Primi tentativi di usare il WC

Da qualche giorno, in previsione di iniziare lo spannolinamento vero e proprio tra un mese o due, stiamo cercando di spiegare al raggio che sarebbe carino ed opportuno che iniziasse ad usare il WC come i grandi (naturalmente col riduttore sennò lo ripeschiamo al depuratore).
Oggi dopo pranzo – miracolo – dice finalmente che deve fare la pipì e la vuol fare nel WC.
Corriamo in bagno insieme ed inserisco subito il riduttore.
Nella foga di sederlo, tiro giù il pannolino ma glielo apro completamente e lo scotch gli dà una microfrustata su un fianco.
Morale della favola: il raggio si ritrova piangente sulla tazza ma non fa nulla, mentre mio marito mi dice che grazie a questo episodio si siederà di nuovo sul WC quando avrà 20 anni come minimo… Uffa!
Quindi nei prossimi giorni conto di: acquistare un riduttore più stabile (questo forse ondeggia tipo mare in tempesta e, non so come mai, ma non si incastra) o pensare ad un vasetto che lo faccia sentire sicuro e gli piaccia (ho tentato coi vasetti della nota catena svedese che tutte conosciamo ma non ha voluto neanche toccarlo!). Infine mi serviranno dei pannolini a mutandina da poter tirare su e giù senza incasinarmi.
Siamo all’inizio di un luuuungo cammino, speriamo di farcela per settembre.

Riflessioni mammesche

Da qualche tempo mi capita di ripensare a questi quasi 3 anni, da quando cioè è nato il pargolo.
Ripenso a tutte le ansie che abbiamo avuto, a tutte le gioie e tutti i dolori, ai consigli che abbiamo cercato di dispensare (richiesti e non) a tutte le altre coppie che si sono trovate nella nostra stessa situazione.

La domanda che si fanno tutte le coppie con un bambino a cui viene diagnosticata ACC (durante l’eco morfologica o più avanti nella gravidanza è:
avrà una vita felice?
Anche quando nasce un bambino sano nessuno può dire a priori se avrà una vita ricca, felice e piena oppure no. Una piccolissima parte sta a noi, nell’amore che potremo dargli e nella fatica forse leggermente maggiore che ci sarà richiesta come genitori, ma per tutto il resto nulla è già scritto.

La domanda successiva è:
avrà qualche altra malformazione oltre all’agenesia?
In questo caso credo sia doveroso sottoporsi almeno ad un’ amniocentesi (anche se purtroppo, come tutte noi ben sappiamo, è un esame parecchio invasivo) ed a una risonanza. E volendo, ci si può sottoporre ad una seconda ecografia morfologica.

Infine la domanda più importante, quella che tutte ci siamo poste: sarà asintomatico?
L’agenesia purtroppo abbraccia diversi casi dall’asintomatico al sintomatico.
Ci sono persone che scoprono di avere l’ACC a 50 anni e più dopo essersi sottoposti ad una tac in seguito ad una caduta o ad un ictus e bambini a cui viene diagnosticata a pochi mesi di vita perché a 5 mesi non reggono ancora il capo.
Questa malformazione è ancora poco conosciuta e nessun medico si azzarda, secondo me, a fare delle ipotesi che in un momento successivo possono rivelarsi completamente errate.

La verità è che nella maggior parte dei casi, questa malformazione non si nota o almeno non subito.
Spesso, un bambino con l’agenesia del corpo calloso, può essere scambiato per un bambino normodotato.
Magari parla un po’ meno dei coetanei o è un po’ più lento, ma le forme asintomatiche o con pochissimi sintomi sono credo quasi indistinguibili dalla normalità.

“Grazie” all’ACC  mio marito ed io abbiamo imparato a goderci i progressi di nostro figlio.
I primi passi, le prime parole, le prime pappe da solo… tutte cose che hanno sprigionato in noi una felicità incontenibile, come se invece che imparare a fare i primi passi avesse imparato a spiccare il volo! (Ed in un certo senso è veramente così!)

L’ABC dell’ACC

L’articolo originale di Sandie è qui. Ancora una volta, grazie per la possibilità di postare i suoi articoli su Raggio di Sole.

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Agenesia del Corpo Calloso: l’Agenesia del Corpo Calloso è un difetto congenito.
Un bambino che ha ACC (o un disordine del corpo calloso) è nato con esso. Agenesia = mancanza o assenza.
Perciò, in un bambino che ha ACC il corpo calloso è completamente assente.
Il corpo calloso è il percorso commissurale più grande nel cervello composto da oltre 200 milioni di fibre nervose e consente le comunicazioni tra i due emisferi del cervello.
Il ragionamento astratto è spesso molto difficile.
L’umorismo astratto è spesso impegnativo.
Siate osservatori.
Respirate ed iniziate ad insegnare.
Siate pronti a prendere una deviazione tutte le volte che è necessario.
Può essere presente un comportamento di sfida in alcuni bambini.
Grande variazione di come ACC può colpire una persona.
Credete nelle abilità del bambino.
Dividi le attività difficili in piccoli passi.
Costruisci la fiducia del bambino.
La fiducia aiuta un bambino ad imparare.
Celebrate l’unicità di ogni bambino.
La confusione arriva immediatamente con troppe istruzioni.
La comunicazione coi genitori è cruciale.
I computer possono aiutare un bambino ad esprimere la conoscenza.
Il pensiero concreto è comune.
La comunicazione può essere una sfida
Le calcolatrici usate per la matematica sono comuni.
Contare il denaro può essere una sfida.
Non mettete limitazioni all’abilità nell’imparare di un bambino.
Esplorate diligentemente modi per aiutare il bambino ad imparare.
Possono essere presenti profondi problemi di percezione.
Le deviazioni sono spesso un grande aiuto nelle strade dell’insegnamento.
Decodificare cosa dice un bambino può essere necessario.
Può essere difficoltoso dimostrare cosa essi sanno.
Un ritardo nel rispondere è comune.
Incoraggiate un bambino spesso.
Esigete che facciano del loro meglio.
Ogni bambino può essere colpito [dall’ ACC] in maniera diversa.
Trovate premurosamente un varco nel sentiero di apprendimento del bambino.
Tempo extra per trattare le informazioni e rispondere a una domanda.
Fissate la vostra mente su pensieri positivi.
Trovate cosa funziona anche se vi ci volesse tutto l’anno.
Trovate metodi che parlano alle loro forze.
Trovate modi creativi per esprimere ciò che essi sanno.
Focalizzarsi può essere difficile.
La motricità fine può essere ridotta.
Con garbo concedete rispetto al bambino.
Date al bambino ogni opportunità di imparare.
Concedete tempo extra per trattare le informazioni e rispondere alle domande
Mal di testa ed emicrania capitano in alcuni bambini.
Scrivere a mano può essere difficile.
Un’alta tolleranza al dolore è comune.
Pianificare il compito con un’insegnante o con l’insegnante di sostegno, aiuta.
Abbiate pazienza.
Divertitevi.
Le riposte istantanee possono essere difficoltose.
L’ironia e gli idiomi sono spesso difficoltosi.
Prova solo un approccio in più per aiutare l’apprendimento di un bambino.
Proprio quando pensi che non possa succedere, in un click essi imparano.
Tieni la porta aperta a ciò che un bambino può imparare.
Continua a provare nuovi metodi d’insegnamento finché uno non funzionerà.
Ascolta il bambino.
Lascia che sia il bambino a far da guida.
Il pensiero letterale è comune nei bambini che hanno ACC.
Rumori assordanti possono dar fastidio/spaventare alcuni bambini.
Linguaggio: trovare le giuste parole può essere difficile.
Imparare alcune nuove abilità spesso succede lentamente.
La motivazione è il massimo [lett. È un dovere]
Meravigliatevi delle modi miracolosi in cui un bambino sta imparando.
Musica: cantando le parole si può insegnare più facilmente.
La matematica è spesso una vera sfida
Non arrendetevi mai.
Le valutazioni neuropsicologiche [neuropsichiatriche] aiutano molto.
Disordini di apprendimento non verbale può essere applicato ad alcuni bambini.
Nessun progresso per lunghi periodi prima che essi imparino una nuova abilità è comune.
Osservate attentamente lo stile con cui impara un bambino.
Organizzare incarichi e compito può essere difficile.
Un’ insegnante di sostegno uno a uno può aiutare un bambino a stare concentrato, sul compito ed organizzato.
La pazienza è un dovere.
La lode incentiva la confidenza e l’apprendimento.
Il pre insegnamento può essere molto d’aiuto.
Presentate informazioni il più concretamente possibile.
Esaminare le informazioni prende tempo.
La pragmatica – usata in un contesto sociale – è spesso debole.
La comunicazione col genitore/insegnante è essenziale.
Un’area di lavoro tranquilla aiuta alcuni bambini.
Risposte al volo possono essere difficili.
Ripetizione, ripetizione, ripetizione!
La comprensione di ciò che si legge è spesso difficoltosa.
Ricordare e recuperare informazioni può essere più facile un giorno – il giorno dopo il bambino può sforzarsi di ricordare o dimenticare completamente.
Ricordare il compito o gli incarichi può essere difficile.
Il rinnovo per ciascuno è gratificante.
La stima di sé è così importante
Cercate modi creativi, divertenti per aiutare un bambino ad imparare.
Stare concentrati su un compito può essere difficile.
Imbattetevi in un nuovo metodo di insegnamento quando meno ve l’aspettate.
Un tempo lento di risposta è comune.
Le abilità sociali sono spesso deboli ed indietro.
Problemi sensoriali possono essere presenti in alcuni bambini.
Disordine di elaborazione sensoriale.
Pensa fuori dagli schemi.
Prenditi una pausa quando ne hai bisogno.
Il bambino può facilmente richiamare
informazioni un giorno e lottare o dimenticare il giorno dopo.
Allacciarsi le scarpe tende ad essere terribilmente difficile.
Tenere prove spesso richiede tempo supplementare.
Prendere appunti può essere più facile quando si digita [sul computer] La comunicazione con l’insegnante/genitore è essenziale.
Comprendete che ogni bambino che ha ACC è unico.
La vittoria sulla cima del monte vale tutto lo sforzo.
L’espressione verbale può essere impegnativa.
Le parole verbali possono arrivare lentamente e confuse.
Accogliete l’opinione ed i sentimenti di un bambino.
Scrivere potrebbe essere difficile per alcuni bambini.
Le parole possono non uscire facilmente per un bambino che ha ACC.
Giocare con le parole è spesso molto difficile.
Passate ai raggi x la mente [dei bambini] e imparate cosa essi pensano.
Sì essi possono ed essi impareranno.

Credete con gusto nel bambino e in tutto il loro potenziale.
[Essere] pieni di entusiasmo per l’insegnamento di un bambino rende divertente l’apprendimento.

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