La CAA e la monella

Ieri era il 14esimo anniversario della morfologica che ha svelato l’agenesia del corpo calloso del raggio, ma per la prima volta dopo anni, non ho avuto il tempo di soffermarmici.

Grazie al supporto delle terapiste della monella, sto cercando di imparare la CAA per far sì che la piccola la utilizzi piano piano come metodo di comunicazione per interagire con noi, in asilo ed infine ovunque.

Ho messo insieme un quaderno di comunicazione con materiali acquistati su Amazon, ma a breve, appena mi sarò un po’ più appropriata della tecnica, ne acquisterò uno più specifico.

Se da un lato ho il timore che la monella possa non parlare mai, dall’altro c’è la necessità sia da parte sua che da parte nostra, di trovare un’interazione costruttiva per comunicare almeno i suoi bisogni primari.

Per iniziare con la CAA sono partita quindi con 3 semplici pittogrammi: una bambola, un anello che simboleggia uno dei suoi giochi preferiti di anelli impilabili ed infine i colori. Devo lasciare il quaderno in un posto dove la piccola lo abbia a portata di mano. Quando stacca un pittogramma e me lo posa nel palmo della mano, devo darle l’oggetto richiesto nel minor tempo possibile, leggendone contemporaneamente il nome. Infine riattaccare il pittogramma sul quaderno.

Prossimamente proverò anche con la somministrazione del cibo. Non è semplicissimo, ma mi incuriosisce molto. Voglio vedere che risultati riuscirà ad ottenere con questo metodo.

Buone notizie

Primo giorno d’asilo

La monella adora l’asilo!

Nonostante le pochissime ore di sostegno (8, più 4 che è riuscito ad ottenere il difensore civico) il mio piccolo terremoto al mattino salta giù dall’auto, mi prende per mano (ma non sempre, perchè se piove cerca di saltare dentro a tutte le pozzanghere) e corre come un fulmine verso la porta d’entrata.

Ricordo ancora le scenate del raggio, alla stessa età, al mattino per entrare in sezione. Forse dipende anche dal fatto che ho vissuto il suo inserimento con ansia e 1000 paure. Non avevo forse del tutto accettato le problematiche legate alla malformazione del pargolo e temevo si notassero, avevo paura di venire indicati col dito da tutti gli altri genitori. Devo aver avuto tutto questo scritto in faccia perchè le maestre ci sguazzavano. Ogni singolo giorno, quando lo andavo a prendere, mi venivano elencate le litigate, i piccoli scontri ed ogni cosa normalissima che fanno i bambini con disabilità e anche neurotipici. Dieci anni fa però non avevo ancora chiara la percezione di cosa fosse patologico e cosa no. E ci stavo male.

La neuropsichiatra ASL ha finalmente aumentato l’urgenza della lista d’attesa per entrare in convenzione anche per le terapie della monella, a breve termineremo le sedute pagate privatamente ed inizieremo quelle ASL. Ho anche chiesto per la dote di cura per tentare qualche mese di ABA, sbattendo ovviamente contro il solito muro di gomma. In un primo tempo, sino a due mesi fa, secondo la dottoressa non era una situazione abbastanza grave avere due figli con disabilità psichica. Le ho spiegato che non sono certamente in sedia a rotelle o attaccati ad un respiratore, però la nostra vita si è comunque complicata un bel po’ dopo la seconda diagnosi.

Infine, altra buona notizia, sempre la neuropsichiatra ci ha fatto avere la fornitura dei pannolini ASL. Questa estate purtroppo non siamo riusciti a spannolinare la cucciola ed i costi dei pannolini cominciano ad essere rilevanti nel bilancio familiare.

Ora aspettiamo la chiamata dal Gaslini per i prossimi day hospital. Odio gli ospedali con tutto il cuore (spesso ricambiata) però voglio capire cosa hanno la monella ed il raggio.

Macrocrania, ovvero ho una figlia testona

Thought Vectors by Vecteezy

Ed eccoci arrivati alla visita neurogenetica della piccola di casa.

Abbiamo saltato i prelievi perchè la genetista prima vuole vedere tutta la documentazione del raggio e della monella in formato cartaceo (saranno almeno un migliaio di pagine). Le ho proposto di girargliene una grossa fetta che ho già scannerizzato via mail e lei mi ha risposto ok, salvo poi ovviamente non darmela di proposito. Adoro i medici tecnologici…

Simpatica come una manciata di Lego che ti capitano sotto i piedi la notte quando ti alzi per andare al bagno, ci ha detto senza preamboli  che la monella ha la circonferenza cranica più larga della norma, ma non c’è stato verso di farle spiegare le ipotesi per cui secondo lei sia successo questo.

Prima dei prelievi per l’array cgh, dovremo sottoporre la piccola anche ad una risonanza magnetica.

Mille pensieri mi frullano in testa: avrà l’agenesia come il raggio e l’ecografista che mi ha fatto la morfologica, il ginecologo ed infine il pediatra non si sono accorti di nulla? Avrà una ciste tra i due emisferi? Sarà una sindrome? E’ autistica è ciò le provoca uno sviluppo cerebrale più complesso? Mistero.

Mi sono presa oggi e domani di relax, prima di attaccarmi al telefono lunedì cercando di mettere insieme tutti i pezzi ed organizzare per bene visite e controlli. Ce la possiamo fare! Mal di schiena, di stomaco e di testa permettendo 😉