Agenesia del corpo calloso ed iperattività: qualche link utile

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Uno dei più grossi problemi, anzi il l’unico grosso problema per ora per fortuna, che l’agenesia del corpo calloso provoca al raggio è un basso livello di attenzione e l’iperattività.
Quando vado per strada col pargolo devo tenerlo saldamente per mano – tipo mamma/bodyguard – perché sennò rischio che attraversi la strada quando non è il momento giusto, si infili in tutti i negozi passando anche dietro al bancone, cerchi di attaccare bottone con tutti, anche sconosciuti.
In casa abbiamo cercato di abituarci a passargli un gioco per volta o a fargli svolgere un’attività per volta (lui farebbe 20 cose insieme) per non far disperdere troppo la sua attenzione.
Altri problemini sono che è molto attaccato alla sua routine giornaliera: ogni minimo cambio lo manda in crisi, poi è molto ansioso (spesso mi dice che ha paura ma non riesco ad individuare bene di cosa di preciso).
A volte manca di reciprocità nelle risposte: tu gli domandi una cosa  e lui non ti risponde o ti dice una cosa che non c’entra nulla.
Altra e, direi ultima cosa, ripete spesso alcune frasi che sono – diciamo così – le sue preferite e gli danno credo sicurezza.
In questi mesi ho cercato qualche testo che potesse aiutarmi nella gestione del bimbo, sicuramente un po’ più impegnativa di un pargolo con il corpo calloso.
Un’amica mi ha suggerito: Nessia Laniado Come insegnare l’intelligenza ai vostri bambini e Come stimolare giorno per giorno l’intelligenza dei vostri bambini (trovate l’immagine delle copertine nel gadget di Anoobi in fondo al blog) che ho trovato molto utili tanto che ho iniziato a cercare qualche terapista Feuerstein qui a Genova ma per ora senza risultato.
Un altro libro che è stato prezioso per me e che sto leggendo in questo momento è: Daniele Fedeli La sindrome di Pierino.
Non voglio cambiare mio figlio, ma trovare invece un approccio educativo che lo aiuti ad instradare la sua grandissima energia in maniera costruttiva.
Per ora sto tentando di seguire i consigli del quarto capitolo: se il bambino fa qualcosa di buono lodatelo, se fa qualcosa che non deve ma non crea pericolo per se e per gli altri non dategli troppe attenzioni così smetterà, se fa qualcosa di sbagliato che crea pericolo per se o altri fermatelo. Il casino è cercare di essere fermi dopo una giornata di lavoro e casini vari.
Altre letture che ho trovato utili (ma in inglese) sono: Educational Suggestion for Children with ACC e Social Behavior in Young Children with DCC entrambi su sito del NODCC (National Organization for the Disorders of the Corpus Callosum).
Ultimissima cosa (giuro!) ho scoperto che il raggio adora stare con mia suocera, forse perché riesce a dargli un’attenzione costante e gli descrive tutto quello che fa quando sta con lui.
Tirar su 4 figli ed parecchi nipoti probabilmente le ha fornito un fortissimo istinto materno e nonnesco ma di questo parlerò magari in un prossimo post.

L’Italia non è un paese per disabili

handicap
In questi giorni sono sobbalzata sulla seggiola leggendo questo post di genitoritosti e questo articolo su La Repubblica.
Genitoritosti riporta la notizia che è stato presentato un comma nella prossima manovra che stabilisce l’invio di ispettori nelle commissioni che devono certificare l’handicap dei bambini per avere l’insegnante di sostegno.
Ora, a parte il fatto che non so se chi governa ha mai fatto la fila come noi per entrare davanti alla commissione ASL per avere l’invalidità e la 104, se conosce il dolore dei genitori nel dover far un passo così forte per avere appunto un’insegnante di sostegno…
Ora dovremmo anche dare le prove dell’handicap dei nostri figli?
Ok. Se un medico mi trova il corpo calloso di mio figlio nelle risonanze fatte in gravidanza o nell’eco transfontanellare può voler dire solo due cose: ha preso una grandissima cantonata o è un mago e l’ha fatto apparire dal nulla!!
Repubblica di oggi invece riportava il caso di una professoressa di sostegno costretta a chiudersi a chiave con un ragazzo disabile in una classe separata.
Di sicuro non è questa l’integrazione che sogniamo per i nostri figli.
Abbiamo diritto a degli insegnanti con una formazione specifica, che possano far sì che i ragazzi seguano le stesse lezioni dei compagni con spiegazioni anche sì magari leggermente più ridotte ma non in classi a parte!

 

Riflessioni e Auguri

Dal mese scorso è nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia.
L’agenesia e le altre anomalie del corpo calloso sono talmente rare sulla carta (in realtà purtroppo no) che non risultano nemmeno nella lista delle malattie rare del Ministero della Salute.
E’ come essere due volte invisibili in un mondo che non è per nulla bendisposto nei confronti dei disabili.
Ultimamente stiamo leggendo veramente troppi articoli di insegnanti di sostegno tagliati, risorse tagliate, inasprimento dei criteri dei controlli per l’invalidità per scoprire eventuali falsi disabili (pensiamo alla copertina di Panorama di qualche tempo fa)
Magari fossimo tutti realmente scrocconi e non avessimo i problemi che invece ci tormentano quotidianamente!
Ma per qualche giorno lasciamo perdere tutte queste brutture e stiamocene in pace coi nostri bimbi e ragazzi e cerchiamo di stare sereni!
Serena Pasqua a tutti!