Che bambino maleducato!

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Un punto fermo che sono riuscita a capire dell’agenesia di mio figlio è che la mancanza del corpo calloso e quindi delle connessioni tra una emisfero e l’altro del cervello a volte gli provocano dei sintomi tipo Sindrome di Asperger.
Il raggio infatti, in molti piccoli aspetti della sua giovane vita, è molto legato alla routine.
Per esempio: ogni mattina, non appena si alza, deve bere il latte col cacao nel bicchiere di plastica. Poi vuole la fettina di pane sporcata appena con la crema spalmabile, poi pupù, poi ci si veste ecc…
Ricordo che qualche anno fa per me era una lotta convincerlo ad usare una paio nuovo di scarpe e ciabatte o andare dalla nonna usando una strada diversa da quella abituale.
Ho insistito però perché non sempre trovavo nei negozi scarpine uguali a quelle precedenti o non sempre si può compiere lo stesso percorso
Ho iniziato anche a raccontargli cosa ho intenzione di fargli fare durante la giornata (ora andiamo all’asilo dai bimbi, poi dopo merenda ti viene a prendere la nonna): una cosa che infatti gli dava ansia era il non sapere cosa aspettarsi. Quando per esempio l’anno scorso lo portavo all’asilo mi chiedeva decine di volte conferma di dove stavamo andando ed anticipandogli invece le mie intenzioni è molto più tranquillo.
Una cosa che comunque ci frega molto è che la mia belvetta quattrenne è alta come un bimbo di 5 o 6 anni, così quando le persone lo incrociano si aspettano che si comporti come un bimbo molto più grande.
Ricordo infine un episodio di quest’estate.
Avevo preso un taxi insieme al raggio per portarlo dall’asilo fino da mia mamma perché aveva da poco finito diversi giorni di febbre alta e non volevo farlo sudare troppo.
Giocava felice con due automobiline che raffiguravano Saetta Mcqueen e Cricchetto (che adora). Improvvisamente però ha cominciato a distrarsi ed a voler aprire la portiera in corsa.
L’ho pregato, minacciato, cercato di convincere a non aprire la portiera e per fortuna ce l’ho fatta.
Ho notato però che il tassista stava diventando paonazzo in volto.
Sfiga nella sfiga proprio in quel momento al raggio sono cadute entrambe le macchinine. Ha iniziato a ripetere in continuazione che le rivoleva ed io dal sedile a fianco non arrivavo ad afferrarle.
Il tassista ormai aveva il fumo fuori dalle orecchie.
Grazie al cielo arriviamo sotto casa di mia mamma ma il bambino ormai è in panico.
Nei pochi secondi in cui pago la corsa riesce ad aprire la portiera, così ancora col portafoglio in mano mi ci attacco per bloccarla come se non ci fosse un domani, perché se fosse passata un’auto in quel preciso istante avremmo provocato un incidente.
Ebbene, il tassista anziché cercarmi le macchinine, risale al posto del guidatore, mi dà una lezione di vita (Così impara a stare attenta a suo figlio) e riparte sgommando tenendosi i giocattoli del bimbo.
Mi sono messa a urlare ma, avendo una laringite cronica da anni, ero in uno di quei momenti in cui non ho assolutamente voce e mi è uscito un urlo muto 🙂
Tutto questo per spiegare che, senza che nessuno ci spieghi come ragionano i nostri bambolotti e come capirli, può essere complesso affrontare anche solo un normalissimo giretto in taxi.
E poi, certo, noi che siamo mamme e papà dei nostri amorini li vediamo sempre e comunque con gli occhi dell’amore, ma per gli estranei l’unico pensiero è “Che bambino maleducato!”.
P.S. Il bimbo della foto NON è il raggio.

Ma va? Piccole tappe raggiunte (alla faccia di chi gufa!)

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Ed anche… ma guarda un po’!!
Questo almeno è quello che avrei voluto dire alla maestra di sostegno (sostituita a quella dello scorso anno a causa dell’assunzione da cooperative esterne, con cui il raggio si trova benissimo peraltro, ma due ore e mezza al giorno sono davvero troppo poche) quando l’altro ieri mi raccontava che mio figlio inizia ad interagire coi compagni, taglia ed incolla formine di carta, modella il pongo, riconosce i colori…
Anche se – ammetto – la tentazione di mettermi a ballare e cantare per tutto il corridoio dell’asilo per un attimo mi ha sfiorato la mente!!
Ed io aggiungo risponde bene a quasi tutte le domande, si rende conto di quando fa qualche pasticcetto (Prima chiedeva: “Cos’è successo?”), dice a me, suo papà ed alle nonne che gli siamo mancati quando a volte non ci vediamo per tutto il giorno, quando ne ha voglia fa pipì da solo ecc…
Certo, l’agenesia ci ha regalato la soglia di attenzione di un criceto che fa la cacca 🙂 e un’iperattività che sino a qualche tempo fa faticavamo ad incanalare, ma pian piano vedo che mio figlio sta crescendo ed inizia ad esprimermi i suoi pensieri, emozioni e… perché no? Paure.
Ha iniziato a dirci quando fa qualche incubo (Invece prima si svegliava incazzato come un riccio e noi non capivamo perché), che ha paura del buio, che ci vuole bene o quando gli piace qualche cibo (Il passo successivo sarà magari chiedergli perché).
Insomma, grazie anche all’influenza che sinora dicendolo piano ci ha mezzi graziati (Anche se io quest’estate ne ho presa una con febbre a 40 che mi ha lasciato degli strascichi che mi porto dietro ancora adesso) stiamo andando pian piano avanti.
Ed io, anche se davanti al bimbo faccio sempre la madre pignola e rompiscatole, sotto sotto sono contenta!

Pensando…

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In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po’ saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l’associazione.
Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per “tirare un po’ le fila” per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.
Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po’ il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l’aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh…).
Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc… nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.
L’altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un’ impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d’attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.
Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte… eccheppalle!
Il raggio,  beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.
Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l’agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l’IRCCS Medea a Bosisio Parini.
Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:”Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!”