Primi giorni al nido

Da una settimana esatta M. ha iniziato “l’avventura” dell’asilo nido.
Abbiamo dovuto anche interrompere l’inserimento e ricominciarlo da zero a causa di un giorno solo (per fortuna!) di febbre, ma quasi a 39!
Da domani inizia con il tempo pieno.
Spero di riuscire a breve ad aggiornarvi su tutte le grandi e piccole novità che si stanno manifestando in questi giorni nel mio cucciolino grazie alla vicinanza di altri bimbetti suoi coetanei.

Malattie rare e disabilità (Genova)

Sono entrata da poco in contatto, ma trovandomi subito bene, con il gruppo di auto aiuto Echidna.

Il gruppo (cito testualmente dal sito internet): “E’ costituito principalmente da genitori di bambini o ragazzi affetti da malattie rare o disabilità, da familiari o pazienti stessi affetti da patologie “orfane” che si riuniscono per aiutarsi, supportati dalla preziosa presenza di una psicologa e di un’assistente sociale. E’ aperto a tutti i familiari dei disabili, poiché, è tutta la famiglia (fratelli, nonni) che è sostegno per i problemi o disagi che la disabilità, può comportare”.

Il gruppo è di Genova e si riunisce una volta a settimana il lunedì sera.

Un’altra novità molto importante per Genova e la Liguria è la nascita dello Sportello Malattie Rare presso l’Ospedale Giannina Gaslini.

Potete scaricare il pieghevole cliccando sull’immagine.

 

E’ molto importante, secondo me, condividere la propria esperienza con altri nella stessa situazione e non rimanere isolati.

Parlandone insieme si riescono a vedere i problemi nella giusta prospettiva e non ci si sente più soli.

Video sull’agenesia del corpo calloso

Ho creato un video che spiega cosa è l’agenesia del corpo calloso e come si manifesta nel caso in cui si manifestino i sintomi.
Sono partita cercando di dare un’impostazione scientifica al tutto, ma poi è uscita fuori la vera natura del filmato a mano a mano che ci lavoravo: il punto di vista di noi genitori di bimbi ACC e l’importanza di sapere di non essere soli davanti al problema di questa malformazione.
Il nuovo indirizzo del forum è: http://www.agenesiacorpocalloso.it/forum