Tutto a posto, niente in ordine

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In questi giorni mi capita spesso di riflettere se mio marito ed io ci saremmo trovati a percorrere questo cammino se non avessimo deciso di far nascere il raggio.

Avremmo avuto altri figli? Avremmo tentato lo stesso il cammino dell’adozione internazionale? Chissà…

Certo è che l’incontro con la disabilità ci ha profondamente cambiati.

In questo momento ci stiamo ricaricando le batterie il più possibile prima di affrontare la prima elementare.A proposito di scuola, mi preme di segnalarvi il gruppo Facebook creato da una mamma con la proposta di un ricorso collettivo nazionale per il sostegno, nel caso in cui ai vostri figli non venga fornito un numero di ore accettabile: https://www.facebook.com/events/563393497042080/?ref=22

E’ importante che ci uniamo tutti insieme per i diritti dei nostri figli, perché l’unione fa la forza!

Il raggio picchiatore

Porto antico
In questi giorni, quando a lavorare mi capita il turno del mattino, pranzo con il maritino al Porto Antico sulle panchine sotto gli alberi frondosi vicino al museo Luzzati.
C’è chi è in vacanza, chi passeggia con gli amici, chi dorme e chi chiacchera ma a me piace stare anche in silenzio per riposare la mente e godermi il fresco.
L’asilo è finito ed ora il raggio usufruisce del servizio estivo. I problemi non sono mancati, ma sono tantissime le soddisfazioni.
Il mio amore ha fatto un mucchio di passi avanti: è capace di giocare “per finta” (cosa che con la sua patologia è un vero miracolo), riconosce i colori correttamente, si sforza di farsi capire quando parla e comincia ad abbozzare figure umane quando disegna.
Quest’anno però, più degli altri, è stato tosto.
Gli insegnanti, che tre anni fa mi erano sembrati in gamba, non hanno avuto desiderio e voglia di mettersi in gioco col bambino. Ho fornito loro tutto il materiale sull’agenesia e la scuola, ma penso sia volato al vento come le foglie in autunno…
Spezzo una lancia solo per la ragazza che gli ha fatto da maestra di sostegno in questi ultimi due anni. Grazie alla sua pazienza ed amore (perché il pargolo non è facilmente gestibile) ha pian piano raggiunto obiettivi che avevo paura di poter sperare.
Le maestre di classe lo hanno spesso preso di petto, scambiando problemi comportamentali provocati dall’agenesia per maleducazione e strafottenza, quindi si sono ritrovate con un bambino che spesso aveva reazioni violente e rabbiose (cosa che non fa mai ne a casa ne a terapia) sia con i compagni che con le maestre stesse.
Le insegnanti, dal canto loro, piuttosto che cercare una strategia col terapista ASL (cosa che ho tentato personalmente, ma senza ottenere risultati apprezzabili) hanno preferito tessere intorno a mio figlio la fama di picchiatore un po’ scemo e creandoci difficoltà col resto della classe, con gli altri genitori e con l’iscrizione alle elementari a febbraio di quest’anno.
E’ davvero un peccato, perché anche se non sarebbe potuto essere un paradiso, almeno avremmo potuto cercare di venirci incontro.
Non so quanti pomeriggi ho trascorso in ufficio, con l’ansia che fosse successo qualcosa anche quel giorno (uno schiaffo ad una bimba, una spinta…)  senza riuscire a concentrami del tutto.
In realtà spesso, andando in classe a prendere il raggio, ho notato che quasi tutti i bambini si picchiano, si mordono ma quest’anno – se un compagno tornava a casa con un occhio nero tipo panda sicuramente secondo tutta la classe era stato il raggio.
Come ciliegina sulla torta la scorsa settimana, abbiamo avuto un incontro AL SECONDO GIORNO DI SERVIZIO ESTIVO con la preside e la responsabile della cooperativa che fornisce le maestre a luglio.
L’insegnante di classe della cooperativa (che tra l’altro fornisce anche servizi per disabili, anche se la ragazza non era in classe come sostegno) si è rifiutata di gestire il pargolo senza la presenza dell’insegnante d’appoggio perché (cito testualmente) non è pagata per prendersi degli schiaffi da nostro figlio.
Se insieme a questo ci sommate il fatto che lo ha fatto girare da solo per l’asilo, capirete la mia incazzatura maxima.
Dopo la riunione nell’ingresso dell’asilo, tra le mamme ed i bambini vocianti che entravano in classe, le cose sono migliorate ma io continuo a chiedermi se l’integrazione scolastica sia solo una parola vuota e priva di significato.
L’unica cosa che mi fa andare avanti sono i miglioramenti costanti che vedo nel bambino che fortunatamente non sembra essersi accorto ed aver risentito di tutti questi incompetenti.
Quando vedo il bambino sereno, felice che fa tutti i suoi passi avanti mi si apre il cuore, ma che fatica arrivare sino a qui!

Pensieri sparsi e viaggi

Ogni volta che ricevo una telefonata da altri genitori che si ritrovano con una diagnosi di agenesia o ipoplasia del corpo calloso corro con la mente a sei anni fa, quando anche noi avevamo la belvetta che si muoveva nel pancione di cinque mesi e la possibilità che nascesse con problemi.
Mio marito dice che ogni volta che mi sente raccontare nuovamente la nostra esperienza o tentare di dare consigli, rivive come me quel periodo nella sua mente.
Sono passati sei anni: duri, aspri, in salita, ma pieni di scoperte, soddisfazioni, affetto.
Da allora stiamo cercando una porticina nella testa di nostro figlio che ci permetta di capire con che occhi vede il mondo e come percepisce sentimenti ed emozioni.
Tra pochi giorni il pargolo terminerà l’asilo ed a settembre cominceremo le elementari.
Molti lo scambiano per un bambino più grande vista la sua ragguardevole altezza (mi arriva sotto al seno ed io sono quasi 170 cm) ma poi rimangono piuttosto sorpresi delle sue frasi semplici ed ingarbugliate allo stesso tempo.
Sono mesi che mi chiedo se ho scelto bene la scuola, se si placherà almeno un po’ il suo argento vivo, se si troverà bene con l’insegnante che dovrebbe accompagnare lui e la classe per 5 anni…
In questo ha ragione il team del nucleo adozioni che ci ha stilato la relazione da presentare al giudice onorario: io sono entrata nella forma mentis  della mamma di bambino disabile (neanche fosse un crimine!).
Non potrebbe essere altrimenti: il raggio è figlio unico e grazie/a causa della sua ACC il mio modo di vedere le cose, di vivere la vita e la mia scala di valori sono radicalmente cambiati.
Il mese scorso (portando in valigia antibiotico, Tachipirina e Nurofen) ci siamo concessi una piccola follia: una mini crociera di 3 giorni a Barcellona e Marsiglia.
Mettendo in conto figure di cacca dovute agli sbalzi d’umore ed alle reazioni a volte eccessive del raggio lo abbiamo portato con noi nelle varie escursioni osando persino ordinare il pranzo in un ristorante francese (proprio non che sappiamo una parola della lingua!).
Vi lascio con una frase che ho letto appunto nel ristorante del santuario di Notre Dame De la Garde a Marsiglia e che mi ha colpita parecchio:

Dio ci ha donato il giorno per essere al servizio del prossimo e la notte per conversare con Lui.

(Jean De Brébeuf)

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Barcellona, La Rambla
Santuario