Soffro poco il solletico (ma mi piace), ovvero la nostra vita con l’ACC del pargolo

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Ci sono alcune cose che avrei voluto sapere quando il raggio è stato diagnosticato in utero 8 anni fa. Molte mamme che ora sono care amiche mi hanno sostenuta, ma purtroppo non si sapeva ancora molto della malformazione. Posto quindi online le domande che mi vengono poste più spesso e e le risposte che ho e che posso fornire ad oggi alle mamme che mi telefonano come sportello di aiuto di Assacci o mi scrivono come admin del forum ACC.

1 L’agenesia del corpo calloso, specialmente se isolata (che non sia sintomo cioè di una sindrome genetica, è al 100% compatibile con la vita. Sembra scontato, ma mentre ero incinta del raggio, ne ho sentite di tutti i colori: questo certo non ha giovato al mio equilibrio psichico già messo a dura prova dagli sbalzi ormonali e dai problemi glicemici che ha avuto il papy proprio in quei mesi…
La prognosi migliore, secondo la mia esperienza, ce l’ha l’agenesia completa ed isolata.

2 Esistono casi di malformazioni del corpo calloso completamente asintomatici, è abbastanza raro che accada, ma ci sono.

3 Nostro figlio ha ACC: avrà una vita felice? È la domanda che racchiude tutte le domande (e che mi sono posta anch’io) sul futuro dei nostri figli.
La mia risposta (per ora) è sì.
Magari nel mio caso il raggio tra qualche anno mi rinfaccerá di aver scelto di farlo nascere nonostante la diagnosi di assenza del corpo calloso, ma per ora è un ragazzino vivacissimo e sereno. A volte la sue spensieratezza contagia anche me infatti spesso per esempio mi trovo a ridere insieme fino alle lacrime, cosa che non avevo mai fatto nemmeno quando avevo la sua età (ed ora ho quasi quarant’anni!).

4 I nostri adorati/pestiferi bambini (o ragazzi ) sono solo i nostri figli e non una diagnosi su un pezzo di carta.
O meglio, la diagnosi è una sua caratteristica che non deve impedirci di amarli per come sono e stimolarli per arrivare al massimo delle loro possibilità ed impastate essere autonomi da adulti .

5 Insegnanti e terapisti possono essere i nostri più grandi alleati (o nemici) nella crescita del bambino/ragazzo.
Avendo avuto in passato brutte esperienze, soprattutto coi docenti, per partito preso tendo sempre a pormi in maniera piuttosto aggressiva e categorica nei loro confronti.
Con gli anni però , sto cercando di imparare a mediare. Una famiglia in sinergia con le altre figure di riferimento del figlio può quasi compiere miracoli!

6 Le terapie sono molto importanti ma non come una giornata con papà e mamma: allora tutti a passeggio e magari anche a pranzo o cena fuori! Per non parlare degli stimoli che forniscono dei viaggi tutti insieme, stancanti ma pieni di nuove cose da scoprire.
Per quanto mi riguarda diffido però delle terapie miracolose e costosissime. Un metodo che non ho mai sentito prima e che costa l’equivalente del mio stipendio mensile è automaticamente scartato. A meno che il terapista non guarisca miracolosamente qualcuno di colpo e sotto ai miei occhi!

7 La diversità, ciò che si discosta dalla tipicità, non è per forza un male. Non dobbiamo sentirci inferiori agli altri ma solo diversi, come sono differenti tra tante persone il colore degli occhi o dei capelli.

Il nostro libro

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Voglio svelarvi un segreto!
Insieme a molti dei genitori del nostro forum, stiamo scrivendo un libro sui nostri pargoli, ma non solo: anche sui nostri sentimenti, il nostro quotidiano, i nostri sogni e le nostre speranze.
Abbiamo molte storie, molti pezzi del nostro immenso puzzle, che stiamo unendo insieme anche ad un’altra mamma, per formare il nostro piccolo capolavoro.
Lo facciamo perché ci piace, ci diverte, ma soprattutto perché ci crediamo.
Come diceva il compianto Steve Jobs nel suo discorso più famoso: “Stay hungry, stay foolish” (siate affamati, siate folli), noi andiamo avanti con entusiasmo ed appunto un pizzico di follia, considerando già un successo il riuscire a far conoscere un po’ di più la malformazione che hanno i nostri figli.
Per ora non posso svelarvi altro, ma da fine mese partirò con le anticipazioni…
Image by bizior

Scriviamo un libro insieme

Oggi post “di servizio” riguardante l’iniziativa del forum ACC… ma non solo .

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In occasione del terzo compleanno del forum il 15 ottobre 2011, vorremmo realizzare un “libro” da pubblicare on-line, una raccolta che parli dell’ACC.
Volete inviarci un breve racconto, un aneddoto, una poesia, un particolare che vi ha colpito, uno studio o una ricerca che avete fatto?… spazio alla vostra creatività, disponibilità, ricerca, voglia di unità e amicizia.
Potete anche inviarci un disegno o un testo fatto dai vostri figli!
Possibilmente non oltre il 15 ottobre.

Questa raccolta verrà poi condivisa online per conoscere meglio questa rara condizione e perché no, potrebbe essere una bella iniziativa per sostenere anche economicamente la neonata ASSACCI … oltre che un modo per conoscerci ancora meglio, sarà un documento importantissimo e di grande utilità.

E’ inutile dirvi che aspettiamo i vostri componimenti sperando arrivino numerosi! Siamo veramente in tanti, possiamo dare vita a qualche cosa di unico!
Vi ricordo che anche il racconto potrà essere pubblicato in forma anonima.

Potete inviarci le vostre opere qui:
agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Grazie.

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