E la chiamano estate… Ovvero: “E adesso cosa facciamo?”

La scuola è ufficialmente finita.
Il penultimo giorno c’è stato un balletto di biodanza collettivo genitori-ragazzi nel cortile dell’istituto.
Dopo aver perso il un lampo la dignità faticosamente costruita in quasi quarant’anni di vita, abbiamo danzato tutti insieme – ragazzi ed adulti – per quasi due ore. A parte gli scherzi mi sono abbastanza divertita, ogni tanto guardavo l’operatrice socio educativa del raggio che ci filmava con l’ipad della maestra di classe, ridendo sotto i baffi…
Qualche giorno più tardi mi sono arrivate le foto sul gruppo Whatsapp di classe: ho fatto vedere le anteprime a mio marito sul cellulare perché non ha potuto essere presente, chiedendogli se mi dava una mano a scaricarle. Sì, la damigiana in jeans e maglietta blu sono io 😉

balletto

Il pargolo è iscritto da un mese ormai ad un centro estivo, ma tra problemi organizzativi, ore da richiedere per l’educatore comunale ecc… la settimana in cui doveva tentare l’inserimento è slittata pian piano a luglio.

Qualche mese fa avevo già parlato qui nel blog del progetto di creare un gruppo di gioco terapia qui a Genova. Per avvicinarmi in maniera un po’ più concreta al sogno mi sono iscritta a “Nati per proteggere”.
Potete leggere la nostra storia ed il nostro progetto qui.
Il 26 giugno verranno scelte le storie che arriveranno in finale: incrociate le dite per noi, please!
Chi come me ha un figlio con problemi psichici e comportamentali conosce bene purtroppo – e subisce quotidianamente – l’isolamento sociale.
Il progetto che abbiamo elaborato mio marito ed io vuol essere una goccia nel mare verso un piccolo luogo dove poter iniziare a dare un riferimento a bambini e ragazzi differenti, non inferiori, ed alle loro famiglie per trascorrere qualche pomeriggio a settimana un paio d’ore in allegria senza sentirsi giudicati.

Riunione organizzativa del gruppo di Studio Italiano sulle Anomalie del Corpo Calloso (Italian CCA Study Group)

Il 30 aprile si è svolto a Roma il secondo incontro del gruppo di studio Nazionale sull’agenesia del corpo calloso. programma 30 aprile

Si tratta di un team di specialisti (in continua espansione perchè a mano a mano si aggiungono sempre più genetisti, neuropsichiatri, neuroradiologi, psicologi dai vari ospadali italiani ecc…) nato per iniziativa del Professor Del Giudice dell’Ospedale Federico II di Napoli che sta svolgendo una ricerca nazionale sull’agenesia totale ed isolata del corpo calloso.

Miracolosamente, avendo sistemato il pargolo col papy e ringraziando all’infinito la collega che mi ha sostituita sul lavoro per quel giorno, ho potuto partecipare all’evento (andando e tornando col Frecciabianca in un giorno solamente) e capire dove è arrivata ad oggi la ricerca sulle problematiche del corpo calloso cerebrale.

E’ quasi impossibile da spiegare la commozione che mi è salita mentre a mano a mano sentivo i vari interventi… Improvvisamente mi riaffioravano i ricordi di 8 anni fa: la diagnosi durante una morfologica che pensavo fosse solo un esame di routine, l’amniocentesi d’urgenza, due risonanze, consulenze genetiche e lo smarrimento sia mio e di mio marito che dei medici quando chiedevamo come sarebbe stato nostro figlio se avessimo deciso di far proseguire la gravidanza.

Oggi fortunatamente si sa che la prognosi più favorevole è per l’agenesia completa isolata, non associata cioè ad una sindrome genetica ma ripenso ancora, non senza brividi lungo la schiena, ai medici che quando ero incinta mi hanno detto che il bambino sarebbe stato un vegetale (la fazione dei pessimisti) oppure che non avrebbe avuto nulla potendo condurre senz’altro una vita normale (la fazione degli ottimisti).

Ecco due video registrati col tablet dei primi due interventi. Mi scuso per l’audio non proprio eccelso e la mano non fermissima: il primo è l’introduzione del Professor Del Giudice ed il saluto del Dottor Francesco Bottone dell’Assacci.

Il secondo è l’intervento del Dottor Borgatti che spesso collabora gratuitamente con noi famiglie di Assacci (è stato uno dei relatori del nostro convegno di settembre 2012 a Piacenza) e che ad oggi è il neuropsichiatra italiano con il più ampio ventaglio di casi di malformazioni isolate e non del corpo calloso. Buona visione!