Ma va? Piccole tappe raggiunte (alla faccia di chi gufa!)

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Ed anche… ma guarda un po’!!
Questo almeno è quello che avrei voluto dire alla maestra di sostegno (sostituita a quella dello scorso anno a causa dell’assunzione da cooperative esterne, con cui il raggio si trova benissimo peraltro, ma due ore e mezza al giorno sono davvero troppo poche) quando l’altro ieri mi raccontava che mio figlio inizia ad interagire coi compagni, taglia ed incolla formine di carta, modella il pongo, riconosce i colori…
Anche se – ammetto – la tentazione di mettermi a ballare e cantare per tutto il corridoio dell’asilo per un attimo mi ha sfiorato la mente!!
Ed io aggiungo risponde bene a quasi tutte le domande, si rende conto di quando fa qualche pasticcetto (Prima chiedeva: “Cos’è successo?”), dice a me, suo papà ed alle nonne che gli siamo mancati quando a volte non ci vediamo per tutto il giorno, quando ne ha voglia fa pipì da solo ecc…
Certo, l’agenesia ci ha regalato la soglia di attenzione di un criceto che fa la cacca 🙂 e un’iperattività che sino a qualche tempo fa faticavamo ad incanalare, ma pian piano vedo che mio figlio sta crescendo ed inizia ad esprimermi i suoi pensieri, emozioni e… perché no? Paure.
Ha iniziato a dirci quando fa qualche incubo (Invece prima si svegliava incazzato come un riccio e noi non capivamo perché), che ha paura del buio, che ci vuole bene o quando gli piace qualche cibo (Il passo successivo sarà magari chiedergli perché).
Insomma, grazie anche all’influenza che sinora dicendolo piano ci ha mezzi graziati (Anche se io quest’estate ne ho presa una con febbre a 40 che mi ha lasciato degli strascichi che mi porto dietro ancora adesso) stiamo andando pian piano avanti.
Ed io, anche se davanti al bimbo faccio sempre la madre pignola e rompiscatole, sotto sotto sono contenta!

Pensando…

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In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po’ saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l’associazione.
Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per “tirare un po’ le fila” per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.
Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po’ il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l’aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh…).
Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc… nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.
L’altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un’ impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d’attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.
Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte… eccheppalle!
Il raggio,  beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.
Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l’agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l’IRCCS Medea a Bosisio Parini.
Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:”Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!”

La rotella mancante: il libro con le nostre storie

È con grandissimo orgoglio che vi presento finalmente il nostro libro: “La rotella mancante”.

 

Rotella

Clicca qui per scaricare gratuitamente una copia:

 

È disponibile come ebook in formato pdf, per poter essere letto su pc.
Da dicembre poi è anche in formato cartaceo.
Il nostro obiettivo è di farci conoscere e di raccogliere fondi per le nostre future iniziative.
Per informazioni, suggerimenti consigli e critiche scriveteci: agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Buona lettura!