la mia assicurazione e riuscita a risalire a quella del pirata della strada coi capelli bianchi  e quindi da più di una settimana la nostra Seicento è in riparazione dal meccanico…
Il 28 febbraio (l’ultimo possibile per l’iscrizione scolastica online) mi ha chiamata invece il vicepreside del polo scolastico dove ho iscritto il raggio alla primaria per l’anno prossimo.
Era l’ora di pranzo ed io stavo mangiando prima di entrare in servizio di lì a due ore: il vicepreside mi spiega che deve vedermi subito perché c’è stato un problema nell’iscrizione.
Lascio il pasto a metà e corro a scuola, avvisando però l’ufficio che avrei potuto tardare qualche minuto.
Piccola premessa: il polo dove ho iscritto il bambino è composto da 3 istituti, il primo in un parco giochi in una posizione defilata e tranquilla (che ho indicato come prima scelta), il secondo in cima ad una collina che sovrasta il nostro quartiere (bello ma un po’ troppo isolato e mal servito dai mezzi pubblici che ho indicato come seconda scelta) ed infine il terzo che ha tantissime sezioni e classi composte da  28/30 bambini che la ASL mi ha sconsigliato perché troppo caotico.
Il vicepreside mi dice che per problemi organizzativi (?) dovrei iscrivere il bambino proprio alla primaria che la ASL mi ha sconsigliato. Naturalmente mi rifiuto.
Poi prova a convincermi a mandare il bambino nella primaria che avevo inserito come seconda scelta perché – testuali parole – stanno approntando un’aula morbida per i bambini con disabilità. Anche in quel caso si prende un bel due di picche.
Terzo tentativo: prova a convincermi che all’atto dell’iscrizione ho invertito le preferenze. Ma figuriamoci…
Quarto tentativo (è uno che non cede facilmente): mi racconta che la maestra che ho conosciuto a gennaio e che avrebbe dovuto prendersi in carico il pargolo ha chiesto il trasferimento.
A quel punto gli spiego che desidero che il bambino venga inserito nella primaria che ho indicato come prima preferenza, senza se ne ma.
Il vicepreside accetta almeno apparentemente, non prima di avermi avvisato che il Provveditorato può comunque cambiare istituto a mio figlio, anche un minuto prima di inviare i risultati alle famiglie.
La domanda che a questo punto mi sorge spontanea è: perché il raggio NON DEVE frequentare la scuola che gli ho scelto, quel’è il vero motivo?
Sottrarrebbe troppi posti ai bambini normo?
La scuola, essendo davvero piccola, non dispone di aule morbide?
I nostri figli – comunque – hanno davvero bisogno di queste aule morbide?
Che beneficio può dare ai nostri pargoli una stanza con dei tappetoni da palestra?
Ed infine: come dovrebbe trascorrere il tempo lì mio figlio mentre i compagni imparano a leggere e scrivere?
I dirigenti vogliono fargli trascorrere tutto il tempo con l’insegnante di sostegno lì (come è successo molto spesso alla materna) senza neanche tentare di vedere se può stare al passo col programma con il resto della classe?
Che bella integrazione, il prossimo passo quale sarà: le classi differenziali?
Sono davvero senza parole…

Sempre connessi?

Solo qualche anno fa, non avrei mai creduto possibile riuscire ad immaginare la tecnologia che al giorno d’oggi tutti utilizziamo come se l’avessimo sempre avuta a disposizione.
Spesso, viaggiando in treno quando torno a casa dal lavoro, mi capita di pensare che siamo sempre connessi, raggiungibili, che basta un clic e chiunque o quasi può scriverci.
Se penso a quando, più di 20 anni fa, mio padre mi ha acceso un pc (che ora sarebbe super obsoleto) sulla scrivania dove facevo i compiti a casa incitandomi ad usarlo, mi viene da sorridere.
Chissà se ora, da lassù, mi tiene una mano sulla testa quando a volte mi metto a leggere le email per strada dallo smartphone…
Dopo anni in cui per esempio ho atteso libri e maggiore documentazione sull’agenesia del corpo calloso ho finalmente smesso di aspettare ed iniziato a leggere, più precisamente “Knowing Alex: life with agenesis of the corpus callosum” (vedi articolo sul blog di mamma Sandie http://agenesiscorpuscallosum.blogspot.it/2012/09/knowing-alex-life-with-agenesis-of.html ).
In fondo all’anima però, nonostante tutto, rimane sempre la sensazione di non fare abbastanza, di stare perdendo di vista “quel qualcosa” che avrei potuto mettere in atto ma mi è sfuggito.

Week end al convegno ACC

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Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!