Estate=relax

Questa estate mi sto godendo i miei giorni di ferie trascorsi col raggio.

Mi vergogno un po’ a dire il vero, perché a maggio/giugno ero partita in quarta per iscriverlo ad un centro estivo: sono andata nella sede dell’associazione sportiva scelta, ho compilato i moduli, richiesto un educatore (a cui ha diritto essendo disabile grave con legge 104 art.3 comma 3), preso accordi per i pagamenti e… tirato il pacco. A luglio infatti l’associazione mi ha contattata telefonicamente dicendomi che ci hanno concesso ben 65 ore di educatore (anziché 60), ma che ci consigliavano di fare una settimana solamente e per giunta full time,  non part time come invece desideravo. A quel punto, temendo che 7-8 ore fuori casa in giro per Genova con altri 50 bambini fossero troppe per il raggio mi sono fatta prendere dal panico e lasciato perdere… Lo so – mea culpa – avrei dovuto almeno lasciarlo tentare ma, la mamma H e iperprottettiva che è in me ha preso purtroppo il sopravvento! Riproverò l’anno prossimo e magari prima che vada alle medie riuscirò ad essere meno castrante!

Approfittando quindi dell’inizio delle mie ferie dal lavoro ho portato il mio ragazzino in piscina e come per magia, da un inizio incerto e ansioso coi braccioli, in una manciata di giorni ha preso velocemente confidenza con l’acqua ed è arrivato a dare le prime bracciate con gli occhialini a faccia in giù nell’acqua sollevando i piedi. Dopo parecchio tempo che cerco di far amare un po’ più il nuoto al raggio, ho provato un sollievo immenso quando mi ha chiesto prima di provare senza braccioli e poi di avere degli occhialini per guardare sott’acqua! Purtroppo non esistono foto del ragazzino che incomincia a nuotare perchè portare lo smartphone in acqua non mi sembrava una buona idea 😉 ed il papy era a lavoro, quindi purtroppo niente immagini…

Questa foto è dell’inizio di agosto, in una piscina dove non si tocca. Un altro piccolo evento perchè il raggio sino a qualche giorno prima non si sarebbe buttato neanche per tutto l’oro del mondo. E’ anche la stessa piscina dove io a 5 anni e super miope (prima di operarmi agli occhi nel 2001) sono prima mezza annegata perchè l’istruttore dell’epoca si è distratto, poi ho dato una capocciata tremenda sul bordo, uscendo prima della fine. “Grazie” a questo ho sempre odiato le piscine ma il mio tuffo credo che ormai segni l’inizio di una riconciliazione con gli impianti liguri 🙂

Piscina

Spesso, durante il giorno, col raggio giochiamo insieme ai videogiochi (Fable III, Simcity, Sim, Lego Indiana Jones ecc…) o portiamo a spasso le nostre cagnoline.

Il raggio tiene Susy, più tranquilla e docile, ed io vado con Selly spesso ribelle ed a tratti anche un po’ incazzosa! Eccole in foto. Volevo fissarle mentre guardavano l’obiettivo, invece ho preso Susy che annusa il lato B a Selly uffa!

cagnoline

Non sono mancati anche i piccoli incidenti, come per esempio quello con lo smartphone. Il raggio infatti aveva per giocare un mio vecchio Samsung che dopo anni di utilizzo ha giustamente tirato le cuoia. Nell’attesa di acquistarne uno nuovo gli ho prestato il cellulare che usavo in casa per leggere i libri in epub o ascoltare musica mentre faccio i lavori. Ho scritto “usavo” perchè un giorno se lo è portato in toilette come ogni tipico maschio italiano ed è caduto… sì proprio lì… andando in corto circuito all’istante. Ho salvato solo la scheda SD ed ora il mio adorato lancia telefonini 🙂 ha un ASUS nuovo fiammante a cui fornirò a breve un paio di braccioli 😉

Ultimo, ma non meno importante, ho preso l’abitudine di leggere al Raggio prima di dormire, qualche capitolo di alcuni romanzi per bambini di Geronimo Stilton oppure alcune storie brevi.

Ecco alcuni dei nostri ultimi titoli:

I viaggi di Gulliver

L’isola del tesoro

A breve mi piacerebbe molto acquistare ed iniziare Le avventure di re artù .

E’ il nostro momento di coccole e complicità. A volte cerco di cambiare voce per ogni singolo personaggio o almeno provo ad usare intonazioni diverse. Sembra piacere molto al raggio ascoltare, io intanto rimango in attesa che incominci ad appassionarsi anche alla lettura per conto proprio, scegliendo i titoli che gli piacciono di più.

E la chiamano estate… Ovvero: “E adesso cosa facciamo?”

La scuola è ufficialmente finita.
Il penultimo giorno c’è stato un balletto di biodanza collettivo genitori-ragazzi nel cortile dell’istituto.
Dopo aver perso il un lampo la dignità faticosamente costruita in quasi quarant’anni di vita, abbiamo danzato tutti insieme – ragazzi ed adulti – per quasi due ore. A parte gli scherzi mi sono abbastanza divertita, ogni tanto guardavo l’operatrice socio educativa del raggio che ci filmava con l’ipad della maestra di classe, ridendo sotto i baffi…
Qualche giorno più tardi mi sono arrivate le foto sul gruppo Whatsapp di classe: ho fatto vedere le anteprime a mio marito sul cellulare perché non ha potuto essere presente, chiedendogli se mi dava una mano a scaricarle. Sì, la damigiana in jeans e maglietta blu sono io 😉

balletto

Il pargolo è iscritto da un mese ormai ad un centro estivo, ma tra problemi organizzativi, ore da richiedere per l’educatore comunale ecc… la settimana in cui doveva tentare l’inserimento è slittata pian piano a luglio.

Qualche mese fa avevo già parlato qui nel blog del progetto di creare un gruppo di gioco terapia qui a Genova. Per avvicinarmi in maniera un po’ più concreta al sogno mi sono iscritta a “Nati per proteggere”.
Potete leggere la nostra storia ed il nostro progetto qui.
Il 26 giugno verranno scelte le storie che arriveranno in finale: incrociate le dite per noi, please!
Chi come me ha un figlio con problemi psichici e comportamentali conosce bene purtroppo – e subisce quotidianamente – l’isolamento sociale.
Il progetto che abbiamo elaborato mio marito ed io vuol essere una goccia nel mare verso un piccolo luogo dove poter iniziare a dare un riferimento a bambini e ragazzi differenti, non inferiori, ed alle loro famiglie per trascorrere qualche pomeriggio a settimana un paio d’ore in allegria senza sentirsi giudicati.

Riunione organizzativa del gruppo di Studio Italiano sulle Anomalie del Corpo Calloso (Italian CCA Study Group)

Il 30 aprile si è svolto a Roma il secondo incontro del gruppo di studio Nazionale sull’agenesia del corpo calloso. programma 30 aprile

Si tratta di un team di specialisti (in continua espansione perchè a mano a mano si aggiungono sempre più genetisti, neuropsichiatri, neuroradiologi, psicologi dai vari ospadali italiani ecc…) nato per iniziativa del Professor Del Giudice dell’Ospedale Federico II di Napoli che sta svolgendo una ricerca nazionale sull’agenesia totale ed isolata del corpo calloso.

Miracolosamente, avendo sistemato il pargolo col papy e ringraziando all’infinito la collega che mi ha sostituita sul lavoro per quel giorno, ho potuto partecipare all’evento (andando e tornando col Frecciabianca in un giorno solamente) e capire dove è arrivata ad oggi la ricerca sulle problematiche del corpo calloso cerebrale.

E’ quasi impossibile da spiegare la commozione che mi è salita mentre a mano a mano sentivo i vari interventi… Improvvisamente mi riaffioravano i ricordi di 8 anni fa: la diagnosi durante una morfologica che pensavo fosse solo un esame di routine, l’amniocentesi d’urgenza, due risonanze, consulenze genetiche e lo smarrimento sia mio e di mio marito che dei medici quando chiedevamo come sarebbe stato nostro figlio se avessimo deciso di far proseguire la gravidanza.

Oggi fortunatamente si sa che la prognosi più favorevole è per l’agenesia completa isolata, non associata cioè ad una sindrome genetica ma ripenso ancora, non senza brividi lungo la schiena, ai medici che quando ero incinta mi hanno detto che il bambino sarebbe stato un vegetale (la fazione dei pessimisti) oppure che non avrebbe avuto nulla potendo condurre senz’altro una vita normale (la fazione degli ottimisti).

Ecco due video registrati col tablet dei primi due interventi. Mi scuso per l’audio non proprio eccelso e la mano non fermissima: il primo è l’introduzione del Professor Del Giudice ed il saluto del Dottor Francesco Bottone dell’Assacci.

Il secondo è l’intervento del Dottor Borgatti che spesso collabora gratuitamente con noi famiglie di Assacci (è stato uno dei relatori del nostro convegno di settembre 2012 a Piacenza) e che ad oggi è il neuropsichiatra italiano con il più ampio ventaglio di casi di malformazioni isolate e non del corpo calloso. Buona visione!