Giornata mondiale della sindrome di down

Oggi è la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down.
Per dare più visibilità all’evento, molte pubblicità sono state girate nuovamente inserendo alcuni protagonisti con sindrome di down.
E’ necessario che vengano compiuti ancora molti passi avanti nell’integrazione di bambini e ragazzi che hanno questa sindrome.
Ecco il video creato da Coordown:

Vi segnalo anche il video vero e proprio della manifestazione sul blog di mammafattacosì

PERCHE’ ESSERE DIFFERENTI E’ NORMALE!

E’ arrivato il comma 3

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Dal primo marzo abbiamo la legge 104 con il comma 3, cioè la gravità, e siamo rivedibili nel 2015 (per l’indennità di frequenza invece dovremo presentarci nel 2013: l’anno prossimo).
12 ore settimanali di maestra di sostegno spalmate su 4 giorni (eh sì perché il martedì abbiamo solo le maestre di classe) non bastano per il raggio che necessita di una persona che, anche a distanza, lo aiuti a canalizzare l’attenzione sulle varie attività della giornata. Ci sono momenti in cui magari non si vede compreso molto dai compagni e diventa nervoso ed agitato e va fatto sfogare e magari un pochino riposare. Per questo però appunto serve una persona che lo porti magari un’oretta da un lato dell’aula o comunque in una zona con pochi bimbi e con pochi stimoli per non sovraccaricarlo.
Comincio però insieme a mio marito, mia suocera e ad una psicologa che segue da anni pazientemente ed amorevolmente tutto il forum prima ed anche l’associazione poi, a capire qualche punto fermo di questa maledetta ACC: la goffaggine nei movimenti, l’ansia e l’ADHD che naturalmente provoca al mio pulcino dei problemi cognitivi per fortuna non insormontabili.
Detesto l’ACC, ma adoro mio figlio, anche se capisco che fa parte di lui come il colore dei capelli o degli occhi.
Ho impiegato anni, e non ho ancora finito, a separare la diagnosi dal raggio, a guardarlo cercando di dimenticare i paroloni delle relazioni mediche.
La ferita è ancora aperta ma pian piano con mio marito ed il piccolo riprendiamo i nostri ritmi di vita pre-raggio.
In qualche modo troveremo le parole per descrivere ai nostri amici che ancora non lo sanno perché nostro figlio non è proprio identico ai loro bimbi nei modi di fare, anche se più o meno sono coetanei del nostro e perché non vogliamo più altri figli a differenza loro che stanno tutti cercando di nuovo (come è giusto che sia).
Felicità è cercare di andare avanti normalmente in una situazione che invece è inusuale, ma tanto a me sono sempre piaciute le sfide!

Giornata delle malattie rare 2012

Siamo malati rari, ma non invisibili.
Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.
Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente. 
Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie – a seconda dei casi – fisioterapia, logopedia e psicomotricità.
Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.
Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.
Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l’integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.
Ma al di là dei miei problemi di singola persona  vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.
E – mi raccomando – via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!