Pensieri sparsi e viaggi

Ogni volta che ricevo una telefonata da altri genitori che si ritrovano con una diagnosi di agenesia o ipoplasia del corpo calloso corro con la mente a sei anni fa, quando anche noi avevamo la belvetta che si muoveva nel pancione di cinque mesi e la possibilità che nascesse con problemi.
Mio marito dice che ogni volta che mi sente raccontare nuovamente la nostra esperienza o tentare di dare consigli, rivive come me quel periodo nella sua mente.
Sono passati sei anni: duri, aspri in salita, ma pieni di scoperte, soddisfazioni, affetto.
Da allora stiamo cercando una porticina nella testa di nostro figlio che ci permetta di capire con che occhi vede il mondo e come percepisce sentimenti ed emozioni.
Tra pochi giorni il pargolo terminerà l’asilo ed a settembre cominceremo le elementari.
Molti lo scambiano per un bambino più grande vista la sua ragguardevole altezza (mi arriva sotto al seno ed io sono quasi 170 cm) ma poi rimangono piuttosto sorpresi delle sue frasi semplici ed ingarbugliate allo stesso tempo.
Sono mesi che mi chiedo se ho scelto bene la scuola, se si placherà almeno un po’ il suo argento vivo, se si troverà bene con l’insegnante che dovrebbe accompagnare lui e la classe per 5 anni…
In questo ha ragione il team del nucleo adozioni che ci ha stilato la relazione da presentare al giudice onorario: io sono entrata nella forma mentis  della mamma di bambino disabile (neanche fosse un crimine!).
No potrebbe essere altrimenti: il raggio è figlio unico e grazie/a causa della sua ACC il mio modo di vedere le cose, di vivere la vita e la mia scala di valori sono radicalmente cambiati.
Il mese scorso (portando in valigia antibiotico, Tachipirina e Nurofen) ci siamo concessi una piccola follia: una mini crociera di 3 giorni a Barcellona e Marsiglia.
Mettendo in conto figure di cacca dovute agli sbalzi d’umore ed alle reazioni a volte eccessive del raggio lo abbiamo portato con noi nelle varie escursioni osando persino ordinare il pranzo in un ristorante francese (proprio non che sappiamo una parola della lingua!).
Vi lascio con una frase che ho letto appunto nel ristorante del santuario di Notre Dame De la Garde a Marsiglia e che mi ha colpita parecchio:

Dio ci ha donato il giorno per essere al servizio del prossimo e la notte per conversare con Lui.

(Jean De Brébeuf)

Nave
Partenza 
Ramblas
Barcellona, La Rambla 
Santuario

Quale integrazione?

pecora nera
Potrei cominciare dicendo che questo è un periodo iellato, ma non renderei abbastanza bene l’idea…
Tre giorni dopo aver scritto il post precedente, un anziano ci ha danneggiato l’auto, tagliandoci la strada, andando in contromano e picchiandoci dentro mentre davamo la precedenza all’autobus che stava arrivando in senso contrario.
Il simpatico vecchietto si è fermato un paio di minuti ma si è categoricamente rifiutato di fornirci i documenti dell’assicurazione: ho appena fatto in tempo a fotografargli la targa mentre sgommava via.
Grazie alla foto del numero di targa ho fatto la visura online al PRA sul sito dell’ACI e sono risalita alla proprietaria dell’auto (presumibilmente la figlia). Grazie a questi dati la mia assicurazione e riuscita a risalire a quella del pirata della strada coi capelli bianchi  e quindi da più di una settimana la nostra Seicento è in riparazione dal meccanico…
Il 28 febbraio (l’ultimo possibile per l’iscrizione scolastica online) mi ha chiamata invece il vicepreside del polo scolastico dove ho iscritto il raggio alla primaria per l’anno prossimo.
Era l’ora di pranzo ed io stavo mangiando prima di entrare in servizio di lì a due ore: il vicepreside mi spiega che deve vedermi subito perché c’è stato un problema nell’iscrizione.
Lascio il pasto a metà e corro a scuola, avvisando però l’ufficio che avrei potuto tardare qualche minuto.
Piccola premessa: il polo dove ho iscritto il bambino è composto da 3 istituti, il primo in un parco giochi in una posizione defilata e tranquilla (che ho indicato come prima scelta), il secondo in cima ad una collina che sovrasta il nostro quartiere (bello ma un po’ troppo isolato e mal servito dai mezzi pubblici che ho indicato come seconda scelta) ed infine il terzo che ha tantissime sezioni e classi composte da  28/30 bambini che la ASL mi ha sconsigliato perché troppo caotico.
Il vicepreside mi dice che per problemi organizzativi (?) dovrei iscrivere il bambino proprio alla primaria che la ASL mi ha sconsigliato. Naturalmente mi rifiuto.
Poi prova a convincermi a mandare il bambino nella primaria che avevo inserito come seconda scelta perché – testuali parole – stanno approntando un’aula morbida per i bambini con disabilità. Anche in quel caso si prende un bel due di picche.
Terzo tentativo: prova a convincermi che all’atto dell’iscrizione ho invertito le preferenze. Ma figuriamoci…
Quarto tentativo (è uno che non cede facilmente): mi racconta che la maestra che ho conosciuto a gennaio e che avrebbe dovuto prendersi in carico il pargolo ha chiesto il trasferimento.
A quel punto gli spiego che desidero che il bambino venga inserito nella primaria che ho indicato come prima preferenza, senza se ne ma.
Il vicepreside accetta almeno apparentemente, non prima di avermi avvisato che il Provveditorato può comunque cambiare istituto a mio figlio, anche un minuto prima di inviare i risultati alle famiglie.
La domanda che a questo punto mi sorge spontanea è: perché il raggio NON DEVE frequentare la scuola che gli ho scelto, quel’è il vero motivo?
Sottrarrebbe troppi posti ai bambini normo?
La scuola, essendo davvero piccola, non dispone di aule morbide?
I nostri figli – comunque – hanno davvero bisogno di queste aule morbide?
Che beneficio può dare ai nostri pargoli una stanza con dei tappetoni da palestra?
Ed infine: come dovrebbe trascorrere il tempo lì mio figlio mentre i compagni imparano a leggere e scrivere?
I dirigenti vogliono fargli trascorrere tutto il tempo con l’insegnante di sostegno lì (come è successo molto spesso alla materna) senza neanche tentare di vedere se può stare al passo col programma con il resto della classe?
Che bella integrazione, il prossimo passo quale sarà: le classi differenziali?
Sono davvero senza parole…

Sempre connessi?

Solo qualche anno fa, non avrei mai creduto possibile riuscire ad immaginare la tecnologia che al giorno d’oggi tutti utilizziamo come se l’avessimo sempre avuta a disposizione.
Spesso, viaggiando in treno quando torno a casa dal lavoro, mi capita di pensare che siamo sempre connessi, raggiungibili, che basta un clic e chiunque o quasi può scriverci.
Se penso a quando, più di 20 anni fa, mio padre mi ha acceso un pc (che ora sarebbe super obsoleto) sulla scrivania dove facevo i compiti a casa incitandomi ad usarlo, mi viene da sorridere.
Chissà se ora, da lassù, mi tiene una mano sulla testa quando a volte mi metto a leggere le email per strada dallo smartphone…
Dopo anni in cui per esempio ho atteso libri e maggiore documentazione sull’agenesia del corpo calloso ho finalmente smesso di aspettare ed iniziato a leggere, più precisamente “Knowing Alex: life with agenesis of the corpus callosum” (vedi articolo sul blog di mamma Sandie http://agenesiscorpuscallosum.blogspot.it/2012/09/knowing-alex-life-with-agenesis-of.html ).
In fondo all’anima però, nonostante tutto, rimane sempre la sensazione di non fare abbastanza, di stare perdendo di vista “quel qualcosa” che avrei potuto mettere in atto ma mi è sfuggito.