Riflessioni e consigli

Prima di aprire questo blog, la mia idea originaria era di scrivere un libro.
In questi 2 anni infatti ho passato molto tempo in libreria, nelle sezione sulla disabilità, a cercare qualunque cosa parlasse dell’agenesia del corpo calloso.
Essendomi, infine arresa all’evidenza che, tranne il forum ACC non esiste nulla che tratti di questo tipo di problema, ho pensato a come diffondere il più possibile la nostra storia per poter aiutare che attraversa la nostra stessa situazione o per chi – più o meno adulto – scopre casualmente di avere l’ACC.
Nel mio caso è stato fondamentale l’aiuto ed il supporto che ho ricevuto ed anche il potermi confrontare con persone nella nostra stessa situazione.
La prima domanda che, secondo me, bisogna porsi se durante la morfologica (o anche in seguito) viene diagnosticata l’agenesia è: è isolata (oppure è accompagnata da altre patologie o disordini cromosomici)?
Per quello che mi riguarda, mi ha tranquillizzata molto il fatto che l’amniocentesi non abbia riscontrato nulla di anomalo.
Sempre secondo me, è stato abbastanza inutile fare la risonanza magnetica alla testa del bambino nel pancione perchè muovendosi troppo è risultato tutto inutile e le lastre erano quasi tutte mosse.
Una cosa che si potrebbe fare per chiarirsi le idee ( se si ha tempo e forza di farlo) è parlare con una neuropsichiatra infantile che possa illuminarci su come potrebbe essere nostro figlio un domani, cosa dobbiamo aspettarci insomma.
Il punto fondamentale è questo: tenere un figlio ACC è fare un salto nel vuoto. Si possono trovare cuscini o rocce e l’atterraggio può essere morbido o durissimo.
Potrà non avere nessun sintomo o presentarne qualcuno.
Appena nato M. noi abbiamo scelto di sottoporlo solo all’ecografia transfontanellare (oltre i controlli di routine ovviamente), ma è possibile anche fare una risonanza magnetica al piccolo. Noi abbiamo evitato perchè ci spavantava l’idea dell’anestesia totale.
Altra cosa che abbiamo evitato è stato un’elettroencefalogramma, ma vogliamo provvedere non appena nostro figlio sarà un pochino più grande.
I primi mesi della sua vita lo abbiamo anche portato più di frequente dal pediatra per misurare soprattutto la circonferenza cranica (che era sempre nei limti). Almeno riguardo ai percentili non ci siamo mai preoccupati perchè M. cresceva e cresce talmente veloce che era sempre fuori tabella quasi.
Anche ora che ha 2 anni infatti. è alto come i suoi amichetti con cui gioca al pomeriggio, ma che hanno 3 anni.

E’ quasi estate

Non vedo l’ora di essere in ferie per avere un po’ più di tempo per andare a spasso con M. , ormai manca poco.
Praticamente ogni giorno o quasi impara una parola nuova.
Finalmente suo padre ed io riusciamo a capire le sue necessità, i suoi desideri e anche i suoi capricci (sigh).
Se ora penso a quello che mi avevano detto quando avevano scoperto la sua ACC… lasciamo perdere che è meglio!
Da un paio di settimane al mattino cerco di trovare un pochino di tempo per giocare con M.: non sono i giochi per favorire la motricità fine come aveva detto la dottoressa che ci segue ma pazienza, ogni cosa a suo tempo.
M. ha anche ripreso la fisioterapia una volta a settimana dopo le ferie della terapista e per ora andiamo avanti, finchè non ci prenderà in carico il psicomotricista. A dire la verità fosse per me M. smetterebbe con tutti questi incontri perchè sarà forse il cuore di mamma a tradirmi, ma a me non sembra abbia più una grossa necessità di trattamento. Però appunto io non sono un medico…
Ultimamente mi chiedo spesso come sarà da grande, se sarà felice, se troverà una ragazza, se sarà bravo a scuola (suo padre ed io non eravamo proprio brillantissimi, ehm…): vorrei che si potesse schiacciare un tasto e vedere come sarà tra parecchi anni.
Dopo aver buttato via, letteralmente il suo primo anno di vita tra preoccupazioni, malesseri e paure ora mi sto riappacificando col mondo.

Progressi

In questo momento sono sempre alle prese con i cibi a pezzetti per M. .

Ci sono dei giorni in cui non ne vuole proprio sapere, neanche nascondendo i pezzetti di pappa in qualcosa dalla consistenza  più cremosa.

Un’altra cosa che devo fare è convincere il mio angioletto (!) ad abbandonare l’uso del biberon: ormai è grande!

Sono contenta perchè in questi giorni sta imparando un mucchio di paroline nuove. Oggi ce l’aveva col “tao” (Ciao) e lo diceva a tutti così ho salutato anch’io tutti i perfetti sconosciuti che abbiamo incontrato mentre andavamo al parco giochi.

Che meraviglia anche poi vederlo salire quasi di corsa le scale dello scivolo e poi scivolare coi suoi amichetti!

M. si sta anche appassionando all’uso del triciclo (anche se quando con suo papà lo portiamo al parco giochi tutti i bimbi ci chiedono di poter fare un giretto sopra…): gli piace farsi spingere mentre tiene le manine sul manubrio ed i piedini sui pedali (bloccati però per ora perchè non li spinge ancora) anche se il suo massimo è salire a in piedi sul sellino e farci prendere un colpo.

Un dubbio che però mi viene è se l’ho trattato con troppa delicatezza sino ad oggi.

Da quando aveva pochi mesi, mi comportavo come se fosse di vetro e potesse rompersi da un momento all’ altro. Anche ora mi viene da essere iperpotettiva, ma molto meno.

Devo imparare un pochino a lasciargli i suoi spazi, a sperimentare giochi e movimenti e… sì… anche a lasciare che prenda qualche sederata in terra col pannolino perchè impari sino a dove si può spingere per adesso.