L’Italia non è un paese per disabili

handicap
In questi giorni sono sobbalzata sulla seggiola leggendo questo post di genitoritosti e questo articolo su La Repubblica.
Genitoritosti riporta la notizia che è stato presentato un comma nella prossima manovra che stabilisce l’invio di ispettori nelle commissioni che devono certificare l’handicap dei bambini per avere l’insegnante di sostegno.
Ora, a parte il fatto che non so se chi governa ha mai fatto la fila come noi per entrare davanti alla commissione ASL per avere l’invalidità e la 104, se conosce il dolore dei genitori nel dover far un passo così forte per avere appunto un’insegnante di sostegno…
Ora dovremmo anche dare le prove dell’handicap dei nostri figli?
Ok. Se un medico mi trova il corpo calloso di mio figlio nelle risonanze fatte in gravidanza o nell’eco transfontanellare può voler dire solo due cose: ha preso una grandissima cantonata o è un mago e l’ha fatto apparire dal nulla!!
Repubblica di oggi invece riportava il caso di una professoressa di sostegno costretta a chiudersi a chiave con un ragazzo disabile in una classe separata.
Di sicuro non è questa l’integrazione che sogniamo per i nostri figli.
Abbiamo diritto a degli insegnanti con una formazione specifica, che possano far sì che i ragazzi seguano le stesse lezioni dei compagni con spiegazioni anche sì magari leggermente più ridotte ma non in classi a parte!

 

Riflessioni e Auguri

Dal mese scorso è nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia.
L’agenesia e le altre anomalie del corpo calloso sono talmente rare sulla carta (in realtà purtroppo no) che non risultano nemmeno nella lista delle malattie rare del Ministero della Salute.
E’ come essere due volte invisibili in un mondo che non è per nulla bendisposto nei confronti dei disabili.
Ultimamente stiamo leggendo veramente troppi articoli di insegnanti di sostegno tagliati, risorse tagliate, inasprimento dei criteri dei controlli per l’invalidità per scoprire eventuali falsi disabili (pensiamo alla copertina di Panorama di qualche tempo fa)
Magari fossimo tutti realmente scrocconi e non avessimo i problemi che invece ci tormentano quotidianamente!
Ma per qualche giorno lasciamo perdere tutte queste brutture e stiamocene in pace coi nostri bimbi e ragazzi e cerchiamo di stare sereni!
Serena Pasqua a tutti!

E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI