Archivi autore: Anna

Info su Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio e della monella. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

Riunione organizzativa del gruppo di Studio Italiano sulle Anomalie del Corpo Calloso (Italian CCA Study Group)

Il 30 aprile si è svolto a Roma il secondo incontro del gruppo di studio Nazionale sull’agenesia del corpo calloso. Si tratta di un team di specialisti (in continua espansione perchè a mano a mano si aggiungono sempre più genetisti, … Continua a leggere

Pubblicato in Agenesia del corpo calloso, disabilità, malattie rare | Lascia un commento

Soffro poco il solletico (ma mi piace), ovvero la nostra vita con l’ACC del pargolo

Ci sono alcune cose che avrei voluto sapere quando il raggio è stato diagnosticato in utero 8 anni fa. Molte mamme che ora sono care amiche mi hanno sostenuta, ma purtroppo non si sapeva ancora molto della malformazione. Posto quindi … Continua a leggere

Pubblicato in ACC... ma non solo, Agenesia del corpo calloso, associazione, disabilità, gravidanza, vita quotidiana | 2 commenti

VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Oggi è l’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare. L’agenesia del corpo calloso non è ancora comunque riconosciuta come malattia rara in tutte le Regioni d’Italia: è una delle 110 patologie che fanno parte dei nuovi LEA che sono in … Continua a leggere

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