Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, malattie rare, pasqua

Riflessioni e Auguri

Dal mese scorso è nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia.
L’agenesia e le altre anomalie del corpo calloso sono talmente rare sulla carta (in realtà purtroppo no) che non risultano nemmeno nella lista delle malattie rare del Ministero della Salute.
E’ come essere due volte invisibili in un mondo che non è per nulla bendisposto nei confronti dei disabili.
Ultimamente stiamo leggendo veramente troppi articoli di insegnanti di sostegno tagliati, risorse tagliate, inasprimento dei criteri dei controlli per l’invalidità per scoprire eventuali falsi disabili (pensiamo alla copertina di Panorama di qualche tempo fa)
Magari fossimo tutti realmente scrocconi e non avessimo i problemi che invece ci tormentano quotidianamente!
Ma per qualche giorno lasciamo perdere tutte queste brutture e stiamocene in pace coi nostri bimbi e ragazzi e cerchiamo di stare sereni!
Serena Pasqua a tutti!
Pubblicato in: ACC... ma non solo, Agenesia del corpo calloso, associazione

E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI