Week end al convegno ACC

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Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!

Autore: Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

2 pensieri riguardo “Week end al convegno ACC”

  1. Che lavoro incredibile che fate! E’ vero che il pericolo delle malattie rare sia la trasparenza, come molti altri disagi e problemi infantili. Bravi davvero.
    Sul QI … o santo cielo … 🙂

  2. Il convegno era in preparazione dai primi mesi del 2012 ed è stato il frutto di un serrato lavoro di squadra.
    Il prossimo sogno che ora vorremmo realizzare è quello di finanziare la ricerca sulle malformazioni del corpo calloso.

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