ACC ed abilità sociali

L’articolo originale di Sandie è questo.
Se qualcuno può suggerire una traduzione migliore è il benvenuto!!
La possibilità di connettersi socialmente con un’ altra persona é una vitale ed importante parte della vita.

Molti bambini che hanno ACC mancano delle competenze necessarie per interagire socialmente con gli altri.

Mentre un bambino che ha ACC invecchia ogni anno e va avanti nel livello dei voti, le sue competenze sociali, spesso restano molto indietro rispetto a quelli dei suoi coetanei.

La lotta per interagire con i suoi coetanei  diventa ancora più difficile e impegnativo lasciando il bambino a rischio di atti di bullismo e prese in giro e crea isolamento dai suoi coetanei, oltre a una mancanza di fiducia in sé ed una più bassa stima di se’.

Un sacco di genitori che hanno un bambino con ACC ricordano che il loro bambino ha avuto un momento di difficoltà cercando di fare amicizia e che il loro bambino lotta con l’essere in grado di avviare una conversazione, con il saper coinvolgere in una conversazione appropriata e  con  il mantenere un amico se possono farsi un amico.

Molti genitori dicono che il loro bambino che ha ACC va maggiormente d’accordo o con gli adulti o con bambini che sono molto più giovani.

Alcuni genitori dicono anche che il loro bambino con ACC in realtà non ha un vero amico.

Il genitore di un bambino di 8 anni che ha ACC scrive:

“Mio figlio si occupa delle abilità sociali una volta a settimana. … è presumibilmente un processo “lento”. Tuttavia, io vedo come una mamma dove manca – contatto con gli occhi, dicendo: saluti e dicendo arrivederci / grazie. Compie questo passo iniziale per iniziare una conversazione con i coetanei. A volte è la lettura di segnali facciali che proprio non sembra esserci.
Anche se i ragazzi stanno facendo chissà che cosa, lui può solo andarsene a un altro soggetto – come se la sua mente stesse pensando a qualcosa non pertinente così egli interviene solo con questo argomento. Inoltre a volte, molto di rado, —– semplicemente non trova le parole così egli piangerà “.

E’ abbastanza difficile per un bambino normodotato in  crescita, che ha la capacità, la comprensione e gli strumenti necessari, utilizzare le proprie competenze sociali, al fine di esplorare  e navigare il  suo percorso attorno all’ambiente sociale a  scuola.

Il bambino che ha l’agenesia del corpo calloso è spesso in condizioni di svantaggio sociale, fin dall’inizio e non ha gli strumenti e le competenze necessarie per consentirgli di trovare la propria strada e partecipare a una cerchia sociale di bambini che troppo spesso lo fraintendono, non lo possono accettare e persino lo ridicolizzano.

Quando un bambino ha agenesia del corpo calloso alcune delle cose con cui lotta socialmente sono:

1 Difficoltà di elaborazione e interpretazione suggerimenti sociali
2 Problemi con la pragmatica del linguaggio verbale e di
interazione sociale.
3 Difficoltà a riconoscere le delicate emozioni espresse
sul volto di un’altra persona.
4 Spesso prendono tutte le conversazioni in maniera letterale
5 Difficoltà a comprendere le intenzioni e gli stati d’animo delle
altre persone. Mancanza di capacità di assumere la prospettiva
degli altri.
6 Difficoltà a comprendere l’umorismo astratto
7 Immaturità sociale
8 Difficoltà a impegnarsi in una conversazione appropriata.

Kathy Schilmoeller, Ph.D., co-fondatore del Network ACC e anche mamma di un figlio grande con ACC, che è asintomatico (lett. ad alto funzionamento) ha scritto quanto segue:

“Stiamo scoprendo che molti bambini con ACC necessitano di specifiche competenze sociali di formazione. Non leggono bene i segnali sociali. A volte le loro espressioni facciali possono presentare una mancata corrispondenza con le informazioni che stanno dicendo, per esempio, sorridere quando dice che il cane di un compagno di classe è morto. Come accennato in precedenza, logopedisti possono aiutare i bambini con l’insegnamento della pragmatica del linguaggio verbale e di interazione sociale.”

La citazione di Kathy Schilmoeller proviene dal suo documento intitolato:
Educational Suggestions For Children With ACC: A Beginning” https://www.nodcc.org/pdfs/Conference_Handouts/educational_suggestions_for_children_with_acc.pdf

Il Travis Research Institute ha studiato il corpo calloso dal 1992. Essi hanno condotto uno studio su persone con ACC isolata che hanno un livello di QI normale e uno degli studi ha esaminato le abilità psico-sociali:

“Risultato degli studi di abilità psico sociali:

-Persone con ACC hanno spesso difficoltà di elaborazione e  di interpretazione degli spunti sociali e, quindi, potrebbero apparire ingenue e credulone.

-ACC è associata a difficoltà di immaginare e anticipare le conseguenze delle azioni in complesse situazioni sociali, come ad esempio fare una osservazione particolare in un determinato contesto sociale, o di non aver preso parte a un appuntamento.

-E’ difficile per le persone con ACC costruire un adeguato immaginario sociale narrativo basato su singole immagini di persone che interagiscono.

– Le persone con ACC hanno una ridotta capacità di dedurre le intenzioni e stati
d’animo degli altri, soprattutto quando la deduzione richiede di
integrare informazioni provenienti da precedenti contesti sociali.

-Gli individui con ACC hanno difficoltà a riconoscere le emozioni più impercettibili nelle espressioni di visi.

-Persone con ACC hanno delle limitazioni nella comprensione delle proprie risposte emotive e sulle proprie competenze sociali. ”

La citazione proviene dal Travis Research Institute documento dal titolo: “Disabilità mentale e sociale in Agenesia del corpo calloso”. http://www.travisinstitute.org/neurosci … enesis.htm

Una recensione scritta da Lynn K. Paul, Warren S. Brown, Elliot H. Sherr, MD, Ralph Adolphs, J. Michael Tsyzka, Linda J. Richards e Pratik Mukherjee, intitolato: “Agenesia del corpo calloso: genetica, evolutiva e funzionale gli aspetti di connettività http://www.emotion.caltech.edu/agcc/AgCC.nrn2107.pdf

scopre:

“I genitori di individui con AGCC primaria descrivono ripetutamente  la compromissione delle competenze sociali e scarsa conoscenza personale  come le caratteristiche che interferiscono più visibilmente con la vita quotidiana dei loro figli. Caratteristiche specifiche includono immaturità emotiva, la mancanza di introspezione, difficoltà di competenza sociale, deficit generale in giudizio sociale e di pianificazione, e la scarsa comunicazione di emozioni (per esempio, gli individui preferiscono molto amici più giovani, hanno una difficoltà marcata generare e sostenere una conversazione, prendere tutte le conversazioni letteralmente, non considerano il punto di vista degli altri, e non sono in grado di pianificare ed eseguire in modo efficace le attività quotidiane, come compiti a casa, la doccia o pagare le bollette.
Di conseguenza, i pazienti con primaria AGCC spesso hanno relazioni impoverite e superficiali, soffrono di isolamento sociale e hanno conflitti interpersonali, sia a casa che sul posto di lavoro a causa di un’errata interpretazione degli indizi sociali.

Le risposte degli adulti con AGCC primaria su misure di auto valutazione suggeriscono inoltre diminuita la consapevolezza di sé. La autovalutazioni dei pazienti sono spesso in conflitto diretto con le osservazioni da amici e parenti. Un fattore potenziale che contribuisce alla scarsa consapevolezza di sé potrebbe essere un deficit più generale di comprensione e descrizione di situazioni sociali. Per esempio, quando ho chiesto di generare storie di immagini sociali, adulti con AGCC primaria hanno fornito storie prive di logica, contenuto narrativo e comprensione sociale. Sembrava che avessero difficoltà a riconoscere le implicazioni di immagini raffiguranti scene sociali, immaginando una sequenza di eventi, e l’organizzazione di idee relative al fine di presentare una narrazione del caso. Allo stesso modo, quando sono state presentate immagini socialmente molto provocatorie (per esempio, le foto di mutilazioni), gli adulti con AGCC tendono a sottovalutare la valenza emotiva e l’intensità delle immagini, in particolare per le immagini convalenza negativa. Considerati nel loro insieme, i risultati neuropsicologici nella AGCC primaria evidenziano uno schema di deficit nella soluzione di problemi, in pragmatica sociale del linguaggio e della comunicazione e nelle emozioni di trasformazione “.

Quando un bambino ha l’agenesia del corpo calloso o una malattia del corpo calloso, è di vitale importanza che la stessa considerazione e lo sforzo che viene dato per l’insegnamento e l’apprendimento degli obiettivi accademici sia somministrato anche e attuato per finalità sociali.
Obiettivi sociali molto specifici e dettagliati e come tali obiettivi verranno insegnati al bambino che ha l’agenesia del corpo calloso dovrebbero essere scritti nel Piano Edicativo Individuale. (IEP)

Il genitore di un bambino di 12 anni che ha ACC scrive:

“è molto in ritardo nel suo sviluppo, ma una delle cose su cui hanno lavorato a scuola è il contatto con gli occhi. A volte in classe  terza o quarta ,la scuola ha deciso di avere una persona che dalla classe ogni giorno viene fino a —– e dice ciao. Quindi l’Assistente educativa sarebbe pronta —– a dare un’occhiata a questo bambino. Il bambino sarebbe stato diverso ogni giorno.
In principio —– non avrebbe neanche voluto riconoscere il bambino, ma finalmente egli ha iniziato a guardare e poi ha iniziato a stabilire un contatto visivo con il bambino. Ora in sesta classe se qualcuno si avvicina e dice: ciao ,lui risponde. Ora, non solo gli studenti  gli dicono ciao, ma ognuno del personale, insegnanti e altri genitori si fermano e parlano con lui.
Ha i suoi preferiti ed è sorprendente vedere come si illumina quando vede gente che conosce. Un’altra cosa che l’assistente educativo vorrebbe fare é prendere —-  dalla classe  più bassa e usare il libro ACC & Me  e parlare  di —- e della sua condizione. —- vorrebbe anche partecipare in cerchio con loro.
Questo ha conferito un apertura a tutti i nuovi studenti che non conoscevano —– per saperne di più di lui e non aver paura di lui. Oggi se lo portiamo nella comunità ci sembra sempre di imbatterci in qualcuno della sua scuola e che vengono sempre e dire ciao a —–. —– ha anche un compagno di lettura che legge per lui tutti i giorni.”

Quale posto migliore per lavorare sulla capacità di apprendimento sociale per un bambino che ha bisogno di assistenza che entro i confini dell’ambiente sociale scuola in cui frequentano la scuola su base giornaliera per una gran parte della loro giornata.
Le opportunità per la socializzazione ci sono di sicuro, però, tuttavia alcuni hanno bisogno di un mentore e di un programma versatile di apprendimento delle abilità sociali per contribuire a facilitare l’apprendimento di abilità sociali per il bambino che ha ACC.

Il fattore fondamentale che DEVE essere affrontato anche in modo che il bambino abbia successo e imparare questi obiettivi sociali é per quel bambino di avere il mentore appropriato / guida nel posto.
Un bambino che ha ACC ha bisogno di avere qualcuno che in realtà è in grado di insegnare al bambino di interagire in una varietà di diversi ambienti sociali, in modo appropriato e quindi in grado di mettere in pratica (con molta ripetizione) ciò che hanno imparato attraverso la dimostrazione e l’interazione con i loro coetanei.
Questo è molte volte il pezzo mancante che non si rivolge e non è completamente messo in atto uno sforzo per aiutare un bambino con agenesia del corpo calloso riuscire nell’apprendimento delle competenze sociali e dei modi di socializzare con i loro coetanei.
Questo pezzo mancante al momento trascurato in un bambino che ha ACC lo lascia a un significativo potenziale di rischio sociale per cui ancora più indietro a livello sociale, nonché sui livelli più gravi. Ma, quando il pezzo mancante è implementato ha la capacità di fare una grande differenza sociale positiva nella vita di un bambino che ha Agenesia del corpo calloso.

Un genitore di un bambino di 7 anni che ha ACC scrive:

“Abbiamo, inoltre, fatto il pranzo di gruppo per le competenze sociali. Il consigliere spirituale e logopedista l’ ha ospitata tutte le settimane.
Ha aiutato —- e gli altri ragazzi del gruppo a imparare come comunicare con i loro coetanei. —–, come tanti altri ACC combatte con le questioni sociali e non sembra rapportarsi con quelli della sua età, ma va molto d’accordo con quelli più anziani e più giovani.
Questo gruppo ha aiutato il suo essere in grado di iniziare e continuare una conversazione con parole e linguaggio del corpo adeguato. Ha fatto conversazione con altri bambini con simili risultati e normodotati.
Il suo OT ha assistito un po’ l’anno scorso e penso abbia fatto miracoli per —–. Lei aveva scritto nella sua IEP —– che avrebbe voluto partecipare a un pranzo per le competenze sociali un minimo di una volta alla settimana. L’anno prossimo l’OT e ST ospiterà invece il consigliere di orientamento.
Scattano foto ogni settimana e ne inviano una copia a casa in modo che possiamo vedere diverse tecniche utilizzate. Vorrei raccomandare questo ad ogni bambino alle prese con tenere il passo con i loro coetanei e le competenze sociali. E ‘bello quando includono i normodotati, perché non solo aiuta i nostri bambini ad adattarsi, penso che insegna la compassione a coloro che non hanno problemi. ”

Lasciare un bambino che ha ACC per conto proprio per cercare di imparare abilità sociali (come un bambino normododato dorebbe imparare) nel contesto scolastico è inefficace.

Fornire a un bambino che ha l’ACC l’assistenza minima per imparare le abilità sociali è meglio, ma non è sufficiente.

Un bambino che ha ACC, che lotta con competenze sociali, necessita  e richiede piani di insegnamento specifico e dettagliato, lezioni e consigli per aiutarli ad avere le migliori possibilità di raggiungere i loro obiettivi sociali e per imparare abilità sociali efficaci.

Il familiare di un bambino con ACC parziale scrive:

“Ho anche cercato di integrare lui in queste ultime settimane, dopo la scuola, partecipando al programma A+ di doposcuola con lui, comportandomi come un insegnante di sostegno, e cercando di ottenere —– a impegnarsi con i bambini.
Ma il problema è che —– a questo punto non è in grado di comunicare facilmente con i suoi compagni di asilo in questa situazione di gioco (giocare con le palle e cerchi, ecc) e vorrebbe stare in piedi su un lato senza di me giocare fermo con lui. Quello che cerco di fare è quello di coinvolgere un altro studente, gettando la palla a —– e all’altra persona, a turno. ”

Molti genitori che hanno un bambino con ACC menzionano i seguenti campi con cui lotta il loro bambino:

Difficoltà a entrare a giocare con i compagni, tendono a svolgere in parallelo o sedersi in disparte a guardare;

Conversare verbalmente con un altro bambino é problematico a causa della lenta processo del linguaggio.
Quando il bambino capisce finalmente che cosa è stato detto e ha qualcosa da dire in cambio, l’argomento è già passato.

Difficoltà con la conversazione reciproca; alcuni ragazzi tendono ad avere una conversazione che è unilaterale.

Un genitore di un bambino di 7 anni con ACC scrive:
“Ho avuto un” incontro “con il nostro 1-1 comportamentista e lei ha detto che una competenza sociale in cui il mio bambino ha bisogno di lavorare è la conversazione reciproca. Non ho mai pensato a questo prima. L’idea per noi è di avere una conversazione in cui non è focalizzata sulle esigenze o le necessità di mio figlio. Che ha bisogno di porre domande sugli altri e cominciare a capire che ci sono altre persone in questo mondo che hanno argomenti interessanti e idee da condividere. ”

Il coinvolgimento di compagni normodotati che possono fornire la modellazione delle competenze linguistiche e sociali per i bambini che hanno ACC è un enorme vantaggio. Proprio come ai bambini che hanno ACC devono essere insegnate le competenze sociali, è altrettanto importante che sia insegnato anche ai coetanei normodotati come entrare in contatto con un bambino che è diverso e come inserirlo nelle conversazioni e giocare.
Questo apprendimento reciproco e l’esperienza di interazione didattica prevede lezioni di armonia e di valori per tutti i bambini coinvolti … valori di vita che essi portano con sé nei loro cuori.

Quando mio figlio che ha ACC era più giovane alle elementari, è stata inserita per per mezza giornata con un insegnante di sostegno  uno-a-uno. E ‘stata una bellissima esperienza per il mio bambino. Ero così felice che fosse in grado di avere l’esperienza di integrazione con i coetanei normodotati e ho espresso la mia gratitudine. Il personale della scuola mi ha detto che è stata un’esperienza altrettanto buona per i compagni normodotati e li ha aiutati ad avere una maggiore comprensione e ad accettare di piú i bambini che sono diversi.

Alcuni genitori sostengono che il loro bambino che ha l’ACC è coinvolto in un programma di insegnamento delle competenze sociali a scuola. Hanno detto che le storie sociali sono utilizzati e che il loro figlio frequenta un gruppo di pranzo sociale, guidato dallo psicologo della scuola, un logopedista o entrambi.

Le storie sociali sono racconti che forniscono dettagli concisi per una specifica situazione sociale. La storia può aiutare un bambino a capire ciò che si potrebbe aspettare che accada in una particolare situazione sociale e che cosa ci si aspetta da lui o lei. Le storie sociali possono prendere una nuova forma cantando una canzone (con un messaggio musicale) per aiutare ad insegnare a un bambino. A volte i bambini reagiscono e imparano più facilmente attraverso l’uso della musica e “cantando parole” invece di “parole”. Questo è vero per mio figlio che ha l’ACC.

Un genitore di un bambino di 7 anni che ha ACC scrive:

“I suoi ritardi sono soprattutto sociali. Lei è nel target accademico, anche un po’ sopra nella lettura. Lavora con  la sua logopedista per le abilità sociali una volta alla settimana, ma è un processo continuo. Abbiamo letto un sacco di storie sociali insieme e come gli altri. Dobbiamo insegnare a lei tutte le sue abilità sociali. Lei dice cose che non sono socialmente corrette un mucchio di volte. Siamo stati in imbarazzo più di una volta, ma è anche veloce a dire a qualcuno come è bello o se hanno buon odore. (ha detto anche a qualcuno che “puzzava” troppo). Le piace ancora giocare in parallelo, ma sta cominciando a partecipare. Va d’accordo molto meglio con i ragazzi più grandi o più piccoli di lei. Lei non segue le indicazioni come altri della sua età. Lei non può essere imbarazzatoa (Almeno non credo.)
Quando sta per avere un crisi di rabbia (lett. fusione nucleare) o scatto d’ira e noi cerchiamo di dirle che la gente la sta guardando, la sua risposta è di solito “dite loro di chiudere gli occhi”. A lei davvero non importa cosa pensano gli altri. Lei è una dei ragazzi più divertente, credo perché parla la sua mente, ed è una persona molto letterale. Non dire ciò di cui non si intende. Si ferma alle apparenze. Lei non legge le espressioni facciali o linguaggio del corpo molto bene. ”

E altri genitori scoprono che la scuola dei loro figli non è ancora non offre i gruppi delle competenze sociali, ma attraverso la perseveranza e determinazione, trovano altri modi:

Un altro genitore di un bambino di 7 anni con ACC scrive:

“Ho voluto condividere ciò che —– ha condiviso con me in occasione della conferenza ACC riguardo a un gruppo di abilità sociali (questo ha fatto un’enorme differenza nella vita di mia figlia). Non ci sono gruppi disponibili di abilità sociali a scuola di mia figlia. Ho anche visto un gruppo di abilità sociali su un volantino presso uno psicologo (che è a 45 minuti da casa mia), ma non c’era niente di disponibile a livello locale. —- ha iniziato a parlare di ” Un cerchio di amici”. Si assegna una lista nella classe ed il bimbo che firma é il compagno del giorno di tuo figlia (la porta in ricreazione, gioca con lei durante gli aspetti sociali del tempo del centro, legge con lei, si occupa anche della ginnastica adattata , mentre lei va in bicicletta. Una volta al mese, io porto la pizza e questi ragazzi la mangiano con i loro insegnanti in classe. In un mese, ho visto una differenza incredibile in mia figlia. Non sapeva come iniziare a fare amicizia così un “Circle of Friends” lo rende facile per lei. Era stata respinta tanto, la sua fiducia in sé era nulla. E’ bello vedere il suo sorriso radioso di nuovo! ”

E ‘imperativo insegnare a un bambino che ha ACC o un disordine del corpo calloso le abilità sociali tramite l’insegnamento diretto / servizi dimostrativi con un sacco di ripetizione per il bambino per essere in grado di imparare abilità di socializzazione e come utilizzare tali competenze per interagire con i loro compagni.

La responsabilità di insegnare le abilità sociali a un bambino che ha Agenesia del corpo calloso certamente non dovrebbe essere posto esclusivamente da parte della scuola del bambino. Un genitore è responsabile per contribuire ad insegnare loro bambino che ha ACC le competenze sociali e contribuire a impegnare i loro bambini in occasioni in cui le situazioni sociali possono favorire l’apprendimento di abilità sociali più efficaci. Ci vuole una strategia di lavoro di squadra di insegnamento da parte di entrambi: i genitori del bambino e la scuola per aiutare il bambino che ha agenesia del corpo calloso ad avere successo nell’ apprendimento delle competenze sociali e ad utilizzare tali competenze in modo efficace nella loro infanzia e per aiutarli a diventare meglio attrezzati socialmente, non appena si spostano più lontano lungo il sentiero della vita.

Ulteriori informazioni su come ottenere una copia del libro per bambini “ACC and me”
http://agenesiscorpuscallosum.blogspot.com/2009/05/acc-and-me-book.html

Nota: Agenesia del corpo calloso è un difetto congenito. Un bambino che ha ACC (o una malattia del corpo calloso) è nato con essa. Agenesia = mancante o assente. Pertanto, un bambino che ha ACC manca completamente il loro corpo calloso. Il corpo calloso è la via più grande commissurale nel cervello composto da oltre 200 milioni di fibre nervose e permette la comunicazione tra i due emisferi del cervello.
Agenesia del corpo calloso ha una gamma molto ampia di come essa possa influenzare una persona. Sfide con competenze sociali sono solo uno dei tanti modi con cui ACC possono influenzare una persona.

Un ringraziamento speciale a ciascuno di voi che ha dato il permesso di citare per voi e per la vostra disponibilità a condividere le informazioni contenute in questo documento sul tuo bambino che ha ACC. Grazie anche ai professionisti che trascorrono lunghe ore e dedicano il loro tempo alla ricerca del corpo calloso e agenesia del corpo calloso.

Accolgo con favore qualsiasi commento.

 

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