Il raggio picchiatore

Porto antico
In questi giorni, quando a lavorare mi capita il turno del mattino, pranzo con il maritino al Porto Antico sulle panchine sotto gli alberi frondosi vicino al museo Luzzati.
C’è chi è in vacanza, chi passeggia con gli amici, chi dorme e chi chiacchera ma a me piace stare anche in silenzio per riposare la mente e godermi il fresco.
L’asilo è finito ed ora il raggio usufruisce del servizio estivo. I problemi non sono mancati, ma sono tantissime le soddisfazioni.
Il mio amore ha fatto un mucchio di passi avanti: è capace di giocare “per finta” (cosa che con la sua patologia è un vero miracolo), riconosce i colori correttamente, si sforza di farsi capire quando parla e comincia ad abbozzare figure umane quando disegna.
Quest’anno però, più degli altri, è stato tosto.
Gli insegnanti, che tre anni fa mi erano sembrati in gamba, non hanno avuto desiderio e voglia di mettersi in gioco col bambino. Ho fornito loro tutto il materiale sull’agenesia e la scuola, ma penso sia volato al vento come le foglie in autunno…
Spezzo una lancia solo per la ragazza che gli ha fatto da maestra di sostegno in questi ultimi due anni. Grazie alla sua pazienza ed amore (perché il pargolo non è facilmente gestibile) ha pian piano raggiunto obiettivi che avevo paura di poter sperare.
Le maestre di classe lo hanno spesso preso di petto, scambiando problemi comportamentali provocati dall’agenesia per maleducazione e strafottenza, quindi si sono ritrovate con un bambino che spesso aveva reazioni violente e rabbiose (cosa che non fa mai ne a casa ne a terapia) sia con i compagni che con le maestre stesse.
Le insegnanti, dal canto loro, piuttosto che cercare una strategia col terapista ASL (cosa che ho tentato personalmente, ma senza ottenere risultati apprezzabili) hanno preferito tessere intorno a mio figlio la fama di picchiatore un po’ scemo e creandoci difficoltà col resto della classe, con gli altri genitori e con l’iscrizione alle elementari a febbraio di quest’anno.
E’ davvero un peccato, perché anche se non sarebbe potuto essere un paradiso, almeno avremmo potuto cercare di venirci incontro.
Non so quanti pomeriggi ho trascorso in ufficio, con l’ansia che fosse successo qualcosa anche quel giorno (uno schiaffo ad una bimba, una spinta…)  senza riuscire a concentrami del tutto.
In realtà spesso, andando in classe a prendere il raggio, ho notato che quasi tutti i bambini si picchiano, si mordono ma quest’anno – se un compagno tornava a casa con un occhio nero tipo panda sicuramente secondo tutta la classe era stato il raggio.
Come ciliegina sulla torta la scorsa settimana, abbiamo avuto un incontro AL SECONDO GIORNO DI SERVIZIO ESTIVO con la preside e la responsabile della cooperativa che fornisce le maestre a luglio.
L’insegnante di classe della cooperativa (che tra l’altro fornisce anche servizi per disabili, anche se la ragazza non era in classe come sostegno) si è rifiutata di gestire il pargolo senza la presenza dell’insegnante d’appoggio perché (cito testualmente) non è pagata per prendersi degli schiaffi da nostro figlio.
Se insieme a questo ci sommate il fatto che lo ha fatto girare da solo per l’asilo, capirete la mia incazzatura maxima.
Dopo la riunione nell’ingresso dell’asilo, tra le mamme ed i bambini vocianti che entravano in classe, le cose sono migliorate ma io continuo a chiedermi se l’integrazione scolastica sia solo una parola vuota e priva di significato.
L’unica cosa che mi fa andare avanti sono i miglioramenti costanti che vedo nel bambino che fortunatamente non sembra essersi accorto ed aver risentito di tutti questi incompetenti.
Quando vedo il bambino sereno, felice che fa tutti i suoi passi avanti mi si apre il cuore, ma che fatica arrivare sino a qui!

Pensieri sparsi e viaggi

Ogni volta che ricevo una telefonata da altri genitori che si ritrovano con una diagnosi di agenesia o ipoplasia del corpo calloso corro con la mente a sei anni fa, quando anche noi avevamo la belvetta che si muoveva nel pancione di cinque mesi e la possibilità che nascesse con problemi.
Mio marito dice che ogni volta che mi sente raccontare nuovamente la nostra esperienza o tentare di dare consigli, rivive come me quel periodo nella sua mente.
Sono passati sei anni: duri, aspri in salita, ma pieni di scoperte, soddisfazioni, affetto.
Da allora stiamo cercando una porticina nella testa di nostro figlio che ci permetta di capire con che occhi vede il mondo e come percepisce sentimenti ed emozioni.
Tra pochi giorni il pargolo terminerà l’asilo ed a settembre cominceremo le elementari.
Molti lo scambiano per un bambino più grande vista la sua ragguardevole altezza (mi arriva sotto al seno ed io sono quasi 170 cm) ma poi rimangono piuttosto sorpresi delle sue frasi semplici ed ingarbugliate allo stesso tempo.
Sono mesi che mi chiedo se ho scelto bene la scuola, se si placherà almeno un po’ il suo argento vivo, se si troverà bene con l’insegnante che dovrebbe accompagnare lui e la classe per 5 anni…
In questo ha ragione il team del nucleo adozioni che ci ha stilato la relazione da presentare al giudice onorario: io sono entrata nella forma mentis  della mamma di bambino disabile (neanche fosse un crimine!).
No potrebbe essere altrimenti: il raggio è figlio unico e grazie/a causa della sua ACC il mio modo di vedere le cose, di vivere la vita e la mia scala di valori sono radicalmente cambiati.
Il mese scorso (portando in valigia antibiotico, Tachipirina e Nurofen) ci siamo concessi una piccola follia: una mini crociera di 3 giorni a Barcellona e Marsiglia.
Mettendo in conto figure di cacca dovute agli sbalzi d’umore ed alle reazioni a volte eccessive del raggio lo abbiamo portato con noi nelle varie escursioni osando persino ordinare il pranzo in un ristorante francese (proprio non che sappiamo una parola della lingua!).
Vi lascio con una frase che ho letto appunto nel ristorante del santuario di Notre Dame De la Garde a Marsiglia e che mi ha colpita parecchio:

Dio ci ha donato il giorno per essere al servizio del prossimo e la notte per conversare con Lui.

(Jean De Brébeuf)

Nave
Partenza 
Ramblas
Barcellona, La Rambla 
Santuario

Quale integrazione?

pecora nera
Potrei cominciare dicendo che questo è un periodo iellato, ma non renderei abbastanza bene l’idea…
Tre giorni dopo aver scritto il post precedente, un anziano ci ha danneggiato l’auto, tagliandoci la strada, andando in contromano e picchiandoci dentro mentre davamo la precedenza all’autobus che stava arrivando in senso contrario.
Il simpatico vecchietto si è fermato un paio di minuti ma si è categoricamente rifiutato di fornirci i documenti dell’assicurazione: ho appena fatto in tempo a fotografargli la targa mentre sgommava via.
Grazie alla foto del numero di targa ho fatto la visura online al PRA sul sito dell’ACI e sono risalita alla proprietaria dell’auto (presumibilmente la figlia). Grazie a questi dati la mia assicurazione e riuscita a risalire a quella del pirata della strada coi capelli bianchi  e quindi da più di una settimana la nostra Seicento è in riparazione dal meccanico…
Il 28 febbraio (l’ultimo possibile per l’iscrizione scolastica online) mi ha chiamata invece il vicepreside del polo scolastico dove ho iscritto il raggio alla primaria per l’anno prossimo.
Era l’ora di pranzo ed io stavo mangiando prima di entrare in servizio di lì a due ore: il vicepreside mi spiega che deve vedermi subito perché c’è stato un problema nell’iscrizione.
Lascio il pasto a metà e corro a scuola, avvisando però l’ufficio che avrei potuto tardare qualche minuto.
Piccola premessa: il polo dove ho iscritto il bambino è composto da 3 istituti, il primo in un parco giochi in una posizione defilata e tranquilla (che ho indicato come prima scelta), il secondo in cima ad una collina che sovrasta il nostro quartiere (bello ma un po’ troppo isolato e mal servito dai mezzi pubblici che ho indicato come seconda scelta) ed infine il terzo che ha tantissime sezioni e classi composte da  28/30 bambini che la ASL mi ha sconsigliato perché troppo caotico.
Il vicepreside mi dice che per problemi organizzativi (?) dovrei iscrivere il bambino proprio alla primaria che la ASL mi ha sconsigliato. Naturalmente mi rifiuto.
Poi prova a convincermi a mandare il bambino nella primaria che avevo inserito come seconda scelta perché – testuali parole – stanno approntando un’aula morbida per i bambini con disabilità. Anche in quel caso si prende un bel due di picche.
Terzo tentativo: prova a convincermi che all’atto dell’iscrizione ho invertito le preferenze. Ma figuriamoci…
Quarto tentativo (è uno che non cede facilmente): mi racconta che la maestra che ho conosciuto a gennaio e che avrebbe dovuto prendersi in carico il pargolo ha chiesto il trasferimento.
A quel punto gli spiego che desidero che il bambino venga inserito nella primaria che ho indicato come prima preferenza, senza se ne ma.
Il vicepreside accetta almeno apparentemente, non prima di avermi avvisato che il Provveditorato può comunque cambiare istituto a mio figlio, anche un minuto prima di inviare i risultati alle famiglie.
La domanda che a questo punto mi sorge spontanea è: perché il raggio NON DEVE frequentare la scuola che gli ho scelto, quel’è il vero motivo?
Sottrarrebbe troppi posti ai bambini normo?
La scuola, essendo davvero piccola, non dispone di aule morbide?
I nostri figli – comunque – hanno davvero bisogno di queste aule morbide?
Che beneficio può dare ai nostri pargoli una stanza con dei tappetoni da palestra?
Ed infine: come dovrebbe trascorrere il tempo lì mio figlio mentre i compagni imparano a leggere e scrivere?
I dirigenti vogliono fargli trascorrere tutto il tempo con l’insegnante di sostegno lì (come è successo molto spesso alla materna) senza neanche tentare di vedere se può stare al passo col programma con il resto della classe?
Che bella integrazione, il prossimo passo quale sarà: le classi differenziali?
Sono davvero senza parole…