Estate cioè centro estivo e compiti

Nei primi giorni di giugno è finita la scuola ed è iniziata come al solito per noi la corsa ai centri estivi. Dall’anno scorso usufruiamo dei servizi offerti dalla Uisp con la quale ci troviamo molto bene. Quest’anno poi, come ciliegina sulla torta, ci è stata fortunatamente attribuita come educatrice comunale la ragazza che è stata qualche anno fa l’insegnante di sostegno del raggio alla scuola materna. Avendo prenotato un posto per il pargolo a maggio, non abbiamo avuto problemi. La sua ormai ex insegnante di sostegno lo sprona a tentare delle attività che in un primo momento lo spaventano, gli sta vicino durante tutta la giornata ed al ritorno in sede racconta di nascosto a me e a suo papà delle prime cotte per una bimba del gruppo. 😉

Un’altra ottima occasione per il raggio di trascorrere del tempo con altri suoi coetanei sarebbe stato il campo scout: purtroppo però non ha più frequentato il gruppo per un’insieme di ragioni: in primis ogni volta che il sabato pomeriggio andava in tana, anche in pieno inverno, rimaneva in maniche di camicia a pochi gradi di temperatura trascorrendo di conseguenza la settimana successiva a letto con la febbre a 38: va bene che è un ragazzino che ha sempre caldo, ma qualcuno avrebbe pure potuto suggerirgli di indossare il maglione o metterselo almeno sulle spalle! In secondo luogo mio marito ed io non ce la siamo sentita di mandarlo né ai bivacchi né tanto meno ai campi, poiché essendoci pochi educatori ed un elevatissimo numero di bambini temevamo che rischiasse come minimo di non cambiarsi l’intimo per una settimana o di uscire in canottiera sotto la neve. I vecchi lupi hanno provato a convincerci dicendo che i bambini si aiutano tra loro, ma per ora il raggio con gli altri bimbi è riuscito soprattutto a tessere delle discussioni piuttosto accese piuttosto che dei fraterni rapporti di amicizia. Terzo dubbio che ci ha frenati: non ho mai capito a cosa servisse il quaderno di caccia, poiché mentre gli altri ragazzi del branco lo utilizzavano correttamente, il raggio ha solo un paio di fogli scarabocchiati con dei disegni. La nostra esperienza con gli scout quindi, dopo aver atteso i distintivi per quasi un anno mentre i bambini entrati dopo di lui li ottenevano subito, si è rivelata per la maggior parte negativa. Quarto punto: l’impossibilità del raggio di ottenere i distintivi delle varie abilità perché non gli sono mai stati proposti: magari mi sbaglio, ma a mio avviso è stato gestito seguendo il tipico stereotipo del bambino con disabilità, cioè parcheggiandolo in mezzo agli altri e trascinandolo in alla messa del sabato pomeriggio anche se suo papà ed io abbiamo spiegato a chiare lettere alla ragazza che interpretava Bagheera che noi non siamo praticanti. Purtroppo, comprendendo poco di quello che veniva detto durante la funzione, il pargolo finiva per annoiarsi parecchio ed iniziava spesso a fare casino. Una volta, addirittura, il parroco ha interrotto la messa per chiedere il silenzio…

Passando invece ad argomenti più felici vorrei citare la recita graziosissima che hanno organizzato quest’anno le maestre del raggio: parlava di una zanzara che andava alla ricerca di uno scrittore che potesse scrivere una storia su di lei. I bambini hanno recitato tutti molto bene e la trama era vivace ed interessante così come i dialoghi.

Purtroppo, dopo i saluti commossi con le insegnanti ed i compagni e l’immancabile festa di fine anno, ci è piombato addosso come un treno in corsa l’immancabile sussidiario dei compiti estivi da 130 pagine! Il lato positivo è che è semplificato: anziché i compiti di quarta, il pargolo fa quelli di seconda anche se in tutte le materie, tranne matematica e inglese è più o meno in pari coi compagni.

Riassumendo sono contenta di aver trovato un modo per far divertire il raggio nel mese di luglio.  Quando la sua sorellina avrà una manciata di mesi in più e sarà trascorsa l’estate, contatterò un’associazione che mi è stata suggerita sopratutto per chi come il raggio ha una lieve disabilità psichica che non salta subito all’occhio e richiede un po’ di pazienza da parte di chi lo accompagna. E vedremo cosa accadrà… Stay tuned!

 

Quasi come una vecchia amica

Domani sarà il silenzioso anniversario di un giorno che mi (ci) ha cambiato la vita. 9 anni fa, il 2 febbraio 2007, all’una del pomeriggio mi stavo sottoponendo all’ecografia morfologica durante la quale verrà poi diagnosticata l’agenesia del corpo calloso del raggio.

Ogni anno, il 2 febbraio mi ricorda quanto possiamo essere fragili noi esseri umani, ma anche la forza d’animo che mi ha costretta a trovare in me stessa per avere il pargolo qui con noi oggi. E’ stato il giorno in cui la mia gravidanza si è trasformata in un incubo, ma anche la scintilla che mi ha spinta a voler comprendere di cosa si trattasse ed, in seguito, a cercare di dare aiuto a chi si fosse trovato da allora in poi nella nostra stessa situazione.

Quindi buon anniversario carissima morfologica, che dopo tutti questi anni sei diventata quasi come una vecchia amica silenziosa, che mi ricorda che non bisogna arrendersi mai <3

Riunione organizzativa del gruppo di Studio Italiano sulle Anomalie del Corpo Calloso (Italian CCA Study Group)

Il 30 aprile si è svolto a Roma il secondo incontro del gruppo di studio Nazionale sull’agenesia del corpo calloso. programma 30 aprile

Si tratta di un team di specialisti (in continua espansione perchè a mano a mano si aggiungono sempre più genetisti, neuropsichiatri, neuroradiologi, psicologi dai vari ospadali italiani ecc…) nato per iniziativa del Professor Del Giudice dell’Ospedale Federico II di Napoli che sta svolgendo una ricerca nazionale sull’agenesia totale ed isolata del corpo calloso.

Miracolosamente, avendo sistemato il pargolo col papy e ringraziando all’infinito la collega che mi ha sostituita sul lavoro per quel giorno, ho potuto partecipare all’evento (andando e tornando col Frecciabianca in un giorno solamente) e capire dove è arrivata ad oggi la ricerca sulle problematiche del corpo calloso cerebrale.

E’ quasi impossibile da spiegare la commozione che mi è salita mentre a mano a mano sentivo i vari interventi… Improvvisamente mi riaffioravano i ricordi di 8 anni fa: la diagnosi durante una morfologica che pensavo fosse solo un esame di routine, l’amniocentesi d’urgenza, due risonanze, consulenze genetiche e lo smarrimento sia mio e di mio marito che dei medici quando chiedevamo come sarebbe stato nostro figlio se avessimo deciso di far proseguire la gravidanza.

Oggi fortunatamente si sa che la prognosi più favorevole è per l’agenesia completa isolata, non associata cioè ad una sindrome genetica ma ripenso ancora, non senza brividi lungo la schiena, ai medici che quando ero incinta mi hanno detto che il bambino sarebbe stato un vegetale (la fazione dei pessimisti) oppure che non avrebbe avuto nulla potendo condurre senz’altro una vita normale (la fazione degli ottimisti).

Ecco due video registrati col tablet dei primi due interventi. Mi scuso per l’audio non proprio eccelso e la mano non fermissima: il primo è l’introduzione del Professor Del Giudice ed il saluto del Dottor Francesco Bottone dell’Assacci.

Il secondo è l’intervento del Dottor Borgatti che spesso collabora gratuitamente con noi famiglie di Assacci (è stato uno dei relatori del nostro convegno di settembre 2012 a Piacenza) e che ad oggi è il neuropsichiatra italiano con il più ampio ventaglio di casi di malformazioni isolate e non del corpo calloso. Buona visione!