Benvenuti in Olanda

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Benvenuti in Olanda di Emily Perl Kingsley

Mi viene spesso richiesto di descrivere l’esperienza di allevare un bimbo disabile, allo scopo di aiutare la gente, che non ha condiviso quella esperienza unica, a capire o ad immaginare come ci si possa sentire.

E’ come …..

Quando sei in procinto di avere un figlio è come pianificare una meravigliosa vacanza…in Italia.

Ti compri tutte le guide disponibili ed immagini cose meravigliose come il Colosseo, il Davide di Michelangelo, le gondole di Venezia. Puoi anche imparare semplici frasi in italiano.

E’ tutto molto eccitante.

Dopo giorni di ansiosa attesa, finalmente il giorno arriva. Prepari le ultime cose e…parti.

Alcune ore dopo l’apparecchio atterra. La hostess ti accoglie e ti dice : “Benvenuta in Olanda”.

“Olanda?!” “Cosa significa Olanda ? Io ho acquistato un biglietto per l’Italia. Io penso di dover essere in Italia. Tutta la mia vita ho sognato di andare in Italia.”

Deve esserci stato un cambio di rotta. L’apparecchio è atterrato in Olanda ed ora qui bisogna stare.

A ripensarci però…

la cosa più importante è che non ti abbiano portata in un posto orribile, disgustoso, con la pestilenza, la fame e le malattie. E’ solo un posto diverso.

E così vai a comperare nuove guide, impari un nuovo linguaggio e incontri un nuovo gruppo di persone che non avresti mai incontrato.

E’ proprio un posto diverso.E’ più calmo dell’Italia, meno brillante dell’Italia. Ma dopo un po’ ti guardi intorno e noti che l’Olanda ha i mulini a vento, l’Olanda ha i tulipani. L’Olanda ha perfino Rembrandts.

Ma tutti quelli che conosci vanno e vengono in continuazione dall’Italia e continuano a vantarsi di quali momenti meravigliosi abbiano avuto in italia. E per il resto della tua vita continuerai a ripetere : ” eppure pensavo proprio di andare in Italia. Era proprio ciò che avevo pianificato.”

Ed il dolore di ciò che non si è avverato non scomparirà mai più, perché la perdita di un sogno è una perdita molto significativa.

Ma se tu passi la vita rammaricandoti di non essere stata in Italia, non sarai mai libera di godere delle piacevoli cose dell’Olanda.

Un figlio o due figli?

Subito dopo la nascita di M. ho sentito fortissimo in me il desiderio di avere subito un altro bambino. Era solo un desiderio perchè sono stata male un anno per vari problemi di salute dopo aver partorito. Forse era il voler dimostrare a me stessa che sono in grado di procreare anche figli sani, forse il fatto di voler provare una gravidanza normale non so…
Dopo quello che ci è capitato, mio marito ha chiaramente espresso il desiderio di non avere altri figli.
In questi 2 anni mi sono abituata all’idea di avere solo M., ho modificato ed adattato i miei ritmi a lui e mi sono rasserenata su molte problematiche.
Però – sorpresa, sorpresa – la scorsa settimana mio marito ha detto che ora vorrebbe un altro figlio.
Felicità… ma anche panico.
Felicità perchè anche se le mie gravidanze sono sempre state allucinanti l’idea di un altro bimbo o bimba mi piace anche se nella pratica tirar su due figli immagino sia durissimo.
Panico perchè ho paura di altre anomalie.
Per questo motivo abbiamo entrambi deciso di sottoporci ad un prelievo (la richiesta si fa dal medico curante) per fare il cariotipo (le mappe genetiche).
Sono anche indecisa se fare il vaccino contro la rosolia: ce l’ho in frigo.
Nella gravidanza di M. non l’ho fatto, ma dovevo stare lontana da qualunque posto in cui ci fossero bambini.
Un fratello o una sorella farebbero bene a Mo perchè avrebbe qualcuno con cui giocare, parlare e  litigare per tutta la vita. Sarebbe ibdubbiamente molto stimolante per lui, ma ho paura di dargli meno attenzioni.
Speriamo che agosto e settembre ci portino consiglio.

Riflessioni e consigli

Prima di aprire questo blog, la mia idea originaria era di scrivere un libro.
In questi 2 anni infatti ho passato molto tempo in libreria, nelle sezione sulla disabilità, a cercare qualunque cosa parlasse dell’agenesia del corpo calloso.
Essendomi, infine arresa all’evidenza che, tranne il forum ACC non esiste nulla che tratti di questo tipo di problema, ho pensato a come diffondere il più possibile la nostra storia per poter aiutare che attraversa la nostra stessa situazione o per chi – più o meno adulto – scopre casualmente di avere l’ACC.
Nel mio caso è stato fondamentale l’aiuto ed il supporto che ho ricevuto ed anche il potermi confrontare con persone nella nostra stessa situazione.
La prima domanda che, secondo me, bisogna porsi se durante la morfologica (o anche in seguito) viene diagnosticata l’agenesia è: è isolata (oppure è accompagnata da altre patologie o disordini cromosomici)?
Per quello che mi riguarda, mi ha tranquillizzata molto il fatto che l’amniocentesi non abbia riscontrato nulla di anomalo.
Sempre secondo me, è stato abbastanza inutile fare la risonanza magnetica alla testa del bambino nel pancione perchè muovendosi troppo è risultato tutto inutile e le lastre erano quasi tutte mosse.
Una cosa che si potrebbe fare per chiarirsi le idee ( se si ha tempo e forza di farlo) è parlare con una neuropsichiatra infantile che possa illuminarci su come potrebbe essere nostro figlio un domani, cosa dobbiamo aspettarci insomma.
Il punto fondamentale è questo: tenere un figlio ACC è fare un salto nel vuoto. Si possono trovare cuscini o rocce e l’atterraggio può essere morbido o durissimo.
Potrà non avere nessun sintomo o presentarne qualcuno.
Appena nato M. noi abbiamo scelto di sottoporlo solo all’ecografia transfontanellare (oltre i controlli di routine ovviamente), ma è possibile anche fare una risonanza magnetica al piccolo. Noi abbiamo evitato perchè ci spavantava l’idea dell’anestesia totale.
Altra cosa che abbiamo evitato è stato un’elettroencefalogramma, ma vogliamo provvedere non appena nostro figlio sarà un pochino più grande.
I primi mesi della sua vita lo abbiamo anche portato più di frequente dal pediatra per misurare soprattutto la circonferenza cranica (che era sempre nei limti). Almeno riguardo ai percentili non ci siamo mai preoccupati perchè M. cresceva e cresce talmente veloce che era sempre fuori tabella quasi.
Anche ora che ha 2 anni infatti. è alto come i suoi amichetti con cui gioca al pomeriggio, ma che hanno 3 anni.