Pubblicato in: disabilità, monella, vita quotidiana

Niente affatto tipici: la diagnosi della monella

La monella ha un disturbo del neurosviluppo. Secondo me potrebbe anche rientrare nello spettro autistico. Ho l’impressione che la neuropsichiatra abbia fatto volutamente una diagnosi più leggera per non farci ottenere immediatamente per la bambina troppi aiuti economici e scolastici. Come diciamo qui a Genova: maniman

Scrivo la diagnosi di getto per abituarmi all’idea. Dopo i primi giorni, in cui mi sono sentita crollare il terreno sotto ai piedi, ho già inviato all’INPS la domanda per 104 e invalidità, ho scritto a diversi centri di terapia convenzionati (nei quali la piccola è stata messa in lista tramite Alisa) e ne ho scelto uno per iniziare le terapie in regime privato, ho chiesto alla neuropsichiatra infantile se può già redigere una bozza di relazione per la visita collegiale. Sto anche cercando di avere una copia della cartella clinica del parto.

A breve dovrò “dare la caccia” agli open day degli asili che ho già adocchiato da qualche tempo. Vorrei anche provare a contattare qualche centro Aba.

Mi sento sopraffatta ma sto comunque tentando di continuare a lavorare e vedrò se riuscirò a conciliare la mia attività di impiegata part time con le terapie di entrambi i pargoli.

Mi piacerebbe che la monella dicesse qualche parolina o una frase anche semplicissima. Non ho idea di quando parlerà, perché pronuncia ancora meno paroline di suo fratello alla sua stessa età.

Continuo a domandarmi cosa possa essere andato storto. Gli esami, almeno quelli in mio possesso (poi controllerò anche quelli sulla cartella clinica), sono giusti. Non ho avuto né una linea di febbre né un mal di gola. Mi sarò lavata le mani 20 volte al giorno e, quando mangiavo frutta o verdura la mettevo a bagno in Amuchina per i canonici 20 minuti. Pur avendo compiuto 41 anni tre giorni prima del parto, ho cercato di mantenermi attiva sino all’ultimo o quasi. Probabilmente una spiegazione c’è e sarà probabilmente genetica.

Mi aspettavo un mio crollo psicologico che per fortuna non c’è stato: probabilmente avendo già subito una prima diagnosi parecchio infausta ci sto facendo, diciamo così, il callo. Il confronto della piccola con il raggio, mi ha aiutata a capire che c’era qualcosa di strano: l’iperattività, la mancanza di gioco simbolico, la passione per i giochi con l’acqua, la completa inconsapevolezza dei pericoli, i tempi di attenzione scarsissimi ed il fatto di non avere un gioco strutturato con i giochini che dovrebbe usare in base alla sua età anagrafica…

Credo che il dolore che sento nel centro del petto per la disabilità di entrambi i miei figli non passerà mai e dovrò imparare a conviverci ed a perdonarmi, ma non mi pento assolutamente di averli avuti. La nostra strada sarà molto più complicata del previsto, ma proverò ad affrontare con forza le sfide dei prossimi anni. Mi sento ripagata di tutto quando, la sera arrivando a casa dopo un pomeriggio al lavoro, la piccola mi corre incontro e mi abbraccia o quando sfrega il naso contro il mio e tenta di darmi un bacino dolcissimo e goffissimo o infine quando gioca insieme al suo fratellone. Quando li vedo felici insieme per me va tutto bene ❤️

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Autore:

Genovese, classe 1976, mamma del raggio e della monella. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

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