Riflettendo sulla disabilità

 duckiesyk9
Sono giorni che, per varie ragioni, sto tentanto di definire per me cosa significhi la disabilità di mio figlio.
Lo descrive già molto bene, anche se forse è banale, “Benvenuti in Olanda” di Emily Perl Kingsley.
Da una parte c’è il dolore di scoprire che qualcosa in gravidanza è andato storto e di percepire pian piano che il bambino è un po’ più lento a capire dei coetanei, dall’altra c’è la gioia di vederlo crescere e sfidare senza saperlo le fosche previsioni dei luminari 5 anni fa.
Il sintomo principale che ci ha creato l’ACC è stata l’iperattività o l’essere “spirited child” come mi ha fatto scoprire Marzia di L’ascia sull’uscio .
Confesso che sto ancora leggendo il libro che ha citato nel post perché il mio inglese è un po’ disastroso, ma il profilo del bambino amplificato, sino al capitolo a cui sono arrivata sinora, si applica perfettamente al raggio.
Ovviamente per noi non si tratta solo di questo, ma anche della fatica di creare una frase, o della difficoltà per esempio di capire i concetti astratti come numeri, colori, metafore, modi di dire ecc…
La verità è che per me l’ACC e tutto ciò che ne consegue è diventata come il colore degli occhi o dei capelli e difficilmente riuscirei ad immaginare mio figlio senza. Certo, se qualcuno mi desse una bacchetta magica dicendomi che posso guarirlo, lo farei subito!
Poi certo, voglio anche puntualizzare che la strada sarebbe più semplice se non ci fosse chi pensa che magari noi genitori di bimbi special (come dice un caro amico) siamo genitori di serie B o che – peggio – lo siano i nostri ragazzi.
Mi riferisco a medici, insegnanti e tutti i vari personaggi con cui abbiamo contatti giornalieri, o quasi, durante l’anno.
Un’altra verità infine è che non cambierei mio figlio con nessuno perché grazie a lui, nonostante tutte le difficoltà e le varie deiezioni che ci siamo presi sulla faccia metaforicamente io e suo papà, credo di essere diventata una mamma con una marcia in più, una mamma che ha anche tirato fuori le palle e che sopratutto finalmente riesce di tanto in tanto a dimenticarsi il problema.
Volevo una Panda, ho avuto una Seicento, invece: ok, arriveremo lo stesso a destinazione, pian piano e godendoci il panorama!

Aperto per ferie

mare
Eccomi dopo parecchio a scrivere nuovamente nel blog.
Durante il giorno mi vengono in mente non so quanti spunti per dei post, ma poi la sera dopo aver portato a letto il pargolo e terminato gli ultimi lavoretti, crollo mezza addormentata sulla tastiera.
Il 20 luglio è terminato il servizio estivo della scuola materna: abbiamo però saltato l’ultima settimana a causa di una brutta bronchite del raggio.
Siamo parecchio in ansia in queste ore per la vicenda Ilva perché mio marito lavora nella sede di Genova.
Quindi il blog è ufficialmente aperto per ferie.
In questi giorni, finché non avrò le ferie vere e proprie, sto tentando di far trascorrere qualche pomeriggio in spiaggia al bambino (vedi foto sopra).
Infine (per ora) posso iniziare ad anticiparvi il programma del nostro Convegno di Assacci che sì svolgerà a Piacenza il 22 e 23 settembre.

Buona lettura!

Locandina convegno Assacci-page-001

 

5 anni

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Tra poco più di 8 ore il raggio compirà 5 anni.
Stasera, dopo il lavoro, gli ho preparato le bustine con le gelatine di frutta per la festa coi suoi compagni domani in asilo.
Ho scelto di applicare ad ogni sacchettino una mollettina portafortuna rossa con una coccinella attaccata sopra.
Nel pomeriggio è venuto col papy a prendermi in ufficio ed abbiamo subito preso un gelato tutti insieme.
Il raggio si pappava una coppetta, io un cono e mio marito un gelato col biscotto.
Ad un certo punto il pargolo ha iniziato golosamente a rubare cucchiaini di dolce da me e da suo padre.
Anche se in certi momenti mi fa incazzare come un riccio, ci sono attimi come questo che mi fanno capire che per lui sarei disposta a tutto.
Auguri, raggino mio, che quest’anno possa essere dolce per te come queste caramelle zuccherate!