VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Oggi è l’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

L’agenesia del corpo calloso non è ancora comunque riconosciuta come malattia rara in tutte le Regioni d’Italia: è una delle 110 patologie che fanno parte dei nuovi LEA che sono in discussione in questi mesi al Governo ( e che probabilmente non passeranno).

La malformazione del raggio – così come di centinaia, se non migliaia, di altri bambini in Italia – non essendo genetica, ma solo probabilmente nel mio caso frutto del citomegalovirus contratto in gravidanza e non curato dal ginecologo che mi seguiva all’epoca (“Tranquilla signora, non succede nulla al feto”), non interessa ne ai medici per studiare i singoli casi di questi bambini ne tantomeno agli insegnanti che si ritrovano ogni giorno con i nostri ragazzi in classe.

Questo è un post amaro, lo so. Ma dopo anni di non integrazione scolastica e di terapie che a mio avviso sono troppo standardizzate e non adatte a bambini con agenesia callosale la giornata delle malattie rare la percepisco più come una presa in giro che come una celebrazione.

In questi giorni ha fatto scalpore il caso del bambino autistico tenuto in un’aula separata dal resto della classe per “non disturbare”. Ebbene: è quello che è successo anche a noi, in asilo ed – in misura minore – anche in questi due anni di scuola primaria.

L’anno scorso, in prima elementare, insegnanti e vicepreside hanno convocato mio marito e me dopo soli 4 giorni di scuola dicendo che non riuscivano a gestire il bambino.

La situazione ora è migliorata ma resta il fatto che finchè la nascita di questi bambini con patologie particolari non diventerà un protocollo medico di routine, finchè l’inserimento nella scuola pubblica (perchè qui in Liguria nelle private è pressochè impossibile) troverà insegnanti (nei migliori casi volenterosi) ma impreparati ad affrontare bambini con disabilità ed infine finchè non sarà garantito a tutti da adulti l’accesso ed il diritto ad un lavoro che permetta loro di sentirsi autonomi e guadagnare qualcosina – scusate – ma c’è ben poco da celebrare…

Benvenuto 2015

Natale e Capodanno sono finalmente trascorsi (non sono un’amante delle Festività) ed a breve tutta la raggio family ritornerà al solito tran tran. Per quanto mi riguarda sono un po’ Grinch: sinceramente mi sembra tutto solo una gran perdita di tempo e rottura di cocomeri. L’unico fattore che fa sì che mi lasci trasportare dallo spirito natalizio è il fatto che voglio far sognare il raggio e lasciargli dei bei ricordi per quando sarà adulto.

Come primo step verso le vacanze di Natale, a metà dicembre il pargolo ha fatto la recita di biodanza col resto della sua classe. Le insegnanti, durante un colloquio qualche giorno prima dell’evento, hanno fatto capire tra le righe al papy che il raggio  non aveva seguito molto le prove dello spettacolino, ma da brava mamma rompiballs (variante ligure della mamma tigre, anzi tigrotta nel mio caso 😉 ), ho imbracciato un cabaret di salatini da chilo, un sorriso smagliante, preso per mano il nanetto settenne e siamo andati comunque a partecipare alla piccola kermesse scolastica. C’è stato anche un momento di comicità alla fine, quando tutti i bimbi si passavano di mano in mano una candela accesa dentro ad un vasetto trasparente. Ognuno diceva le proprie speranze ed i propri doni per il Natale: chi sceglieva la pace, chi la serenità, chi la gioia ecc. da regalare agli altri. Quando è stato per ultimo il turno del raggio ha preso tra le mani il vasetto con la candela ed ha esclamato:”Sono … (il suo vero nome) e dono i gelati!”. Ovviamente tutti hanno riso di gusto, me compresa ! Nonostante però tutti i passi verso l’accettazione dei sintomi dell’agenesia del corpo calloso e dei disturbi comportamentali che provoca che abbiamo portato avanti quest’anno (tra cui accettare che dobbiamo rinunciare all’adozione internazionale perché secondo i servizi sociali un fratello disabile sottrarrebbe troppe attenzioni al nuovo arrivato), anche in questo frangente mi sono sentita un po’ come quel gioco dove si deve trovare l’oggetto estraneo in un gruppo in cui sono tutti simili. Probabilmente è solo una mia sensazione soggettiva che mi fa sentire come se entrassi in classe nuda o con una cresta di capelli fucsia.

Come secondo step, col papy abbiamo portato dai nonni paterni il regalo che chiedeva da almeno un anno e che ha aperto tirando un vero e proprio ululato di gioia.

Lego

Ed ecco la casa finalmente terminata oggi:

Lego 2

Come terzo step, nel mio primo giorno di ferie, ci siamo concessi un giro al Luna Park che rimarrà qui a Genova sino all’Epifania.

Luna park

Come quarto step infine voglio far fare una prova di biodanza al pargolo in una struttura esterna alla scuola, con altri bambini e con personale formato anche sui problemi della disabilità psichica. Quando il tempo diventerà un po’ più mite conto anche di far tornare il nano in piscina con la sottoscritta. Vorrei insomma tentare di canalizzare le sue energie e questa benedetta iperattività in un passatempo che possa piacergli e – perché no – permettergli di socializzare.

Buon 2015 quindi, sperando che sia favorevole ai nostri special pargoli, un abbraccio a tutti!

Normotipico a chi?

Le ferie mie e del papy con oggi sono terminate.

Spero comunque di riuscire a godermi qualche pomeriggio in relax col pargolo, prima che cominci la scuola.

Ad agosto, nonostante il tempo orribile, siamo riusciti ad andare diverse volte al mare ed in piscina.

Spiaggia aprile

Niente ferie per ora, ma una camera ed il bagno da finire di imbiancare: approfitteremo magari di qualche offerta last minute in autunno o in primavera…

A breve ricomincerà il loop raggio va a scuola” – ” raggio si rifiuta di lavorare in classe” – “raggio accompagnato gentilmente dal sostegno fuori classe” – “colloquio con gli insegnanti: vostro figlio non sa stare alle regole, non può essere inserito in classe, non è alfabetizzato…”

Sono anni ormai che mi domando il motivo per cui gli insegnanti chiedono a noi genitori come riuscire ad impostare la didattica col bambino e non a chi lo ha in cura (i terapisti soprattutto perchè i neuropsichiatri dell’ASL e dei centri convenzionati non riescono più a visitare i singoli pazienti ed a dare consigli mirati ad ogni famiglia).

Da un paio di mesi poi ho la sgradevole sensazione che nessuno muova un dito perchè si finisca durante l’adolescenza – o magari anche prima – in cura farmacologica col Ritalin e simili (nel nostro caso già auspicata dalle insegnanti). Non so nemmeno comunque se questi farmaci possano essere somministrati tranquillamente, visto che nel nostro caso è presente una malformazione al sistema nervoso centrale.

In questa strana estate mi è capitato di chiedermi spesso se questi sintomi simil spettro autistico e simil ADHD siano causati dall’agenesia del corpo calloso o se si sarebbero manifestati comunque anche in un quadro di normalità.

L’unica cosa che mi prefiggo è di non farmi “buttare giù” e di continuare a cercare un metodo per incanalare questa grandissima energia del raggio e farla divantare un valore aggiunto anzichè un ostacolo al suo sviluppo.

Quindi never give up ed andiamo avanti!

Piazza De Ferrari