Giornata delle malattie rare 2012

Siamo malati rari, ma non invisibili.
Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.
Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente. 
Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie – a seconda dei casi – fisioterapia, logopedia e psicomotricità.
Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.
Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.
Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l’integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.
Ma al di là dei miei problemi di singola persona  vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.
E – mi raccomando – via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!

Autore: Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio e di Stella. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

4 pensieri riguardo “Giornata delle malattie rare 2012”

  1. Cara Anna,
    le giornate come questa servono a ribadire come sia una priorità per la sanità pubblica “aggiornare” l’elenco delle malattie rare, in modo che tante famiglie possano assicurare ai propri figli le terapie necessarie attraverso il SSN.

    Ti parlo da privilegiata: tu sai che Killò ha la sindrome di Down, la meno rara delle malattie rare 🙂 e qualche difficoltà ci è risparmiata.
    é bello stare insieme, oggi, esprimersi solidarietà, e vedere che la solidarietà arriva anche da tanti 🙂
    un abbraccio

  2. mi è sfuggito questo tema così importante, non sapevo di questa ricorrenza. Meno male che sul web c’è gent più attenta di me perchè BISOGNA parlare di queste cose

  3. @ Barbara mfc: il convegno di lunedì mi ha fatto comunque capire che – riconosciuti come rari o meno – siamo tutti nella stessa barca

    @ Jessica: grazie a te!

    @ Giorgia: grazie per la tua solidarietà, anche se l’argomento è forse un po’ spinoso ogni tanto cerco di affrontarlo

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