Un mondo perfetto (?)

Si vede che ho tre (ormai quasi due) settimane di ferie, vero?
Di solito scrivo due o tre post al mese ed invece ora sono sempre qui nel blog!
In questi giorni mi è capitato di rileggere il testo dell’Angelus del Papa del 4 febbraio 2007 (una domenica, esattamente due giorni dopo che avevo ricevuto la diagnosi del raggio): eccolo qui .
Ricordo che ero davanti alla tv (essendo in gravidanza a rischio ne ho abusato in quel periodo) e quando il Papa ha detto in particolare:
Mi unisco ai Vescovi italiani per rinnovare l’appello più volte lanciato anche dai miei venerati predecessori a tutti gli uomini e le donne di buona volontà, affinché si mostrino accoglienti verso il grande e misterioso dono della vita. La vita, che è opera di Dio, non va negata ad alcuno, neppure al più piccolo e indifeso nascituro, tanto meno quando presenta gravi disabilità.”
 
allora ho pensato che fosse una coincidenza incredibile!
Voi credete nei segnali del destino? Personalmente io sì ed è da lì che è iniziata a maturare l’idea che il pargolo doveva vedere la luce.
Tenete conto che non sono minimamente praticante.
Ultimamente però sta maturando in me la consapevolezza che non viviamo in tempi troppo “teneri” per i disabili e che comunque si fa un gran parlare della famiglia, dei figli e di chi ha un qualche tipo di handicap, ma nei fatti è più facile interrompere la gravidanza che proseguire perché davanti ai problemi si viene spesso lasciati in balia di se stessi, per esempio:
  • Quando una mamma riceve una diagnosi di possibile disabilità del figlio in fase prenatale quasi nessun ospedale ad oggi offre un servizio di sostegno psicologico.
  • Nei libri sulla gravidanza non esiste un capitolo su “E se qualcosa va storto…”
  • Avresti necessità di un neuropediatra (come nel nostro caso)? In tutta la città non ne ho beccato nemmeno uno con questa specializzazione. Al dottore di mio figlio ho dovuto spiegare io cosa è l’ACC e gli effetti che può causare. Rassicurante, eh?
  • Devi richiedere l’invalidità o la 104? Chi ti spiega come si fa? Nessuno, se non chi come noi ci è già passato, persino a me alla ASL mi avevano barrato la casella per richiedere la 104 ma non l’altra per richiedere l’invalidità!
Questi sono solo alcuni degli esempi che mi vengono in mente, ma ce ne sono a bizzeffe.
E’ come se si volesse salvare l’apparenza di un mondo perfetto (almeno in apparenza) dove c’è posto solo a parole per chi non può vivere al 100%, ma in realtà tacitamente ci venga chiesto di stare nel nostro angolino.

Autore: Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

8 pensieri riguardo “Un mondo perfetto (?)”

  1. Ciao, ti ho scoperta per caso, girovagando fra blog e blog. Ho letto qualche tuo post e mi sono sentita molto identificata. Ho vissuto molto di quello che racconti: sono la mamma di un bambino con agenesia dei pollici e agenesia di un rene. Sono rimasta a bocca aperta per una coincidenza: il tuo blog si chiama “raggio di sole”, il mio nickname è “sunshine”, credo che questo la dica lunga sul rapporto che abbiamo con i nostri bimbi… Spero avremo modo di conoscerci più a fondo. Un abbraccio

  2. Che coincidenza incredibile!!
    Il tuo nickname tradotto è il nome del mio blog!
    Quando mio figlio era più piccolo (ma qualche volta lo faccio ancora oggi) per addormentarlo gli canto questa canzone. Pensavo a questo ritornello mentre davo il titolo al blog.
    I nostri pargoli sono davvero i raggi di sole che ci illuminano la vita, nonostante le difficoltà.
    Noi siamo di Genova e voi?
    Un abbraccio

  3. Ciao Anna, conosco la canzone, è bellissima. Il mio Sunshine è dovuto al fatto che a 16 anni ho passato 6 mesi in Oregon a casa si una famiglia americana e quando mi svegliavo al mattino mi salutavano con un “good morning sunshine!”, beh ora quando mio figlio si sveglia al mattino è davvero il mio raggio di sole, sempre cosi sorridente e sereno. Siamo di Pavia ma il mio piccolo, come il tuo, è in cura al Gaslini.
    A presto!

  4. Un’altra mamma blogger che ogni tanto passa di qui è dell’Oregon anche lei ha un figlio ACC.
    Se ti va, quando passi di qui in Liguria per andare ai controlli potremmo conoscerci!
    Un abbraccio, a presto.

  5. Davvero??? L’Oregon mi è rimasto nel cuore, spero d’incrociarla prima o poi 😀
    Sarebbe fantastico conoscerci!!! Quando veniamo al Gaslini siamo sempre un po’ di corsa e poi sappiamo quando entriamo ma non quando usciamo… Pensa che non ho ancora portato Edo a vedere l’acquario… Comunque ad ottobre abbiamo appuntamento due giorni consecutivi quindi sto seriamente valutando la possibilità di fermarmi a Genova, sarebbe una buona occasione. Se no si può fare in un fine settimana, Genova non è poi così lontana e così magari vediamo anche l’acquario!!!

  6. Se riesco cerco una tua email nel tuo blog (sono venuta a sbirciare 😉 ) così magari ti lascio il mio cell.
    Credo che oltre all’acquario abbia riaperto dopo lo stop estivo anche la Città dei Bambini al porto antico.
    Pensa che parecchi anni fa, sino più o meno alla fine degli anni 80, venivo in vacanza in una casa di campagna che i miei avevano in lomellina!! Che caldo che faceva, ma ho dei ricordi stupendi di lunghissime gite in bicicletta (a Genova me la posso sognare la bici!).

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